¿Dudas sobre cómo contarle a la gente que te han diagnosticado esclerosis múltiple?

Cuando te han diagnosticado EM, tú eres quien tiene los síntomas pero tu diagnóstico sin duda afectará a las personas de tu entorno en mayor o menor medida. Además de ser una persona con esclerosis múltiple, en tu vida seguramente también eres pareja, padre, madre, amigo, entre otros. Necesitas pensar a quién, cuándo y cómo se lo cuentas.

Este documento intenta responder a las preguntas más frecuentes cuando hablas sobre la EM con otras personas.

Algunos temas para pensar

¿Tendría que guardar silencio?

Aunque puede ser tentador guardarte las cosas para ti mismo, ser abierto sobre tu diagnóstico, y sobre cómo te sientes, realmente puede serte de gran ayuda y también para las personas de tu entorno.

No te agobies, no tienes porqué decírselo a todo el mundo y tampoco tienes porqué decírselo a mucha gente de forma inmediata. Quizás prefieras contárselo primero a las personas de tu círculo más cercano. Quizás necesitas tiempo para aprender más sobre la esclerosis múltiple antes de intentar explicárselo a otros. Aquí tenemos información que puedes dar a otras personas que puede ayudarles a entender tu EM.

https://www.esclerosismultipleeuskadi.org/que-es-la-em/aspectos-generales-de-la-em/

¿Por qué debería contarlo?

Si habitualmente hablas con tu familia y amistades sobre tu día a día, ¿no crees que se preocuparán de si algo ha pasado si de pronto ven que te quedas en silencio o evitas hacer algunas cosas, si estás más cansado/a que antes?

Es inevitable que algunas personas intenten averiguar qué está pasando. Puede que acierten o puede que en cambio tengan una idea equivocada. ¿No sería mejor si supieran qué está pasando realmente? Darle a la gente otra explicación puede parecer más sencillo al principio pero el esfuerzo de seguir fingiendo puede ser enorme.

Ten en cuenta también que te puedes sentir más apoyado, emocionalmente o de forma más práctica, si otras personas comparten contigo esta información. A veces es suficiente tener la sensación de que la gente está ahí para ti si la necesitas.

Por otro lado, quizás piensas que hay algunas personas que sí necesitan saberlo. ¿Tu superior en el trabajo se cuestiona por qué te has tomado tiempo libre? ¿Tu familia se pregunta por qué no tienes energía para jugar con los niños?

Hablar con la gente puede ser un alivio. Charlar sobre tu situación y cualquier preocupación que tengas puede ayudarles a entenderte y ponerlo todo en perspectiva.

Tomar la delantera

Cuando tienes EM a veces puedes sentir que no controlas lo que te pasa, pero decírselo a la gente es algo con lo que puedes sentir que de nuevo tienes el control. A veces te apetece que otros te echen una mano. Por ejemplo, ¿sería más fácil para ti si tu pareja se lo cuenta a su familia? Esto es algo de lo que puedes hablar y planear con tu pareja.

Sin embargo, puede que quieras marcar algunas normas para cada persona, como si quieres ser tú o no quien de la noticia a tus círculos más amplios o si es adecuado que sean los quie lo comuniquen.

¿Qué debería decir?

Puede que sientas ansiedad por contárselo a la gente. Quizás piensas que te van a tratar de un modo diferente. En ese caso, quizás quieras enfatizar que sigues siendo la misma persona. Qué decir es una decisión muy personal y puedes ir “cambiando el guion” para ajustarlo mejor a cada persona.

Una idea puede ser empezar diciendo algo sobre la esclerosis múltiple en general, qué es, cómo se desarrolla… pero después describir cómo es la esclerosis múltiple para ti, en tu caso único y particular. Seguramente querrás mantenerlo breve al principio. Ya podrás explicar más detalles cuando tú mismo sepas más o te sientas más cómodo hablando sobre tu EM. Tu equipo sanitario también puede ayudarte explicando la enfermedad a tu familia cercana.

Puede que quieras pasar a ciertas personas algún folleto con información sobre la EM, aunque ten en cuenta que probablemente lo mejor es no abrumar a los otros con demasiada información. Siempre puedes derivarlos a la web de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi cuando estén preparados para saber más.

También se trata de escuchar

Decírselo a la gente es solo una parte de la tarea. Puede ser bueno para ti escuchar y reflexionar. ¿Qué ha pasado al contárselo? Quizás se han sorprendido, entrado en shock, sentido incómodos, con miedo, tristes o enfadados. Puede que necesiten tiempo para aprender sobre la esclerosis múltiple y llegar a término con ella también. Tendrán sus propias preguntas sobre qué significa todo para ti.

No te sorprendas si su reacción a tu diagnóstico, o su forma de manejarlo, es completamente diferente de la tuya propia o de cómo habías pensado que reaccionarían.

A menudo la gente no sabe qué decir así que guardan silencio o dicen algo equivocado. Recuerda que se preocupan por ti así que intenta no tomarte muy a pecho cualquier cosa inapropiada que puedan decir.

Mantener la conversación en marcha

¿Te sientes cómodo hablando sobre lo que la esclerosis múltiple significa para ti? Puede que tú aún te estés acostumbrando a tu diagnóstico pero mientras tanto quizás hay alguien más que quiera adelantarse y aprender más sobre la EM, hacer cambios o hablar de temas sensibles antes de que estés preparado. Aunque también puede pasar lo contrario – tú quieres hablar las cosas mientras que los otros parecen reticentes. Si es así, ten en cuenta que es más probable que se estén sintiendo incómodos a que no les importe.

Puede que seas el tipo de persona que prefiere manejar las cosas continuando la vida de forma normal y no hablando de tu esclerosis múltiple. En este caso, deberías aclarar que prefieres no hablar sobre tu situación, al menos por el momento.

Algunas personas de forma instintiva querrán protegerte, mimarte o hacerse cargo de todo. Puede que esto te guste a veces, o incluso todo el rato, pero por otro lado también puede ser muy desagradable. De nuevo, lo mejor es ser muy claro con tus personas más cercanas sobre lo que prefieres.

A largo plazo, es bueno mantener los canales de comunicación abiertos tanto como sea posible. Incluso si tú, o tus seres queridos, no estáis listos para tener una conversación a fondo ahora mismo, es importante que todo el mundo sienta que podrán sacar el tema en algún momento en el futuro.

Vivir con los pies en la tierra

En un mundo ideal, toda la gente reaccionaría bien y te apoyarían exactamente de la forma que necesitas, en un mundo ideal… Recuerda que para aquellas personas más cercanas a ti, la noticia puede suponer un shock y quizás también, al igual que tú, necesitan tiempo y asistencia/apoyo para llegar a aceptar tu diagnóstico.

Decírselo a la gente puede ser un gran alivio para ti ya que los otros entenderán ahora porqué has tenido ansiedad, cansancio o torpeza, tenido que ir al hospital o cualquier otro impacto que la esclerosis múltiple esté teniendo sobre ti. No hay una forma correcta para que los otros reaccionen a la noticia de tu diagnóstico así que probablemente vivas una amplia gama de respuestas.

Gente a la que se lo tienes que decir

Es posible que debas informar acerca de tu diagnóstico a las compañías que te han asegurado, incluida la mayoría de las pólizas de seguro de salud y motor. Echa un vistazo a la letra pequeña para ver si necesitas decírselo de forma inmediata o sólo al renovar la póliza. En caso de duda, llámales por teléfono porque quizás no informarles podría invalidar la póliza.

También, en algunos trabajos, por ejemplo, si estás en las fuerzas armadas o eres conductor   tendrás que decírselo a tu empleador inmediatamente. Otros trabajos requieren cierto nivel de visión o aptitud médica. Revisa tu contrato y cualquier manual de empleado del que dispongas para ver si algo de esto es aplicable en tu trabajo.

Decírselo a familia y amigos

Mucha gente empieza por contárselo a su familia más cercana y amistades, pero no tienes porqué decírselo a la gente en un orden concreto. Quizás quieras empezar por quienquiera que sientas más cercano o quizás prefieras elegir a alguien que piensas que puede ser más comprensivo/a.

Algunas personas pueden parecer demasiado preocupadas, protectoras o entrometidas. Lo más probable es que lo hagan con la mejor de las intenciones. Esto puede ser particularmente difícil si eres una persona joven con EM, que quizás aún vives con tus padres pero te gustaría tomar tus propias decisiones. Si eres mayor de 18, recuerda que tienes el derecho legal de hacerlo. Tu familia, por bienintencionada que esté, no puede tomar decisiones por ti y no tiene un derecho automático de acudir a tus citas médicas contigo o ver tus informes médicos. Tú decides cuánto y cómo quieres compartir con ellos.

Por supuesto que tu familia va a querer cuidar de ti, pero esto debe hacerse de forma que sea aceptable para ti. Puede que tengas que explicar cómo te sientes sobre tu EM y en qué punto estás sobre estos temas. Es bueno tener apoyos pero también sentirte en control de tu vida con esclerosis múltiple.

Contárselo a los niños

Contárselo a los niños puede parecer desalentador pero a menudo lo aceptan mucho mejor de lo que uno espera. Los niños muy pequeños no entenderán la explicación por simple que sea, así que quizás necesitas esperar hasta que sean un poco mayores. Muchos niños estarán contentos de tener al fin una explicación, porque igual que los mayores, se habrán estado preguntando qué está pasando. Los niños quizás se han imaginado algo mucho peor, así que no esperes mucho tiempo antes de calmar sus preocupaciones.

Cada familia es diferente y tú sabrás cómo y cuándo tu familia comparte las noticias. Quizás quieras elegir un momento en que todo el mundo esté relajado, pero no distraído por cosas como la tele, para que sepas que están prestando atención. Quizás quieras decírselo a todos a la vez porque los niños no son muy buenos guardando secretos entre ellos, incluso aunque sea por poco tiempo.

Puedes elegir palabras que para ellos sean más fáciles de entender, y tampoco tienes porqué dar muchos detalles. Quizás quieras empezar por hablar sobre cosas que tus hijos ya saben, o de las que se hayan dado cuenta, y darles entonces una explicación. Por ejemplo, puede que sepan que has estado especialmente cansado o que no puedes caminar muy lejos por el momento. Ahora les puedes decir porqué. Es bueno dejarles hacer preguntas aunque deberías estar preparado para decir “no lo sé” o “los médicos no lo saben”.

Trabajo y educación

En algunos trabajos, debes decírselo a tu empleador de forma inmediata (mira unas líneas más arriba). En la mayoría de trabajos, sin embargo, no tienes la obligación de revelar tu diagnóstico y, si la esclerosis múltiple no tiene impacto en tu trabajo, quizás prefieras esperar. Pero ten en cuenta que, al igual que las otras personas de tu entorno, también tus colegas se estarán preguntando qué pasa o quizás pueden malinterpretar tus síntomas.

Quizás prefieras decírselo solo a tu superior y a los colegas más cercanos, especialmente si vas a necesitar solicitar tiempo libre para las citas. Si tus síntomas te están provocando dificultades y te podrías beneficiar de algunos cambios en tu rutina o entorno de trabajo, entonces necesitas hacer visible tu diagnóstico. Tu empleador tiene la obligación legal de apoyarte haciendo cambios razonables.

Si estás aún estudiando, también necesitarás pensar sobre a quién se lo quieres decir.

Compartir información en las redes sociales

Algunas personas encuentran útil compartir sus noticias y experiencias en las redes sociales y aprender de otras personas que también tienen esclerosis múltiple. Puedes sentir que compartir información personal a través de tus redes sociales más habituales es una buena forma de comunicar a tus círculos más amplios lo que está pasando. También puedes seguir a asociaciones de EM en redes sociales para tener acceso a las últimas noticias e investigación.

Sin embargo, quizás quieras revisar tus ajustes de privacidad y considerar si tus posts podrían verse demasiado y si esto podría suponer un problema ahora o en algún momento en el futuro.

Nuevas personas en tu vida

Al empezar a vivir con esclerosis múltiple, habrá nuevas personas entrando en tu vida. Éstas pueden incluir colegas, amistades o una nueva pareja. Para cada uno, tendrás que decidir si les cuentas o no sobre tu esclerosis múltiple, cuando contárselo y la mejor forma de hacerlo.

Poco a poco cogerás más práctica en hablar de la EM pero, por otro lado, quizás esta gente aún no te conoce muy bien. Puede ser importante explicar tu EM en el contexto de quién eres como persona y hacer saber que la esclerosis múltiple es sólo una parte de ti.

*Texto adaptado del original Telling people about your MS de MS Trust.