Por Itziar Lopetegui, enfermera de la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Donostia (UEM).

Las funciones propias de enfermería se dividen en cuatro áreas principales: asistencial, docente, investigadora y gestora de cuidados. Podemos definir a la enfermera en Esclerosis Múltiple (EM), como el profesional proveedor de cuidados continuados, en formación activa.

Educador, consejero, instructor, facilitador, innovador, investigador y humanista.

El papel de la enfermera especializada en EM debe ser: dinámico, capaz de responder a las necesidades cambiantes de los pacientes, con habilidades para proporcionar cuidados y asistencia de alta calidad, estableciendo una relación terapéutica de confianza, empatía, comprensión y soporte constante.

Valorar

Enfermería valorará el nivel de cuidados necesarios para que el paciente pueda ser autónomo en las actividades básicas de la vida diaria, orientar en los tratamientos y adherencia terapéutica, educando y ofreciendo asesoramiento, apoyo y seguimiento tanto al paciente como a su familia. El diagnóstico es una experiencia que altera el curso normal en la vida.

Es una enfermedad compleja y variable que afecta al estado físico, emocional, mental y espiritual. Una enfermedad en constante movimiento en la que tanto el paciente como sus familiares, deberán tomar decisiones trascendentales, constantemente, independientemente de la fase del duelo en la que se encuentre.

Fases:

1. Negación: Defensa para postergar el ‘impacto recibido’ (no puede ser…)-
2. Negociación con la realidad:Pacto secreto de defensa (negociación con su salud).
3. Depresión: Aparece como resultado de la conciencia de lo ya perdido.Angustia e ideas circulares. La persona necesita contención frente a sus temores y fantasías.
4. Ira: Por fin ve la realidad ante la que intenta revelarse. Necesitará expresar su rabia para liberarse de ella ¿Por qué a mí?.
5. Aceptación: Sólo aparece cuando la persona ha podido resolver sus asuntos. A esta etapa se llega cansado.

No necesariamente se pasa por todas las etapas, el duelo podrá repetirse tras un brote, cambio de tratamiento o por avance de la enfermedad.

Cuidar

Enfermería cuidará al paciente, será corresponsable en el cuidado de su salud, realizará seguimiento en el correcto uso y adherencia de los medicamentos, supervisará la realización de pruebas de control y orientará sobre recursos socio-sanitarios y medidas higiénico dietéticas. Estará accesible, para solucionar dudas a la mayor brevedad posible (correo electrónico, contacto telefónico).

El paciente debe saber cómo actuar ante los síntomas: brote, fatiga, espasticidad, incontinencia, infecciones y que entienda con palabras coloquiales los términos médicos.

Para finalizar, decir, que por parte de enfermería es necesario un conocimiento científico actualizado sobre la enfermedad, capacidad de comunicación, escucha activa y trabajo en equipo.

Hasta el momento, no existe cura para la Esclerosis Múltiple, la adherencia al tratamiento, el apoyo profesional, una buena gestión y comunicación permitirá que los pacientes y familiares puedan afrontar el futuro con esperanza, mejorando su calidad de vida.

«La percepción de la persona sobre su posición en la vida, en el contexto de su cultura y sistema de valores y en relación con sus objetivos, expectativas, criterios y preocupaciones», define la calidad de vida.