2.500.000 pertsonak dute esklerosi anizkoitza munduan – Espainian, 50.000 lagunek – Euskadin, 2.200 pertsonak (1.200 gaixo Bizkaian)

Esklerosi Anizkoitzaren Mundu-Eguna zela eta, Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioak bi topaketa zientifiko eta topaketa sozial bat antolatu zituen Bilbon, gizartea gaixotasun honen arazoen eta beharrizanen gainean sentsibilizatzeko eta informatzeko eta Euskadin eta munduan esklerosi anizkoitzaren egungo egoeraren benetako irudia emateko.

Antolatutako ekitaldietan handia izan zen partehartzea, esklerosi anizkoitzaren espezialista onenak hizlari izan genituelarik eta Euskal Erakundeetako eta farmako industriaren ordezkaritza zabala. Oihartzun handia izan zuten komunikabideetan ere, 100 inpaktu baino gehiagorekin prentsan, irratian eta telebistan. Sare sozialetan ere, Fundazioaren Facebooken, iritzi eta iruzkin mugimendu handia sortu zen; baita beste erakunde batzuen guneetan ere, izan ere, Eugenia Epalza Fundazioak antolatutako jardunaldietan emandako informazioak jaso zituzten.

“ELKARREKIN AURRERANTZ” ESKLEROSI ANIZKOITZAREN MUNDU-EGUNA

Esklerosi Anizkoitzaren Bilbo Protokoloa aurkeztu zuten neurologoek, lehen mailako arretako espezialistek eta Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioak

Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioak, Basurtoko Ospitaleko Neurologia Zerbitzuko buru Alfredo Antigüedad Doktorearekin elkarlanean, eta Biogen Idec-en babespean, Bilboko Euskalduna Jauregian maiatzaren 24an antolatutako Jardunaldian 300 lagunek parte hartu zuten, “Elkarrekin aurrera” lelopean. Jardunaldi hori gaixoei, hauen senitartekoei eta osasun arloko profesionalei zuzenduta zegoen.

Mundu-Egunaren bideoa eskaini ondoren, honakoek berba egin zuten Jardunaldiaren Irekieran: Javier Ormazabal Esklerosi Anizkoitzaren Bizkaiko Elkarteko (ADEMBI) Lehendakariak; Ormazabalek eskerrak eman zizkien bertaratutako guztiei, baita Biogen Idec babesleari eta laguntzaileei ere, eta gaixotasun honen aurka egiteko indarrak batzearen garrantzia azpimarratu zuen. Esklerosi Anizkoitzaren Euskadiko Elkarteen Fundazioak gaixoen bizi-kalitatea hobetzeko bidean egiten duen lan garrantzitsua ere goraipatu zuen. Jardunaldiaren laguntzaile BBKko Gizarte Ekintzako Begoña Ortuondok berretsi egin zuen ADEMBIk eta EAren Euskal Fundazioak egiten duten lan garrantzitsuari kutxak ematen dion babesa eta gizarte ehunarekiko euren konpromisoa. Iñigo Pombok, Pertsonen Autonomia Sustatzeko Zuzendari Nagusiak, zoriondu egin zuen Fundazioa topaketa zientifikoa antolatzeagatik eta esklerosi anizkoitzarekin Foru Aldundiak duen konpromisoa adierazi zuen; Urizartorre Egoitza aipatu zuen, Aldundiak finantzatzen eta ADEMBIk kudeatzen duena, erakunde bien arteko lankidetza-hitzarmenari esker. Halaber, bere ustez beharrezkoa da gizarte eta osasun arloetan ematen diren erantzunen eta egiten diren politiken zeharkakotasuna, gizarte eta osasun arloetan topagune komun bat bilatuz. Bilboko Udaleko Osasun eta Kontsumo alorreko zinegotzi Sabin Anuzitak gaixoen elkarteek egiten duten lanaren garrantzia azpimarratu zuen eta adierazi zuen Administrazioen lanaren osagarri direla; Anuzitak berriro adierazi zuen Bilboko Udalak Eugenia Epalza Fundazioak antolatzen dituen ekimenak eta burutzen duen lana babesten duela. Jardunaldiaren leloa, “Elkarrekin aurrera”, alegia, sekula baino gehiago errealitate bihur dadin nahiko lukeela esanez amaitu zuen bere berbaldia.

Azkenik, Jesus María Fernández Osasun sailburuordeak hartu zuen hitza eta berak inauguratu zuen Jardunaldia. Baikor azaldu zen esklerosi anizkoitzaren etorkizunari buruz; tratamendu berriak iritsiko direlako itxaropena azaldu zuen eta gogoratu zuen EAren oinarrizko ikerketa-proiektu askotan diharduela Osakidetzak; Matute Irakaslearen eta Basurtoko Ospitaleko neurologia zerbitzuaren arteko Unitate Mistoa aipatu zuen adibide gisa. Esklerosi Anizkoitzaren Bilbo Protokoloa ere nabarmendu nahi izan zuen, ospitaletako profesionalen eta lehen mailako arretako mediku eta erizainen lankidetzarako esfortzu bezala; protokolo hori Eusko Jaurlaritzaren Osasun Saila garatzen ari den kronikotasun estrategiaren barruan sartzen da.

Jardunaldi Zientifikoak

Alfredo Antigüedad Doktoreak, Basurtoko Ospitaleko Neurologia Zerbitzuko buruak, eskaini zuen lehen hitzaldia, “Esklerosi Anizkoitzaren Tratamenduei” buruzkoa, hain zuzen ere. Zelula amei buruz hitz eginez hasi zuen bere txanda, gaixoen artean irrika handia sortzen duen gaia; zera azaldu zuen: “Esklerosi anizkoitza duten pertsonentzako zelula amen transplanteek ez dutela mielina eta kaltetuta dauden neuronak birsortzeko ahalmenik”. Hala ere, ñabartu nahi izan zuen “era horretako transplanteak ikerketa fasean” daudela. Aspektu honen gainean, zera esanez amaitu zuen: “ez dirudi batere etikoa gaixoei etorkizunerako ikastea bilatzen duten tratamendu hauek proposatzeak”.

Bestalde, Antigüedad Doktoreak tratamenduei buruzko aurtengo berrikuntzen berri eman zuen: Gilenya izenarekin merkaturatuko duten Fingolimod botikaz hitz egin zuen, Botiken Espainiako Agentziak onartu duen ahoz hartzeko lehenengoaz. Botika honek “linfozitoak nodulu linfatikoetan geldiarazten ditu, ezin dutelarik zerebrora joan eta plaka berririk sortu; %55 gutxitzen ditu gaixo-berritzeak”. Gainera, zerebroa babesteko ere balio lezakeela frogatu da, neuronak eta mielina indarberrituz.

Tisabry botikari buruz esan zuen oso ondo funtzionatzen ari den tratamendu eraginkorra dela, gaixo-berritze kopurua murrizten duela eta aurtendik “arriskuak hobeto ezagutzen ditugunez, albo ondorio negatiboak kontrolatu” daitezkeela. Azkenik, Sativex botika izan zuen berbagai, kasu batzuetan, espastizitatea tratatzeko tratamendu eraginkorra.

Ondoren, Carmen Zubiar Doktoreak hartu zuen hitza; Basurtoko Ospitaleko Urologia Zerbitzuko mediku-ondokoak gai interesgarri bati heldu zion: “Esklerosi anizkoitza duten gaixoentzako Tratamendu Urologikoa”. Zubiarrek azaldu zuenez, “narriadura sortzen duen inkontinentzia dagoenean, maskuariaren nahi gabeko kontrakzioak direla eta ematen diren presazkoak, botika antikolinergikoekin tratatu behar da; botika horiek maskuriaren hiperaktibitatea gutxitu eta kontrolatu egiten dute eta, funtzionatzen badute, gaixoak mikzio bakanagoak izango ditu, ez hain larriak eta inkontinentzia txikiagoa izango du”. Hala ere, zehaztu zuenez, gaixoak pixa egiteko zailtasuna duenean edo hiperaktibitatea sortzen bada pixa egiten duenean ez duelako maskurian daukan gernu guztia isurtzen, aldizkako auto-kateterismo bat edo zundaketa bat egiten erakutsi beharko zaio gaixoari; hau da, gaixoa zundatu dadila bere etxean hainbat ordutik behin”.

Errehabilitazioa eta Bilbo Protokoloa

Jardunaldiaren bigarren zatiari ADEMBIko okupazio-terapeuta  Elisabeth Santamarta eta Lorea Etxebarriak ekin zioten, “Errehabilitazioaren garrantzia esklerosi anizkoitza duten gaixoentzat: autonomia pertsonala eta okupazio-terapia” izenburuko berbaldiarekin; gaixotasun hau duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko errehabilitazioak duen garrantziaz jardun zuten eta zerbitzu honek gaixotasunari aurre egiteko helburuarekin  ematen dituen urratsei buruz, hiru ikuspuntu kontuan hartuta: “egikaritzeko osagaia, egikaritzeko arloak eta testuinguruak”.

Bukatzeko, Esklerosi Anizkoitzaren Bilbo Protokoloa aurkeztu zuten, Gurutzetako Ospitaleko Neurologia Zerbitzuko Esklerosi Anizkoitzaren Unitateko arduradun Mar Mendibe Doktoreak, Osatzen Familia eta Komunitate Medikuntzako Euskal Elkarteko lehendakari Rafael Gracia Ballarin Doktoreak eta Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioaren gerente Pedro Carrascalek osatutako mahai-inguruan.

Mar Mendibe Doktoreak azaldu zuenez, proiektu aitzindaria da Euskadin eta Espainian eta bere helburua da “Bizkaian esklerosi anizkoitza duten gaixoen osasunean inplikatuta gauden profesional guztiok egiten dugun lanaren koordinazioa hobetzea, gaixotasunaren diagnostiko goiztiarra eta gaixoei kalitate hobeko asistentzia ematea lortzeko”. Alfredo Antigüedad eta Mar Mendibe neurologoek, Osatzen Familia eta Komunitate Medikuntzako Euskal Elkarteak ordezkatzen dituen lehen mailako arretako medikuek, ATS-DUEk eta ADEMBIk dihardute proiektu hau lantzen eta Eusko Jaurlaritzaren Osasun eta Kontsumo Sailaren oniritzia jaso du, beka bat eman diolarik, abian jartzeko helburuarekin.

Rafael Gracia Ballarin Osatzeneko lehendakariak familia-mediku bat gertu edukitzearen, harengan konfiantza izatearen eta, proiektu honetan bezala, neurologoekin batera lan egitearen garrantzia azpimarratu zituen. Gracia Ballarinek zehaztu zuenez, lehen arretako medikuak “pertsonetan espezialistak gara”.

Pedro Carrascalek, bere aldetik, bere poza erakutsi zuen, proiektuagatik beragatik eta “gure erakundea aktiboki parte hartzen ari delako lankidetza-hitzarmen honetan, dinamizatzaile-lanak eginez eta gaixoen ikuspuntua eskainiz”.

 Hitzaldiak

«Esklerosi Anizkoitzarako Tratamenduak”

Dr. Alfredo Antigüedad, Basurtuko Ospitaleko Neurologiako Zerbitzuko burua.

‘Tratamendua Urologian, EA duten gaixoentzat’

Dra. Carmen Zubiaur, Basurtuko Ospitaleko urologoa.

‘Mahai-inguru: EA gaixoen lehen atentzioa eta neurologia: Bilbao Aktuazio-protokoloa’

Dra, Mar Mendibe, Gurutzetako Ospitaleko neurologoa.
Dr. Rafael Gracia Ballarín, Osatzen presidentea
D. Pedro Carrascal, EA Fundazioaren kudeatzailea

‘Errehabilitazioak duen garrantziaz EAn: Pertsonal autonomia eta Terapia Okupazionala‘

Elisabeth Santamarta, ADEMBI – Bizkaiko Esklerosi Anizkotza Elkartearen Terapeuta Okupazionala.

Lorea Etxebarria, ADEMBIren Terapeuta Okupazionala.

Gure eskerrik beroenak honako hauei: Jardunaldiaren babesle izan den Biogen Idec-i eta laguntzaile izan ditugun Novartis, Merck, Almirall, Teva, Sanofi Aventis, Lofric, Bilboko Udala, Bizkaiko Foru Aldundia, Eusko Jaurlaritza eta BBKri.