“ Esklerosi Anizkoitza ez da ikusezina, gaixoak ere ez”

Nazioarteko Eguneko lelo honekin Euskadiko EA Fundazioak zenbait ekitaldi antolatu zituen gaixotasunaren, haren beharren eta azken aurrerapenen berri emateko; eta Euskaldin Esklerosi Anizkoitzaren benetako egoeraren “erradiografia” erakutsi nahi izan da: lehen mailako arreta, tratamenduak, errehabilitazioa, gaixoen lan-baldintzak…

Ekitaldietan jende askok hartu zuen parte eta komunikabideek horren berri eman zuten; eta lehen aldiz sare sozialetan ere izan zen.

ESKLEROSI ANIZKOITZA, JARDUNALDI ZIENTIFIKOA

Maiatzaren 28an, Esklerosi Anizkoitzaren Euskadiko Fundazioak jardunaldi zientifikoa antolatu zuen Bilboko Euskalduna “Elkarrekin aurrera: Berrikuntza eta Ikerkuntza” lelopean. Bertan 300 lagunek hartu zuten parte, gaixo, senide eta profesionalak denak.

Topaketen sarreran Javier Ormazabal Euskadiko EA Fundazioko presidenteak ongi etorria eman zien bertaratutakoei eta autoritateei eskertu zien bertaratu izana. Rafael Bengoa Osasun sailburuordeak inauguratu zuen jardunaldia ondorengoen laguntzarekin: Foru Aldundiko Gizarte Ekintzako zuzendari Pilar Ardanza, Mariano Gomez Bilboko Udaleko Osasun eta Kontsumo zinegotzia, eta Begoña Ortuondo BBK-ko Gizarte Ekintza arduraduna.

Jardunaldia irekitzeko “Retos: Historias de superación frente a la Esclerosis Múltiple” dokumentala estreinatu zen. Filmak Esklerosi Anizkoitza duten hiru gaixoen lekukotasunak jasotzen ditu; eguneroko bizitzan gaixotasunak nola eragiten dien erakusten digute, eta egunero errekuperatzeko egiten duten lana. Euretako bat da Ruben Mateos, ADEMBIko kidea. Euskadiko EA Fundazioak parte hartu zuen dokumentalean.

Lehen lan-mahaian honako hauek parte hartu zuten: Alfredo Antogüedad doktorea, Basurtuko Unibertsitate Ospitaleko neurologia zerbitzuburua; Carlos MAtute irakaslea, EHUko neurologia katedraduna; Koen Vandenbroeck doktorea, UEPHA-MS Esklerosi Anizkoitzaren Farmakogenomika garapenerako Europako Ikerkuntza proiektuaren koordinatzailea eta Neurogenomikseko zuzendaria; eta Pedro Carrascal Esklerosi Anizkoitzaren Euskadiko Fundazioaren kudeatzailea.  Bertan aurkeztu zuten “EM-Sarea”. “Sare berritzailea da, parte hartzaileei dagokienez; osasun arloko langile eta ikerlariak eta gaixoen entitateak osatzen dugu; era berritzaile batean Esklerosi Anizkoitzari hainbat diziplinetatik aurre egiten”, esan zuen Alfredo Antigüedadek.

Bigarren ponentzian Mar Mendibe doktoreak parte hartu zuen, Gurutzeta Ospitaleko Esklerosi Anizkoitzaren Unitateko arduradunak; gaixotasunaren tratamenduan nazken aurrerapenez jardun zuen.

Jardunaldian EMlabs virtual games-en lehen emaitzak aurkeztu ziren; Euskaldiko EA Fundazioak martxoaren 7an inauguratutako errehabilitazio birtualeko zentroa Esklerosi Anizkoitza duten gaixoentzako. Bertan Virtualrehab Kinect teknologiadun bideookoa testatu da , Virtualware puntako enpresak diseinatua. Erika Otxoaren ustez, Bzikaiko Eako Elkarteko fisioterapia zerbitzuko arduradunaren ustez “lehen datuek erakusten dute gaixoek hobera egiten dutela, oreka estatikoan eta nekean eta independentzia funtzionalaren alorrean. Gainera, tratamenduaren jarraipen handiagoa egiten da, eta antsietatea duten gaixoengan ere eragin positiboa izan du”. Julio Alvarezek (eHealth Unit Manager at Virtualware) teknologia birtualaren erabilpenen alde onak azaldu zituen osasun alorrean.

Azkenik, jardunaldia ponetzia interesgarri batekin amaitu zen, Osasuna 2.0.ri buruzkoa: “Elkarrizketa osasungarriak sare sozialetan” izenekoa eta Luis Jaime Gomezek emanikoa, Deusto Sistemaseko proiektu zuzendari eta sare sozialetan adituak. Bere esanetan “ponentzia honen helburua sare sozialen erabileraren gakoak azaltzea da, elkarrizketa osasungarriak eukitzeko, bai gaixo, bai senide, bai herritarrentzako…azken batean herritar ororentzako”.

Ponentzien bideoak hemen

BIOGEN IDECi eskerrik beroenak, Jardunaldiak babesteagatik, eta honako laguntzaileei: Novartis,Genzyme, Almirall, Teva, Merck, Lofric, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco eta BBK.

MAITZAK 30. ESKLEROSI ANIZKOITZAREN NAZIOARTEKO EGUNA

Euskadiko Fundazioa bat egin zuen Esklerosi Anizkoitzaren mugimendu globalarekin, gaixotasun neurologiko eta sendaezin honi aurre egiteko. Nagusi eta gazteei eragiten die gaixotasunak, eta gazteen artean elbarritasunaren bigarren eragilera da, auto istripuen atzetik.

•     2.500.000 lagunek dute Esklerosi Anizkoitza (EA) munduan

•     600.000 Europan

•     46.000 Espainian

•     2.200  Euskadin

Esklerosi Anizkoitzaren Euskadiko fundazioak, Eusko Jarularitzako Osasun Sailaren laguntzarekin eta O+berri eta Novartisekin batera “Berrikuntza eta kronizitatearen II. Topaketak. Gaixotasun neurodegeneratiboak, esklerosi anizkoitza” antolatu zituzten. Maiatzaren 30ean egin ziren Embarcadero Hotelean (Getxo). Bertan gaixo elkarteen errealitatea azaldu zen, osasun kudeatzaileena eta, azken batean, osaungitzaren ekarpenarena.

Informazio gehiago hemen