30 años mejorando la salud y calidad de vida de las personas con EM

“La vida siempre espera situaciones críticas para sacar su lado más brillante”

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) es una entidad sin ánimo  que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. ADEMBI fue creada en el año 1984 por iniciativa de 4 personas con Esclerosis Múltiple, entre ellas Eugenia Epalza y Begoña Rueda, puestas en contacto por el Dr. Juan José Zarranz.  

Las personas son las que marcan la diferencia, y la historia de ADEMBI está llena de  personas emprendedoras e innovadoras, desde sus inicios con voluntariado, hasta su profesionalización, en 1997, fecha en la que se contrató al primer trabajador. Los  importantes logros conseguidos son fruto del trabajo y de alianzas  con todos los agentes sanitarios y sociales, especialmente con nuestros neurólogos referentes en EM, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto y la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces.

Hoy ADEMBI, formada por 1.000 socios,  con 3 centros y 41 trabajadores, y liderada por su presidente, Javier Ormazabal, es una asociación referente de Esclerosis Múltiple en España por los servicios de rehabilitación y sociales innovadores que ofrece a los pacientes; por su trabajo en comunicación, sensibilización y la reputación social que ha adquirido; y un ejemplo para otras entidades del tercer sector  de como una entidad pequeña en cifras es grande en resultados.

Centros de ADEMBI

]Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza

El Alcalde de Bilbao, Iñaki Azkuna, inauguró el 14 de noviembre del año 2000  en Bilbao el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza, un espacio de 500 metros cuadrados en los que se ofrecen servicios de rehabilitación y sociales, el primero de estas características en Euskadi. Este hecho supuso un punto de inflexión para la Asociación, que experimentó un cambio y crecimiento espectacular por la gestión, profesionalización de los servicios e imagen y repercusión social de ADEMBI.

El Centro Eugenia Epalza se ha convertido en un modelo a seguir por otras entidades a nivel nacional por su modelo de gestión, la calidad de los servicios que ofrece y el espíritu innovador para poner en marcha nuevos proyectos, destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias.

Residencia Urizartorre Esclerosis Múltiple

Urizartorre, de titularidad foral y gestionada por ADEMBI, fue inaugurada en marzo de 2011 por el Diputado General, José Luis Bilbao, en el bilbaíno barrio de Irala. La Residencia, la primera para personas con EM de Euskadi, ha sido un gran logro social y ha supuesto un paso fundamental en la calidad asistencial de los pacientes con gran nivel de dependencia, que requieren cuidados específicos. Este espacio se ha convertido en un  “hogar” para sus 16 residentes y  es un ejemplo de modelo innovador mixto de financiación y gestión, entre una administración (Diputación Foral de Bizkaia) y una asociación (ADEMBI).

EMlabs Virtual Games: primer espacio en Europa de rehabilitación virtual para pacientes con Esclerosis Múltiple

Un año después y dado nuestro espíritu innovador, comenzamos nuestra trayectoria en el uso de las nuevas tecnologías al servicio de la salud. En marzo de 2012 se inauguró EMlabs Virtual Games, un nuevo espacio dedicado a la rehabilitación a través de las nuevas tecnologías con videojuegos, como virtualrehab, desarrollado con Virtualware;  y plataformas como Neuronup y EM-Health, esta última, realizada en colaboración con DeustoTech Life. EMlabs, muy valorado por los pacientes, es además un laboratorio de pruebas en el que se testan nuevos productos.

Nuestros logros nos definen…

1984 Cuatro personas con EM se unen para crear la Asociación, entre ellas Eugenia Epalza (primera presidenta) y Begoña Rueda.

1987 El Dr. Alfredo Antigüedad, actual jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto y Presidente de la SEN, comienza a trabajar en la primera consulta monográfica de EM de España

1992 ADEMBI organiza la I Jornada de Esclerosis Múltiple en la Sala de Diputación

1993 Se celebra el I Torneo Esclerosis Múltiple en el Campo Laukariz

1995 Un paciente con EM recibe por primera en Bizkaia tratamiento con un interferon

1996 ADEMBI, con otras 5 asociaciones de EM, crean la Federación Española para la lucha contra la EM (FELEM)

Se celebra el I Concierto a beneficio de EM en la Sociedad Filarmónica de Bilbao

1998 Se celebra la 1ª edición de la campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple

1999 Concierto a beneficio de Esclerosis Múltiple en el Palacio Euskalduna de Bilbao

2000  Inauguración en Bilbao del Primer Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple de Euskadi “Eugenia Epalza” 500 metros cuadrados (centro privado, en aquel momento sin financiación pública estable).

ADEMBI organiza el I Congreso de EM de España en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

2001 ADEMBI crea la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza.

ADEMBI impulsó en el año 2001 la creación de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, cuyo trabajo se centra en la comunicación y el marketing (fundraising) como pilares estratégicos para el crecimiento y la financiación de la entidad. La Esclerosis Múltiple adquiere una mayor reputación social sumando más apoyos económicos y sociales.

El modelo de captación de fondos (fundraising) a través de las acciones de sensibización social que organiza la Fundación son ejemplo para otras entidades del tercer sector con la llegada de la crisis.

2002 Se celebra la I “Cena de Otoño” a beneficio de EM en la Sociedad Bilbaína

2003 ADEMBI promueve y realiza el Proyecto europeo “Qualified Care” centrado en la profesionalización de la rehabilitación

2004 ADEMBI recibe el premio “Bizkaino del Año” en el Hotel Carlton de Bilbao

El Centro de Rehabilitación  se integra en el RIMS, la plataforma europea para la rehabilitación de la EM.

2005 La Asociación obtiene la certificación de calidad ISO 9001, siendo la primera entidad de EM en España, en conseguirla.

2006 Se crea la página web de la campaña mójate – busti zaitez

Nuevas acciones de sensibilización social: I Cata de Vinos a beneficio de EM y I Carrera Kosta Trail Forum Sport a beneficio de EM

2007 Se inicia el proyecto de la creación de la primera Residencia de EM de Euskadi

2008 El equipo de rehabilitación de ADEMBI participa en la elaboración de la prestigiosa publicación  “Esclerosis Múltiple: una mirada iberopanamericana”

2009 Se amplia el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza

ADEMBI recibe el Premio Utopía

Reconocimiento del Ayuntamiento de Bilbao al trabajo de  ADEMBI

Se celebra el V Congreso de EM de Euskadi, con el mayor número de asistentes de España, se consolida como la reunión de pacientes de EM de referencia a nivel estatal.

2011 Un gran logro social: Inauguración de la Residencia Urizartorre, la primera Residencia de Euskadi para personas jóvenes con EM. De titularidad foral está gestionada por ADEMBI.

ADEMBI participa en el Protocolo Bilbao Neurología – Atención Primaria en Esclerosis Múltiple. (Proyecto sanitario impulsado por ADEMBI y la Fundación Vasca de EM junto a los servicios de neurología de los Hospitales de Basurto, Cruces, y Osatzen, becado por el Departamento de Salud de Gobierno Vasco). El objetivo mejorar la calidad asistencial de los pacientes y promover el diagnóstico precoz de la enfermedad.

2012 INNOVACIÓN: Tecnología al servicio de la salud

Inauguración de EMlabs el primer espacio en Europa de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple: videojuegos desarrollados conjuntamente con la empresa Virtualware;  Neuronup (plataforma de rehabilitación cognitiva); emHEALTH, plataforma de rehabilitación y promoción de hábitos saludables, etc…

Creación de EMsarea la red vasca de Investigación & Innovación en EM

2013 Innovación en comunicación: Cube Experience

ADEMBI y la Fundación Vasca EM presentan en el Día Mundial de la EM el Cube Experience

El busti zaitez – mójate, en su XVI edición bate records de participación e ingresos. La presentación se hace en lo más alto en el helipuerto de la Torre Iberdrola. 100.000 personas se mojan por la Esclerosis Múltiple

La Fundación Vasca EM es premiada por la Sociedad Española de Neurología como la mejor entidad social, por su trabajo en la divulgación y sensibilización social de la  Esclerosis Múltiple.

2014 Seguimos trabajando….

Qué diferencia a ADEMBI y la Fundación Vasca EM de otras entidades sociales?

• Una  gestión y un trabajo innovador iniciada por las personas que crearon ADEMBI.
• En la financiación: no se han financiado solo de  dinero público y no han esperado a que llegue la crisis para cambiar. Se adaptan y reinventan continuamente.
• La profesionalización con trabajadores eficientes, comprometidos  y con formación específica que además son su principal capital del voluntariado.
• Innovación permanente en servicios de rehabilitación y sociales.
• La utilización de la comunicación y el marketing como pilares estratégicos para su financiación, crecimiento y reputación social.
• Nexo de unión entre todos los agentes implicados en la EM: administraciones políticas, profesionales sanitarios, investigadores, pacientes, medios de comunicación, industria farmacéutica y sociedad en general).

 #Adembi30

ESKERRIK ASKO!!! 

Nuestro cariñoso agradecimiento a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, sois nuestra razón de ser. Nuestra mayor recompensa es vuestro reconocimiento diario.

Gracias a todas los profesionales sanitarios, administraciones, empresas, entidades, colaboradores, voluntarios y medios de comunicación, que nos habéis facilitado el trabajo. Con la suma de todos hemos hecho que la EM sea visible y que las personas con esta enfermedad tengan una mejor calidad de vida y atención sanitaria y social.