Joan den maiatzaren 30ean, Esklerosi Anizkoitzaren Nazioarteko Egunean, Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak eta Euskadiko Esklerosi Anizkoitzaren Eugenia Epalza Fundazioak, Novartisen laguntzarekin, “Berrikuntza & Kronizitatea Topaketen” bigarren edizioa antolatu zuten. Bertan Esklerosi Anizkoitzaren gaixoen beharra aztertu ziren.

Adituak eta gaixoak bat datoz harrera ereduetan aldaketak behar direla esatean; agenteak inplikatu behar dira, osasun-sistemaren iraunkotasuna bermatzeko.

Espainian 46.000 lagunek dute Esklerosi Anizkoitza; gaixotasun neurologiko eta endekapenezkoa da, senda ezina, eta batez ere heldu eta gazteei eragiten dietena. Auto istripuen atzetik elbarritasun kausa nagusia da.

EA duten gaixoen beharrak, hala nola, bestelako gaixotasun kronikoak dituztenenak bezala, “Berrikuntza & kronizitatea” izeneko II. Topaketetako gai nagusia izan zen. Bertan agerian jarri zen harrera ereduan egin beharreko aldaketak, administraziotik hasi eta gaixo elkarteak eta osasun kudeatzaileak barne, osasun-sistemaren iraunkortasuna bermatze aldera.

Topaketan parte hartu zuten, besteak beste: Rafael Bengoa Osasun sailburua, Roberto Nuño O+Berriko zuzendaria, Alfredo Angtigüedad doktore Basurtuko Neurologia zerbitzuko burua, Mar Mendibe Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko neurologia arduraduna, Pedro Carrascal EA Fundazioko kudeatzaile-zuzendaria, Leire Avellanal mediku eta Esklerosi Anizkoitza duen gaixoa.

Roberto Nuñoren iritziz, O+Berriko zuzendaria (Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailaren menpe) “Egitura aldaketak baino, aldaketa funtzional ugari behar dira, zerbitzu eredu berri batera bideratzen gaituztenak, gaixoen beharretan oinarritua, benetako talde-lanean, TIKen erabilera egokiaz”. Gaineratu zuen “Gero eta gaixo kroniko gehiago dago, osasun behar konplexuagoak dituztenak, eta beharrezkoak dira aldaketak”.

Inplikatutako agenteen parte hartze handiagoak oso garrantzitsua da, eta horrela defendatzen du Pedro Carrascal Esklerosi Anizkoitzaren Euskadiko Fundazioko kudeatzaileak: “neurologoek eurek, gaixoek eta osasun administrazioak gaixotasun honen behar espezifikoei zelan egin aurre bilatu behar dute; irtenbideak baidtu, baina momentuz sendaezina da, endekapenezkoa eta kronikoa. Beraz, ereduak malgutzea eta parte hartzea sustatzea ezinbestekoa da”.

Moderatzailearen hitzetan, Ramon Ferrer Medikuntza eta Ezagutza Gelako zuzendariaren hitzetan: “Esklerosi Anizkoitzaren inguruko elkartegintza, arlo askotatik begiratuta, berrikuntzaren eta talde lanaren eredu da; gaixoei zuzendutako sentsibilizazio eta ekimen programari begiratuz gero”.

Informazio gehiago gaixoari

Esklerosi Anizkointzaren Nazioarteko Egunean antolatutako horrelako eztabaida foroei buruz ari dela Carrascalek uste du “Gestoreek kontzientzia har dezaten aukera dira, bide egokiia topa dezaten”. Gaineratu zuen “Helburuetako bat da gaixoari ematen zaion informazioa hobetzea, gaixotasuna onartu eta aurre egin diezaioten, eta horretarako baliabideak ematea. Zentzu horretan, elkarteen egitekoa oinarrizkoa da, izan ere, neurologoekin batera gaixoaren ezagutza iturri bakarra dira, aktibo mantendu eta egunik egun bizi kalitateari eusteko.”

“Zalantza barik, gaixotasun honek espezializazio handia eskatzen du, eta beharrezkoa duena laguntza eta babes iraunkorra. Horregatik, gaixoenganako hurbiltasuna, senideenganakoa eta zaintzaileenganakoa, eta elkarteenaganakoa, gakoa da osasun zerbitzu bikainak eman ahal izateko; ildo horretan ari gara lanean” adierazi zuen O+Berriko zuzendariak.