Maiatzaren 29an esperientzia berdingabea izan zen Bilbon, Esklerosi Anizkoitzari dagokionean.

Esklerosi Anizkoitzaren Mundu mailako Egunak komunikabide eta sare sozialetan ere izan zuen oihartzun handia, #diamundialem hasthag-a Trending Topic izan zen.

Esklerosi Anizkoitzaren Mundu mailako Eguna zela bide, Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioak bi ekitaldi garrantzitsu antolatu zituen Bilbon: Experience Cube, Esklerosi Anizkoitza ezagutzera emateko esperientzian oinarritutako marketin ekintza berritzaile eta aitzindaria, eta Zientzia eta Gizarte Jardunaldiak Euskalduna Jauregian.

Esklerosi Anizkoitza gaixotasun neurologiko sendaezina da, normalean 18 eta 40 urte bitarteko pertsonetan diagnostikatzen dena eta batez ere emakumeei eragiten diena. EA gazteek izaten dituzten desgaitasunen artean bigarren kausarik ugariena da, trafiko istripuen atzetik. Munduan 2.500.000 dira gaixotasun hau duten pertsonak, horietatik 46.000 Espainian, non 1.800 kasu berri antzematen diren urtean. EAren diagnosi kopurua bikoiztu egin da azken bi hamarkadetan.

Zorionez, azken 15 urteotan ikerketan eta tratamenduetan izandako aurrerapenak ikusgarriak izan dira, asko dago oraindik egiteke, baina itxaropentsu begiratzen diogu epe ertaineko etorkizunari.

EXPERIENCE CUBE, arrakasta haundia

Bilboko Plaza Biribila izan zen Cube Experience ezartzeko aukeratutako eszenatokia, EA Euskal Fundazioak Novartis-en laguntzaz garatu duen “Sentitu, ezagutu, partekatu” lelopean. Gizarte sentsibilizaziorako kanpaina honen helburua gaixotasun baten errealitatea, hau da, Esklerosi Anizkoitzaren errealitatea, modu ezberdin batean erakustea da. Horretarako, lehenengo pertsonan sentitu duten hiritarrek beraiek kontatuko digute nola sentitzen duten Esklerosi Anizkoitza, izan ere, “pertsona batek egoera bat ezagutzeko modurik onena egoera hori bizitzea baita”.

Zailtasun maila ezberdina duten 5 “probek” osatzen dute Cube Experience. Proba horiek burutzean, hiritarrek gaixotasunaren sintoma ezberdinak sentitu zituzten (sentsibilitate eza, indarra galtzea, koordinatzeko zailtasuna, ikusmen arazoak eta abar) eta inpotentzia, amorrua, harridura, tentsioa, besteak beste, sentitu zituzten.

“EA Kuboarekin harrituta utzi nauzue, gaixotasuna ezagutzera emateko modu berritzailea da eta”. Pilar Ardanza, Gizarte Ekintzako Diputatua.

Politikariek, gure gizarteko pertsona ezagunak eta hiritar asko sartu ziren Kuboan Esklerosi Anizkoitzaren sentipenak bizitzeko. Gainera, osasun sailean espezializatutako blogariak ere sartu ziren Cube Experience-en eta euren sentipen, emozio eta sentimenduak jakinarazi zizkiguten Sare Sozialen bidez.

Experience Cube-en informazio eta argazki guztiak web gune honetan:

[quote]www.esclerosismultipleexperience.com[/quote]

JARDUNALDI ZIENTIFIKOA EUSKALDUNA JAUREGIAN

Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioak Zientzia eta Gizarte Jardunaldiak ere burutu zituen maiatzaren 29an Bilboko Euskalduna Jauregian, “Gaurko ezinezkoak biharko posibleak dira” lelopean. Izan ere, EAk gaixotasun sendaezina izaten jarraitzen du, baina ikerketa eta tratamenduetan izandako aurrerapenak geldiezinak dira. 300 pertsonak parte hartu zuten Biogen Idec enpresak babestutako eta EA Euskal Fundazioak antolatutako Jardunaldi horietan,  Basurtuko Unibertsitate Ospitaleko neurologia zerbitzuko burua den Alfredo Antigüedad doktorearen laguntzaz.

Topaketaren hasierako unean, Javier Ormazabal EA Euskal Fundazioko presidenteak ongietorria eman zien bertaratutako guztiei eta agintarien presentzia eskertu zuen. Juan Mº Aburto Gizarte Politiken Sailburuak inauguratu zituen Jardunaldiok, honakoen parte-hartzea izan zelarik: Jon Darpón Osasun Sailburua, Pilar Ardanza Gizarte Ekintza Saileko Foru Diputatua, Mariano Gomez Bilboko Udaleko Osasun eta Kontsumo Sailburua eta Alfredo Antigüedad Basurtuko Ospitaleko Neurologia Zerbitzuko burua.

Jardunaldietan Euskadiko gizarte eta osasun esparruari buruz ere eztabaidatu eta hausnartu zuten, Guillermo Viñegra eta Iñigo Pombo, Osasun eta Gizarte Politika sailetako Sailburuordeak, hurrenez hurren, Aldredo Antigüedad BFAko Autonomia Pertsonalaren sustapenerako zuzendaria eta Pedro Carrascal EA Fundazioaren zuzendari kudeatzailea ere bertan egon zirelarik..

 Alfredo Antigüedad doktorea ere mintzatu zen Esklerosi Anizkoitzaren kontrako tratamenduetan izandako azken aurrerapenei buruz, EAri aurre egiteko 7 sendagai berriren gaineko ikerketa aurkeztuta.

Gastronomia eta osasuna ere presente izan ziren Fernando Canales Etxanobe Jatetxeko sukaldari ospetsuaren eskutik, izan ere, azken honek “hain ondo jan ahal izanda, hain txarto jatearen zergatiak” aztertu zituen.   Javier Olascoaga doktoreak, bere aldetik, Esklerosi Anizkoitzari dagokionean, elikadura ona izateak duen garrantzia azpimarratu zuen.

Jardunaldien azken zatian mahai-ingurua burutu zen. Bertan, “Esklerosi Anizkoitza 360º” izenburupean, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Esklerosi Anizkoitzaren Unitateko neurologo arduradun den Mar Mendibe doktoreak, Cristina Llarena Basurtuko Unibertsitate Ospitaleko EA Unitateko neurologoak, Carmen Sebastian EAn espezializatutako erizainak,  Leire Avellanak mediku eta EA gaixoak eta Paula Bornachea EA duen blogariak Esklerosi Anizkoitzari buruzko ikuspuntu guztiak azaldu zituzten.

Topaketa bukatzeko, bertaratutako guztien irribarrea eragin zuten Maribel Salas, Gemma Martinez eta Sol Maguna aktoresek, “Mugarik gabeko erizainak” izeneko saio barregarriarekin.

Jardunaldien babesle den Biogen Indec enpresari gure esker ona adierazi nahi diogu, baita Novartis,Genzyme, Teva, Merck, Almirall, Bilboko Udala, Bizkaiko Foru Aldundia, Eusko Jaurlaritza eta BBK kolaboratzaileei ere.

Eskainitako hitzaldiak hemen.

EMFIGHTER, JOLASTEN SENTSIBILIZATU

Esklerosi Anizkoitzaren Mundu mailako Egunaren harira, Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioak eta EMEk, Genzyme eta Sanofi company-ren laguntzaz, EM Fighter  aplikazioa kaleratu zuten maiatzaren 20an. Aplikazio horren bitartez, modu berritzailean, gaixotasun honen eta gizarte kontzientziazio maila handiagoaren beharraren gaineko informazioa eskaini nahi zaio gizarteari, guztion artean 2.500.000 puntu lor ditzagun, hau da, munduan EA duen pertsona bakoitzeko puntu bat. Erronka lortu dugu!!! 2.500.000 puntu, munduan EA duen pertsona bakoitzeko puntu bat.

“Batu ditzagun puntuak Esklerosi Anizkoitzaren kontrako borrokan” lelopean eta Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioaren ideia originalean oinarrituta, ekimen honen diseinu grafikoa Kukuxumusuk gauzatu du eta La Factoria d´Imatges-ek garatu. Aplikazioa doakoa da eta iOS eta Android gailuetarako dago eskuragarri.