30 urte EA duten pertsonen osasuna eta bizi-kalitatea hobetzen

“Bizitzak egoera larrienetan egiten du distira”.

Esklerosi Anizkoitzaren Bizkaiko Elkartea (ADEMBI) esklerosi anizkoitza duten pertsonen eta haien senideen bizi-kalitatea hobetzeko lan egiten duen irabazi asmorik gabeko erakunde bat da. ADEMBI 1984an sortu zen, esklerosi anizkoitza zuten lau lagun, horien artean Eugenia Epalza eta Begoña Rueda, Juan Jose Zarranz doktorearekin harremanetan jarri zirenean.

Aldaketak pertsonek eragiten dituzte, eta ADEMBIren historia pertsona ekintzaile eta berritzaileez betea dago, boluntariori esker martxan jarri zenetik profesionalizatu eta lehenbiziko langilea kontratatu zen arte, 1997ra arte, alegia. Gure lorpen garrantzitsuak osasun- eta gizarte-agenteen lanaren eta haiekin egindako aliantzen emaitza dira; lan horren gure ardatzak dira, bereziki, Alfredo Antiguedad doktorea, Basurtoko Ospitale Unibertsitarioko neurologiako burua, eta Mar Mendibe doktorea, Gurutzetako Ospitale Unibertsitarioko EA Unitateko arduraduna.

Gaur egun ADEMBIn 1.000 bazkide, hiru zentro eta 41 langile daude, eta burua Javier Ormazabal lehendakaria da. Erakundea Espainian eredu da esklerosi anizkoitzaren alorrean, gaixoei errehabilitazio- eta gizarte-zerbitzu berritzaileak eskaintzen dizkielako, komunikazioan eta sentsibilizazioan lan handia egin duelako eta gizarte-ospe handia lortu duelako. Horrez gain, hirugarren sektoreko beste erakunde batzuentzako eredu ere bada, emaitza handiak lortu dituen erakunde txiki bat den heinean.

ADEMBIren Zentroak

Errehabilitazio Integralerako Eugenia Epalza Zentroa

Bilboko Errehabilitazio Integralerako Eugenia Epalza Zentroa Bilboko alkate Iñaki Azkunak inauguratu zuen 2000. urteko azaroaren 14an. Ordura arte ez zegoen Euskadin errehabilitazio- eta gizarte-zerbitzuak eskaintzen zituen zentrorik. Zentroaren sorrera inflexio-puntua izan zen elkartearentzat, aldaketa eta hazkunde handiak eragin zituelako zerbitzuaren kudeaketan eta profesionalizazioan ez ezik, baita elkartearen irudian eta gizarte-oihartzunean ere.

Eugenia Epalza Zentroa eredu bihurtu da estatuko beste erakunde batzuentzat, kudeaketa-lanagatik, eskaintzen dituen zerbitzuen kalitateagatik eta EA duten pertsonen eta haien senideen bizi-kalitatea hobetzeko proiektu berriak martxan jartzeko daukan jarrera berritzaileagatik.

Urizartorre Egoitza

Bilboko Irala auzoan dagoen Urizartorre Egoitzaren titularra Foru Aldundia da eta ADEMBIk kudeatzen du. Egoitza 2011ko martxoan inauguratu zuen Jose Luis Bilbao ahaldun nagusiak. Euskadin EA duten gaixoentzat ireki zen lehenbiziko egoitza da, eta gaur egun 16 pertsona bizi dira. Elkartearen gizarte-lorpen handietako bat izan da, mendetasun handia duten eta, ondorioz, zaintza bereziak behar dituzten gaixoen asistentziaren kalitatea izugarri hobetu baita. Finantziazio- eta kudeaketa-eredu misto berritzaile batean oinarritua dago, administrazio batek (Bizkaiko Foru Aldundiak) finantzatu eta elkarte batek (ADEMBIk) kudeatzen baitu.

EMlabs Virtual Games: esklerosi anizkoitza duten pertsonentzako errehabilitazio birtualerako Europako lehen espazioa

Urte bete beranduago, berritzeko gure jarrerak bultzatuta, teknologia berriak osasunaren zerbitzura jartzeari ekin genion. 2012ko martxoan EMlabs Virtual Games inauguratu zen, teknologia berriekin errehabilitazio-lana egiteko espazio berri bat. Teknologia berri horiek dira, esate batera, Virtualware enpresak sortutako virtualrehab bideo-jokoa eta Neuronup eta EM-Health plataformak; azken hori DeustoTech Life-ekin elkarlanean egina da. EMlabs espazioa gaixoek asko baloratzen dute eta, gainera, produktu berriak probatzeko laborategia ere bada.

Gure lorpenek definitzen gaituzte…

1984 EA zeukaten lau gaixok bat egin zuten elkartea sortzeko; lau gaixo horietako bi ziren Eugenia Epalza (lehenbiziko lehendakari) eta Begoña Rueda.

1987 Alfredo Antiguedad doktorea, Basurtoko Ospitaleko neurologia zerbitzuko gaur egungo burua eta SENeko lehendakaria, EAri buruzko Espainiako lehenbiziko kontsulta monografikoan lan egiten hasi zen.

1991 ADEMBIk Esklerosi Anizkoitzari buruzko 1. Jardunaldia antolatu zuen Foru Aldundiaren Aretoan.

1993 Esklerosi Anizkoitzaren 1. Txapelketa egin zen, Laukarizen.

1995 Bizkaian interferonekin tratatu zen, lehenbizikoz, EAdun gaixo bat.

1996 ADEMBIk eta EAko beste bost elkartek EAren kontra borroka egiteko Espainiako Federazioa (FELEM) sortu zuten.

EAdun gaixoen aldeko lehenbiziko kontzertua egin zen Bilboko Elkarte Filarmonikoan

1998 Esklerosi Anizkoitzaren inguruko Busti zaitez kanpainaren lehen edizioa antolatu zen.

1999 Esklerosi anizkoitza duten gaixoen aldeko kontzertua Bilboko Euskalduna Jauregian.

2000 Euskadiko Esklerosi Anizkoitzaren Errehabilitazio Integralerako lehen zentroa, Eugenia Epalza Zentroa, inauguratu zen Bilbon; zentroak 500 metro koadro zeuzkan eta pribatua zen, orduan ez zeukan finantziazio publiko finkorik.

ADEMBIk Esklerosi Anizkoitzari buruzko Espainiako 1. Biltzarra antolatu zuen Bilboko Euskalduna Jauregian.

2001 ADEMBIk Esklerosi Anizkoitzaren Eugenia Epalza Euskal Fundazioa sortu zuen.

ADEMBIk Esklerosi Anizkoitzaren Eugenia Epalza Euskal Fundazioa sortzea sustatu zuen. Fundazioaren lanaren ardatzak komunikazioa eta marketina (fundraising) dira, erakundea hazteko eta finantzatzeko oinarriak direlako. Hala, esklerosi anizkoitzak gizarte-entzute handia lortu du eta, horrekin batera, babes ekonomiko eta sozial gehiago.

Fundazioak antolatzen dituen sentsibilizazio-ekintzen bitartez funtsak biltzeko modua (fundraising) eredugarri bihurtu da, krisia dela-eta, hirugarren sektoreko beste erakunde batzuentzat.

2002 EAdun gaixoen aldeko udazkeneko lehen afaria egin zen Sociedad Bilbaina jatetxean.

2003 ADEMBIk Qualified Care proiektu europarra sustatu eta gauzatu zuen; proiektu horren helburua errehabilitazioa profesionalizatzea da.

2004 ADEMBIk Urteko Bizkaitarraren Saria jaso zuen Bilboko Carlton hotelean.

Errehabilitazio Zentroa Europako EA errehabilitazio-plataforman, RIMSen, sartu zen.

2005 Elkarteak ISO 9001 kalitate-ziurtagiria lortu zuen; ordura arte EAren inguruko erakunde batek ere ez zuen horrelakorik lortu Espainian.

2006 Busti zaitez kanpainaren web-orria egin zen.

Gizartea sentsibilizatzeko ekintza berriak antolatu ziren: 1. ardo-dastatzea eta Kosta Trail Forum Sport 1. lasterketa.

2007 Euskadin EAdun gaixoentzako lehen egoitza sortzeko proiektuari ekin genion.

2008 ADEMBIko errehabilitazio-taldeak “Esclerosis Múltiple: una mirada iberopanamericana” argitalpen ospetsuan parte hartu zuen.

2009 Errehabilitazio Integralerako Eugenia Epalza Zentroa handitu zen.

ADEMBIk Utopia Saria jaso zuen.

Bilboko Udalak ADEMBI elkartearen lana aintzatetsi zuen.

Euskadiko 5. EA Biltzarra egin zen. Espainian jende gehien bildu zuen biltzarra izan zen eta, ordudanik, estatuko gaixoen topaketa nagusia da.

2011 Gizarte-lorpen handi bat: Urizartorre Egoitza inauguratu genuen, EAdun gaixo gazteentzako Euskadiko lehen egoitza. Titularra Foru Aldundia da eta ADEMBIk kudeatu egiten du.

ADEMBIk Bilbo Neurologia  –  Esklerosi Anizkoitzaren Lehen Mailako Arretarako Protokoloan parte hartu zuen (ADEMBIk eta Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioak Basurto, Gurutzeta eta Osatzen Ospitaleetako Neurologia Zerbitzuekin batera sustatutako osasun-proiektu bat da, eta Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailaren beka bat dauka). Helburua da gaixoen asistentziaren kalitatea hobetzea eta gaixotasunaren diagnostiko goiztiarra sustatzea.

2012 BERRIKUNTZA: Teknologia osasunaren zerbitzura jartzea.

EMlabs inauguratu zen, esklerosi anizkoitza duten pertsonentzako errehabilitazio birtualerako Europako lehen espazioa: Virtualware enpresarekin batera sortutako bideo-jokoak; Neuronup, errehabilitazio kognitiborako plataforma; emHEALTH, errehabilitaziorako eta ohitura osasungarriak sustatzeko plataforma, e.a.

EMsarea, EAren arloko Ikerketa eta Berrikuntzarako euskal sarea.

2013 Berrikuntza komunikazioan: Cube Experience.

ADEMBIk eta EA Euskal Fundazioak Esklerosi Anizkoitzaren Munduko Egunaren aurkezpena egin zuten Cube Experiencen.

Busti zaitez kanpainaren 16. edizioak partaidetza eta diru-sarrera marka guztiak hautsi zituen. Aurkezpena goi-goian egin zen, Iberdrola dorrearen heliportuan. 100.000 lagun busti ziren esklerosi anizkoitza duten gaixoen alde.

Espainiako Neurologia Sozietateak gizarte-erakunde onenaren saria eman zion EA Euskal Fundazioari, esklerosi anizkoitza hedatzeko eta gizartea sentsibilizatzeko egindako lanagatik.

2014 Lanean dihardugu…

Zer dute desberdin ADEMBIk eta EA Euskal Fundazioak beste gizarte-erakundeen aldean?

• Kudeaketa eta lan egiteko modua berritzaileak dira, eta ADEMBIren sortzaileak izan ziren horren aitzindariak.
• Finantziazioari dagokionez, ez dute diru publikoa bakarrik jasotzen eta, gainera, aldaketak krisia heldu baino lehen egin zituzten. Moldatu eta berritu egiten dira etengabe.
• Lana profesionalizatu egin dute, langile eraginkor eta konprometituak dauzkate, prestakuntza espezifikodunak; langile horiek dira, gainera, boluntario-kapital nagusiak.
• Errehabilitazio- eta gizarte-zerbitzuak etengabe berritzen dituzte.
• Komunikazioa eta marketina erabiltzen dituzte finantzazioaren, hazkuntzaren eta gizarte-ospearen oinarri estrategiko gisa.
• EAn inplikatutako agente guztien lokarri dira: administrazio politikoak, osasun arloko profesionalak, ikertzaileak, gaixoak, hedabideak, farmazia-industria eta gizartea, oro har.

 #Adembi30

ESKERRIK ASKO!!! 

Gure eskerrik beroenak esklerosi anizkoitza duten pertsonentzat eta haien senideentzat, zuek baitzarete gure izateko arrazoia. Gure sari handiena zuen eguneroko esker ona da. Eskerrak, baita ere, gure lana erraztu duten osasun arloko profesional, administrazio, enpresa, erakunde, kolaboratzaile, boluntario eta hedabideei. Elkarrekin EA nabarmentzea lortu dugu eta gaixotasun hori duten pertsonen bizi-kalitatea eta osasun- eta gizarte-arreta hobetu ditugu.