Por Arrate Jauregi, psicóloga. Directora de Servicios de ADEMBI

Estoy diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde hace tres años y durante este tiempo he tenido cuatro brotes. Estoy tomando una medicación que me propuso el neurólogo, pero desde el último brote no dejo de pensar en cuándo voy a tener el siguiente… Con esta incertidumbre me siento fatal. ¿Cómo puedo afrontar el miedo a tener un nuevo brote o un empeoramiento?

En primer lugar, ante el temor a un nuevo brote y/o empeoramiento tanto la persona con EM como la familia deben responder a la pregunta ¿qué aspectos son controlables en esta situación? La respuesta a esta pregunta pasa por mantener la adherencia a las revisiones, mantener una buena comunicación con el médico, con confianza para preguntar todas las dudas.

La consulta médica es la mejor garantía para alcanzar una mayor seguridad ya que tanto en el caso de confirmar que la persona se mantiene estable, como en el caso de detectar cualquier problema, se aplicaría el tratamiento más adecuado para su control de la forma más inmediata.

En segundo lugar, conviene hablar acerca del significado y las implicaciones de un nuevo brote y/o empeoramiento, es decir, plantearse ¿qué significa un brote?, ya que en ocasiones se considera tanto por parte del paciente como de la familia que otro brote representa un fracaso en los esfuerzos anteriores o la inexistencia de vías terapéuticas.

Se trataría de ayudar a alcanzar un pensamiento más útil, adaptativo y realista, porque aunque un nuevo brote o empeoramiento es una mala noticia no significa que no vaya a tener un tratamiento que permita el control de la enfermedad.

Es importante tomar conciencia de en qué medida ante un empeoramiento y/o brote están tanto el paciente como su familia más preparados para afrontar la enfermedad, ya que ahora tienen más información que antes, conocen y normalmente tienen
confianza con sus médicos.

En tercer lugar, es importante hablar con pacientes y familias sobre cómo se sienten ante un posible brote, esto implica identificar pensamientos rumiativos y niveles de ansiedad.

Es necesario enseñar a distinguir entre preocupaciones que tienen un contenido racional o realista de aquellas que son irracionales, porque en el caso de que sean irracionales, exageradas o poco realistas hay que enseñar una serie de pautas para
interrumpir la cadena de pensamientos, preguntarse uno mismo qué estaría haciendo yo si no estuviera pensando esto y comprometerse a realizar acciones útiles, atractivas o recompensantes.

En el caso de que los pensamientos tengan un contenido racional habría que preguntarse ¿hay algo que pueda hacer? Si hay varias acciones que puedes realizar, valorarlas y llevarlas a cabo cuanto antes, mientras que si ya se han realizado o están en curso, interrumpir la cadena de pensamientos y pasar a hacer las acciones alternativas.

Otro tema fundamental es el de mantener objetivos y metas vitales deseadas y actividades que motiven y sean altamente atractivas, que permitan centrarse en el aquí y ahora.

Y para finalizar, la intervención psicológica con las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple puede ir en esta línea y además puede dirigirse también a la mejora de las competencias médicas a la hora de dar malas noticias, el manejo del estado emocional del equipo sanitario,la prevención del trauma vicariante y del ‘burnout’.

Todo esto resulta fundamental para asegurar la adecuada atención al paciente y para el mantenimiento de la salud mental de los miembros del equipo sanitario.