#miesclerosismultiple

Laura, Paula, Maria Paz eta Ines, profil oso ezberdinak dituzten lau emakume dira, lanbide, adin, zaletasun eta jatorri ezberdinak dituztenak. Baina … Zer daukate komunean? Laurak dira pertsona borrokalari eta ausartak. Laurak Esklerosi Anizkoitzarekin biziz egiten dute aurrera eta, euren bizien une jakin batean, blog baten bidez euren egoera ezagutzera ematea erabaki zuten. Sare sozialen bitartez euren esperientziak partekatu eta horien gaineko berriketa sortu nahi izan dute, bakoitzak bere erara. Eta, hala, horiek guztiek sarean zehar “barreiatu” egiten dute EA. Laurek argi utzi nahi dute euren ekarpenak pertsonalak direla, bat datoz horretan, eta, era beran, adierazi nahi dute gaixotasun honetan ezinbestekoa dela neurologo on baten laguntza eta aholkularitza izatea eta azpimarratu dute informazio zientifikoa osasun saileko profesionalengandik eta pazienteen elkarteetatik baino ezin dela jaso. Erreportaje honetan euren esperientzia kontatzera daramatzan arrazoi, emozio eta kezken berri izango dugu.

Laura Barrio

www.blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma

• Bilbon jaioa
• 44 urte
• Psikologoa
• Zaletasunak: Irakurtzea, idaztea eta natura.
• 1998 urtean diagnostikatua, 30 urte zituela.
• 2009ko martxoa sortu zuen bere blog-a.

1.- Zergatik erabaki zenuen EAri buruzko blog bat martxan jartzea?

Beti gustatu izan zait idaztea. Sortze-idazketa ikastaroak egin izan ditut zenbait urtetan (“Taller de escritura creativa Alfa”, Bilbo) eta, terapeutikoa izateaz gain, ASKATASUNA ere eskaintzen duela deskubritu nuen. Elkartearen aldizkarian zerbait argitaratu ondoren, blog batean nahi nuen gaiari eta EAri buruz idazteko aukera eskaini zidaten eta eskaintza aprobetxatu nuen.

Ia konturatu gabe hasi nintzen, iruzkinak edukitzea miraria iruditzen zitzaidan eta iruzkin guztiei erantzuteko ohitura hartu nuen. Irakurri eta idazteko astia hartu bazuten, erantzuna ere izatea merezi zuten. Gero, jende asko nirekin identifikatuta sentitzen zela ikusiz joan nintzen eta gero eta eragin atsegin, terapeutikoa eta indartzaileagoa izan zuen niregan.

Idazteak, terapeutikoa izateaz gain, Askatasuna ere eskaintzen duela deskubritu nuen.

2.- Idazten duzunean, zein da zure helburua? Zein mezu helarazi nahi diezu irakurleei?

Igorri nahi dudan mezua zera da, zure misioa bizitzaz gozatzea dela. Nork bere lekua aurkitzea, beti ahal duzun guztia egitea eta marka zein errekorrak ahaztea. Zure EA gainontzeko guztiengandik ezberdina da eta konparazioak egiten ibiltzeak ez dizu ezertarako balio izango. Ezinbestekoa da beti daukazuna baloratzen jakitea; ez ezazu kanpoan bila zure baitan dagoena. Bila ezazu zoriona gogoz eta zuhurtziaz.

3.- Zertan lagundu dizute sare sozialek? Gaixotasun baten gaineko sentsibilizazioa sortzeko baliabide eraginkorrak direla uste ahal duzu?

Sare sozialak gaixotasun baten gaineko sentsibilizazioa sortzeko baliabide eraginkorrak direla uste dut.. Izan ere, oso urrunera heltzen baitira.

4.- Orain arte, zure bloga edukitzeari dagokionez, zer izan da atsegin handiena eskaini dizuna?

Blogari esker ezagutu ahal izan dut beste pertsona batzuek nola bizi duten EA, beraien iruzkinak aberasgarriak iruditu zaizkit beti, motibazioz beteak. Ilusio handia egiten dit iruzkinak edukitzeak eta horiei erantzuna bidaltzeak. Gainera, oso baloratzen dut nire iruzkinak irakurtzeari eta erantzuteari eskaini dioten denbora, horregatik guztiek izaten dute erantzuna. Nireak ez diren beste gauza batzuetan zentratzeko aukera ematen dit eta hori oso positiboa da, beste ikuspuntu batzuk ezagutzen laguntzen dit, horregatik, pertsona bakarra identifikatuta eta animatua sentitzearekin nahikoa da niretzat.

5.- Zure esperientziatik abiatuta, nola definituko zenuke era erraz eta emozional batean ZURE Esklerosi Anizkoitza?

Beti esan dudanez, nire EA beti kontuan izan behar den okupa baten antzekoa da, batzuetan lasai egoten da baina beste batzuetan indar handia eduki behar izaten da berau gobernatzeko. Hil arte egongo gara elkarrekin, beraz, berau maneiatzen ikastea da biderik onena. Maneiatzen ikasteak pazientzia edukitzea eskatzen digu eta bizitzan ZIURGABETASUNA lagun izatea. Batzuetan ezin izaten ditugu gauzak egin, ba, halakoetan, ez egin eta egingo ditugu beranduago, ahal bada behintzat. Bizitzaren abentura da hau.

Paula Bornachea

www.unadecadamil.com

– Miranda de Ebro (Burgos), egun Laredon (Kantabria) bizi da.
– 28 urte.
– Irakaslea
– Zaletasuank: irakurtzea, musika entzutea, informatika eta kirola egitea.
– 2008 urtean diagnostikatu zioten EA.
– 2012ko abuztuak sortu zuen bere blog-a

1.- Zergatik erabaki zenuen EAri buruzko blog bat martxan jartzea?

Iazko udaberrian agerraldi bat izan nuen ezkerreko begian, oso urte gogorra neraman lanean eta, denbora tarte horretan, inork ulertzen ez ninduela sentitu nuen: inork ez zuen nire nekea ulertzen, inork ez zituen nire sintomak ulertzen eta inork ez zuen bizitzen ari nintzena ulertzen. Beraz, egun batean, hori aldatu nahi nuela erabaki nuen. Agerraldiak aukera eman zidanean blog bat sortu nuen, esklerosi anizkoitza duen pertsona baten eguneroko bizitza nolakoa den ezagutarazteko, pertsona horren beldurrak, beheraldiak, harremanak, neurologoari egindako bisitak eta abarrak nolakoak ziren kontatzeko. Eta horrela sortu zen nire “unadecadamil” izeneko bloga.

2.- Idazten duzunean, zein da zure helburua? Zein mezu helarazi nahi diezu irakurleei?

Jendeari jakinarazi nahi diot, erraza izan ez arren, esklerosi anizkoitzarekin bizi eta zoriontsu izan daitekeela.

Gertatzen  zitzaidana idaztea erabaki nuen, inork ez ninduelako ulertzen.

3.- Zertan lagundu dizute sare sozialek? Gaixotasun baten gaineko sentsibilizazioa sortzeko baliabide eraginkorrak direla uste ahal duzu?

Nire kasuan, bloga ezagutarazten lagundu didate eta, horrela, jende gehiagorengana era pertsonalago batean heltzen. Blogerako kontuak dauzkat Facebook eta Twitterren, nire egunerokoa nolakoa den kontatzeko erabiltzen ditut eta, niretzako, gaixotasun honen berri emateko beste baliabide ezberdin bat dira.

4.- Orain arte, zure bloga edukitzeari dagokionez, zer izan da atsegin handiena eskaini dizuna?

Atsegingarriena aukeratu behar izango banu, blogari esker lagundu ahal izan ditudan pertsona guztiak ezagutu izana izango litzateke, baina ez da bakarra, beste gauza on asko ere baditu eta: EA eta beste gaixotasun autoimmune batzuk dituen jendea ezagutu dut, zeinekin uste baino antza handiagoa daukagun, harrera oso ona izan dut eta horrek idazten jarraitzeko animatzen nau, unerik gogorrenetan barrena husteko balio dit eta autokritika gisa ere erabiltzen dut, ondo edo txarto egiten dudana jendeari azalduz.

5.- Zure esperientziatik abiatuta, nola definituko zenuke era erraz eta emozional batean ZURE Esklerosi Anizkoitza?

Neure burua bera definituko nukeen bezalaxe definituko nuke nire esklerosi anizkoitza ere, tematia, burugogorra eta delikatua delako. Hala eta guztiz ere, ni indartsuagoa naiz eta, elkarren kontrako pultsu bat egingo bagenu, nik irabaziko nuke, ziur.

6.- Besterik gaineratu nahi baduzu …

Azpimarratu nahiko nuke blogean esklerosi anizkoitzarekiko nire esperientzia deskribatzen dudala eta esaten ditudanak paziente gisa eta era pertsonalean esaten ditudala. Ez nuke nahi, inola ere, nire esperientziak erreferentzia mediko gisa hartzerik, gai honetan zalantzarik edukiz gero, medikuari galdetu behar zaio beti.

Inés Grau

www.mueveteporlaem.wordpress.com

• Bartzelonan jaioa
• 25 urte
• Psikologoa
• Zaletasunak: kirola eta idaztea
• 17 urte baino ez zituela diagnostikatu zioten EA
• 2011 urtean sortu zuen bere bloga

1.- Zergatik erabaki zenuen EAri buruzko blog bat martxan jartzea?

EA zuten pertsona talde bat (ni besteak beste) Kilimanjarora igo zela aprobetxatuta, Esclerosis Múltiple España elkartearekin batera, blog bati ekitea erabaki genuen, mendira igotzeko prozesuaren egunerokoa azaltzeko eta, abenturak iraun bitartean, taldea helmugara iristen zihoan heinean, EA duten pertsonei indarra eta itxaropena helarazteko. Harrera handia egin ziguten eta, irakurleek erakutsitako interes handia ikusita, blogan idazten jarraitzea erabaki genuen.

2.- Idazten duzunean, zein da zure helburua? Zein mezu helarazi nahi diezu irakurleei?

Egunero gaixotasun honekin bizi diren pertsonei indarra eta esperantza transmititzen saiatzea da nire helburua, baikortasunez hitz egitea eta EA daukagun pertsonak ausarten kategoriara igotzen saiatzea.

Gaixotasun honekin bizi diren pertsonei indarra eta esperantza transmititzea da nire helburua.

3.- Zertan lagundu dizute sare sozialek? Gaixotasun baten gaineko sentsibilizazioa sortzeko baliabide eraginkorrak direla uste ahal duzu?

Bi alde dituen arma dela uste dut. Alde batetik, edozein pertsonak sor dezake zerbait sareetan (oso interesgarria iruditzen zait hori), baina ez dago inolako bermerik argitaratzen den eduki hori baliagarria izango dela ziurtatzen duenik. EA duen pertsona batentzat, arriskutsua da informazio hori guztia baliagarritzat jotzea; nik uste dut beti izaten dela hobea entitate batek, medikuek eta abarrek abalatutako guneak bilatzea. Beste alde batetik, EAren gainean eragin daitekeen sentsibilizazioari dagokionez, kasu honetan, tresna paregabea dela uste dut, baldin eta era egokian erabiltzen bada.

Lehendabizi, lehen lortu ezin zitekeen jende pila batengana hel daiteke; irizpide ona duen jendea eta bere aisia nola kudeatu erabakitzen duena; hori dela eta, entzun nahi dituzten mezuak ezagutu behar dira eta ahalik eta modurik zuzenenean idatzi. Gainera, niri dagokidanez, “like”, “RT” edo “trend topic” bat edukitzeak argi uzten du egun horretan, ordu horretan, pertsona bat gehiago batu dela EAren kontrako borrokan.

4.- Orain arte, zure bloga edukitzeari dagokionez, zer izan da atsegin handiena eskaini dizuna?

Nire kasuan, blog hau gauza asko da aldi berean. Maila pertsonalean, dudarik gabe, barrua husteko eta sentimenduak partekatzeko modu bat da. Esklerosi Anizkoitza 1.000 aurpegi dituen gaixotasuna dela esaten da, horregatik, era pertsonalean hitz askorik ez egiten saiatzen naiz, baina, EA dugun pertsonon artean komunak izan daitezkeela uste dudan sentimenduei buruz bai, horiei buruz hitz egiten dut; beldurra, laguntza eta maitasun beharra, ulertua izateko beharra, nork bere burua hobetzeko gogoa, aurrera egiten jarraitzeko gogoa eta abar. Hor irteten da, zalantzarik gabe, psikologiarenganako dudan pasioa!

Baina, zalantza izpirik gabe, blogak eskaintzen duen gauzarik onena zenbait irakurleren esker-oneko mezuak jasotzea da, baikortasuna transmititu eta energia igortzeagatik. Nire asmoa ez da jarraitzaile gehiago edo “like” gehiago lortzea, bultzada txiki bat behar duten pertsona guztiengana heltzea baizik.

5.- Zure esperientziatik abiatuta, nola definituko zenuke era erraz eta emozional batean ZURE Esklerosi Anizkoitza?

Nire Esklerosi Anizkoitza 1.000 aurpegi dituena da. Bizimodu normala edukitzen uzten dit. Maila emozionalean desorekatu nau tarteka, ezagutzen ez nituen sentimendu negatiboak intentsitate osoz ezagutarazi dizkit; beldurra, ziurgabetasuna, bizitzarenganako konfiantza eza … Baina bidaide bilakatu zait, zortzi urtez elkarrekin egon ondoren. Beti dago hor, beti! Eta bere konpainia onartu beste erremediorik ez zait geratu. Esnatzean, egun osoan zehar eta oheratzean hor dagoelako, nirekin.

Urte hauetan zehar gauza asko ikasi ere egin ditut bere ondoan, izan ere, uste nuena baino askoz indartsuagoa naiz. Ikasi dut beldurra gainditzeko beldurrari aurre egin behar zaiola eta argi daukat ez diodala bataila irabazten utziko. Horregatik, egunero aurrera eginez jarraituko dut, bai ala bai.

María Paz Giambastiani

www.teneresclerosismultiple.blogsport.com

– Buenos Aires, Argentina. Egun Getxon bizi da
– 41 urte
– Kazetaria eta tenis irakaslea
– Zaletasunak: irakurtzea, zinemara joatea, lehen tenis eta golfean jokatzea
– 2006 urtean diagnostikatu zioten EA
– 2010eko abuztuan sortu zuen bere blog-a

1.- Zergatik erabaki zenuen EAri buruzko blog bat martxan jartzea?

www.teneresclerosismultiple.blogspot.com gertatzen ari zitzaidanaren aurrean beharrezko nuen haserre eta laguntza oihu gisa hasi zen, esklerosi anizkoitza neukan eta, pixkanaka, gune honek inguratzen ninduen kaosa antolatzen lagundu zidan. Orduan bilakatu zen esklerosi anizkoitza izate hutsaren eta gaixotasunaren aurrerapausoen aurrean sortutako ziurgabetasunaren eta eragin psikologikoaren zurrunbiloaren kontrako lasaigarri.

Gainera, esklerosi anizkoitza edukitzeak berekin zekarrenari buruzko topaketa, hausnarketa, elkar-ulertze eta hedapen gune ere bilakatu zen.

2.- Idazten duzunean, zein da zure helburua? Zein mezu helarazi nahi diezu irakurleei?

• Aurpegi ugari dituen esklerosi anizkoitza izateak zer eragin duen transmititzea eta gizartean elkarreragina sustatzea, informazioan eta elkar-ulertzean oinarritutako gizarte inklusibo baten aldeko hausnarketa bultzatze aldera.
• Bizipenak, sentipenak eta gertakariak kontatzea, gaixotasun neurologiko, kroniko eta endekapenezko batek sortzen duen kontraesana eta aurrera jarraitzeko barneko bultzada barne.
• Gaixotasunarekin bizitzea zer den ikustaraziz ekarpenak egitea.
• Gaixotasunaren errealitatea jendearengana hurbiltzea, zer eta nola gertatzen ari zaigun aztertuta, tabuak, estigmak, estereotipoak haustera zuzendutako elkartruke gunea sortzea.
• Gizarte sentsibilizaziorako esparrua sortzea.
• Enpatiaren garrantziaren gaineko kontzientzia piztea, egokitze-prozesuan denbora ezinbestekoa dela azaltzea eta, horretarako, pazientzia eta irmotasuna beharrezkoak direla ikustaraztea. Nork bere burua berrasmatzea eta birdeskubritzea ere ezinbesteko gakoak dira.

Gertatzen ari zitzaidanaren aurrean beharrezko nuen haserre eta laguntza oihu gisa hasi zen nire bloga eta, pixkanaka, gune honek kaosa antolatzen lagundu zidan .

3.- Zertan lagundu dizute sare sozialek? Gaixotasun baten gaineko sentsibilizazioa sortzeko baliabide eraginkorrak direla uste ahal duzu?

Bai, EAren gaineko kontzientzia pizteko gune egokiak direla uste dut. Hala eta guztiz ere, zalantzak ere baditut zenbaitetan, izan ere, batzuetan informazioa partziala izaten da, argitalpen mota honen ondorioz. Batzuetan jendeak titularra baino ez du irakurtzen eta, beraz, informazioa erdizka baino ez du jasotzen. Dena dela, askok esango dute interesa baldin badute artikulu osoa irakurriko dutela. Twitter bezalako plataformak aipatu berri dudanaren adibide argia direla uste dut, 140 karaktere erabilita berriaren titularra baino ez da hedatzen, eta berria bera lehendabiziko lerroaz haratago doa. Horrek guztiak errakuntza edo interpretazio okerrak eragiten ditu. Aipatutakoak alde txarrak badira ere, sare sozialek alde onak ere badituzte, horiei esker lortzen baitugu komunikatzea, harremanak izatea, jendea elkartzea eta informazioa eskaintzea

4.- Orain arte, zure bloga edukitzeari dagokionez, zer izan da atsegin handiena eskaini dizuna?

Helburu terapeutikoz sortu nuen blog honen bitartez, bizipenak partekatzeko beharra sentitzen duten beste pertsona batzuengana hurbiltzea lortu nuen, baita bizi ditugun egoera ezberdinak aztertzea eta beste ikuspuntu batzuk ezagutzea ere. Gainera, feedback-a aberasgarria, interesgarria eta emankorra ere bada eta, horri esker, beste errealitate batzuk, egoera berberei aurre egiteko beste modu batzuk, beste iritzi eta ikuspuntu batzuk ezagutzeko eta ikasteko aukera ematen digu, batez ere, ikasteko aukera. Batzuen eta besteen arteko harremana posible izateko, garrantzitsua izan zen lehenengo pertsonan azaldutako edukia garatzea, enpatia lortze aldera, eta argitalpen interesgarri, zuzen eta dinamikoak eskaintzea.

5.- Zure esperientziatik abiatuta, nola definituko zenuke era erraz eta emozional batean ZURE Esklerosi Anizkoitza?

Nire esklerosi anizkoitza avatar bat bezalakoa da. Horren bidez, fase eta gorabehera ezberdinak igarotzen ditut, gaixotasunaren ildoaren, tratamenduen eta ondorioen aldaketa ezberdinen aurrean. Hori gertatzen den bitartean, egokitze-prozesuei aurre egiten diet, bakoitzean intentsitate, oihartzun eta ondorio ezberdinekin. Baina arrazoiketa errealista mantentzen dut beti, esklerosi anizkoitzarekin bizitzeak zer dakarren transmititzeko ezinbesteko baiteritzot.

Eta zu? Nolakoa da zure Esklerosi Anizkoitza?

Konta iezaguzu eta parteka ezazu zure esperientzia gure sare sozialetan: Twiterren @emfundazioa /#miesclerosismultiple.

Eta Facebooken FundacionVascaEM.