La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, junto con la unidad DeustoTech LIFE de la Universidad de Deusto y la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple han desarrollado un proyecto que pretende fomentar los hábitos saludables en las personas con esclerosis múltiple a través de tratamientos basados en las nuevas tecnologías que mejoran su calidad de vida y autonomía, que ha sido financiado por  la Diputación Foral de Bizkaia (BizkaiLab).

La e-Health y los sistemas no presenciales se están imponiendo como complemento a los tratamientos convencionales y están creciendo de forma continuada.El proyecto consiste en una plataforma para el seguimiento de los usuarios de los servicios de rehabilitación de ADEMBI, que también ofrece información a los cuidadores y aporta un control de cada usuario a los profesionales. Esta plataforma es WEB por lo que sólo es necesario un ordenador con un navegador web, como Mozilla Firefox, Google Chrome, Internet Explorer, etc. y una webcam para poder realizar las grabaciones por parte de los usuarios. Cuando el usuario accede al sistema, ve qué ejercicios le ha prescrito el profesional. El paciente se puede grabar mientras los lleva a cabo y una vez realizados son analizados por el profesional.

Actualmente se están beneficiando de esta nueva herramienta más de 50 personas con EM pero se irán incorporando a ella paulatinamente todas las personas con EM socias de ADEMBI, más de 1000, así como familiares, a quienes se les asignará un usuario y contraseña individualizados y dispondrán de este servicio online adaptado a las necesidades de cada uno.

Beneficios

Los beneficios son evidentes: desde el más básico, como es el derecho de cualquier persona a una atención de calidad sin importar su localización o estado físico, hasta la mejora en la continuidad de los tratamientos y en los resultados de las terapias, pasando por el seguimiento permanente del paciente y el registro metódico de sus indicadores de salud, la reducción y coordinación de tiempos de respuesta ante imprevistos, o la mejora en la relación paciente-profesional-familia.

Objetivos

El objetivo de este proyecto es facilitar el acceso de las personas con Esclerosis Múltiple a materiales, metodologías, explicaciones, etc,  que promuevan hábitos saludables en el manejo de su enfermedad y una mejor coordinación con los servicios de rehabilitación que prestala Asociaciónde Esclerosis Múltiple de Bizkaia a través de una plataforma informática con acceso web en el que tendrán que identificarse de forma segura tanto los profesionales como los usuarios de la  misma. Damos nuevamente otro paso más en utilizar las nuevas tecnologías al servicio de la salud.

La plataforma tiene tres perfiles:

• Administración o profesional+: tienen todos los derechos
• Profesional: ven los datos de todos los usuarios.
• Usuario: sólo ve lo que se le asigne a él. El usuario al conectarse verá tanto notas, como ejercicios propuestos para visualizar o ejecutar así como preguntas o indicaciones útiles para la relación entre el rehabilitador y el usuario

Los contenidos consisten en grabaciones de la realización de los ejercicios, toma de fotografías, y demás material multimedia.

Esta herramienta web de rehabilitación ofrece todo lo necesario para conseguir tratamientos personalizados. En una futura posible segunda fase del proyecto se plantea la posibilidad de añadir elementos hardware (sensórica, kinect, etc.) para detectar malas posiciones en los pacientes, etc.

Esta plataforma permitirá conectar cualquier tipo de dispositivo tipo webcam para monitorizar la realización de ejercicios a distancia si así lo requiere la terapia

En cuanto al área técnica, se ha desarrollado una herramienta de rehabilitación basada en la web, que ofrece todo lo necesario para conseguir tratamientos personalizados. El sistema completo fue diseñado para ser tan eficaz y fácil de usar como sea posible. Por otra parte, el sistema incluye  todo el material desarrollado por ADEMBI y EM : videos, fotos y los textos divididos en cinco áreas principales de aplicación: Logopedia , Fisioterapia, Neuropsicología , Terapia Ocupacional y el Yoga , en base a las necesidades de ADEMBI y EM .

Sistema validado en el programa piloto

Para comprobar el correcto funcionamiento del programa se ha realizado un piloto gracias a la financiación del BBVA, dentro dela Programa TerritoriosSolidarios II. El sistema se probó con los usuarios y los fisioterapeutas de ADEMBI durante de tres meses, en el primer semestre de 2013, algunos de ellos sin experiencia con el ordenador. Elegimos dos grupos de edad: 0-30 y 31-60 , tanto hombres como mujeres , haciendo un total de 8 sub -grupos. Para la estimación objetiva , se desarrolló algunos cuestionarios para los profesionales y usuarios , basados enla System UsabilityScale (SUS) . Se obtuvo una puntuación media de 73, y de acuerdo a la escala SUS, un puntuación de más de 68 se considera superior a la media, por lo que este sistema puede ser considerado válido.

Conclusiones

Se ha demostrado con el estudio realizado que EM health es una herramienta viable y factible para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple.

No es necesario descargar ningún programa específico  con solo disponer de un ordenador y acceso a Internet es suficiente.

Es una herramienta con varias aplicaciones:

• Como complemento de las terapias realizadas en el centro de rehabilitación para mantener las funciones físicas y cognitivas.
• Como asesoramiento a pacientes que no acuden al centro bien por problemas de infraestructuras o limitaciones en la capacidad funcional.
• Asesoramiento a familiares sobre el manejo del paciente.
• Todos los ejercicios pueden ser grabados por el usuario para que el profesional pueda supervisarlos.

Con esta herramienta conseguimos una vía más para complementar y optimizar  todos los servicios de rehabilitación ya sea en el centro o en el domicilio.