Neurologiako eta oinarrizko arretako Bilbo Protokoloaren lehenbiziko bi faseetan emaitza onak lortu ditugu. Orain etapa berri bati ekingo diogu, Genzyme Fundazioaren bekarekin, esklerosi anizkoitzaren detekzio goiztiarra eta gaixoen segimendua hobetze aldera. 

Hirugarren fase honetan informazio-materiala egingo dugu, gai hauen ingurukoa: erizaintza, gaixoen osasun-asistentziako ohiko akatsak, EArekin batera gertatzen diren patologien tratamendua eta larrialdietako medikuentzako informazioa. Gero protokoloa ebaluatu eta estatuan ezartzeko aukera, hau da, bideragarritasuna aztertuko da.

Proiektuaren garrantzia eta helburuak

Proiektu horri esker osasun-sistemaren eraginkortasuna hobetuko da, eta baita EAdun gaixoen kontrol medikoa ere, bai gaixotasun neurologikoarena bai osasunarena, oro har. Horren harian, asmoa da eraginkortasuna hobetzea gaixoak osasun-sistemarekin daukan harremana arinduz; izan ere, FKM izango da EAdunen osasun-arretarako zentroa eta, beraz, ez dute arazo beragatik hainbat espezialistarengana joan beharrik izango. Bilbo Protokoloak gaixoen osasun-arretaren kalitatea eta bizi-kalitatea hobetzen lagunduko du. EAren detekzio goiztiarra oso garrantzitsua da gaixotasunaren bilakaera geldiarazteko tratamenduak hasteko (hala dagokienean) eta, ondorioz, ezgaitasuna atzeratzeko. Tratamendu horiek arrazoirik gabe atzeratzeak gaixoen sufrimendua areagotu ez ezik, ezgaitasunaren gizarte-gastuak handitzen ditu. Protokoloari esker osasun-sistemaren eraginkortasuna hobetuko da, eta baita EAdun gaixoen kontrol medikoa ere, bai gaixotasun neurologikoarena bai osasunarena, oro har.

Gaixotasun kroniko guztietan bezalaxe, osasun-arretarako eredu berriak garatu behar dira, parte hartzen duten kolektibo guztien ahaleginak batzeko; kolektibo horiek dira FKM, erizainak, espezialistak eta gaixoak berak. Proiektua elkarlan horren eredu da, eta emaitzak interesgarriak izan daitezke ez bakarrik esklerosi anizkoitza duten gaixoen arreta hobetzeko, baita esperientzia hori beste gaixotasun kroniko neurologikoetan erabiltzeko ere, eta, era horretan, osasun-sistema kohesionatzeko bideak irekitzeko Bizkaian, Euskadin eta Espainian.

Lan-taldea

Bilbo Protokoloaren helburua da Bizkaian esklerosi anizkoitza duten gaixoen osasuna zaintzen duten profesionalen lana hobeto koordinatzea; profesional horiek dira neurologoak, oinarrizko arretako medikuak (Familia eta Komunitate Medikuntzako Euskal Elkartea dute ordezkari) eta erizainak. Lan horretan, noski, gaixoek berek ere parte hartzen dute, eta ADEMBI eta Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioa dituzte ordezkari.

Lan-taldeko kideak dira, batetik, ikertzaile nagusia, hau da, Alfredo Antigüedad doktorea, Basurtoko Unibertsitate Ospitaleko Neurologia Zerbitzuko burua; bestetik, ikertzaileak, alegia Mar Mendibe, Rafa Gracia Ballarin, Cristina Domingo, Cristina Llarena, Antonio Escobar eta Mar Martinez doktoreak, Marta Fernandez Rivera, Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioko Komunikazio eta Marketin zuzendaria, eta Pedro Carrascal, Esklerosi Anizkoitzaren Euskal Fundazioko zuzendari kudeatzailea; eta, azkenik, Carmen Sebastian eta Zorione Lekue erizaintzako profesionalak eta Soraya Estebanez psikologoa.  

Aurrekariak

Esklerosi anizkoitza (EA) normalean gaztaroan sortzen den gaixotasun kroniko bat da eta, tamalez, oraindik ez dago tratamendu sendatzailerik. Dena den, azken urteetan tratamendu ugari aurkitu dituzte (eta aurkitzen ari dira), gero eta indartsuagoak, EAren hantura-jarduera geldiarazten dutenak. Hala eta guztiz ere, gaixotasun iraunkorra da, ez da bizitza osoan desagertzen.

Gure bizialdian hainbatetan gaixotzen gara. Horregatik joaten gara aldian-aldian oinarrizko arretako gure medikuarengana, sintomaren bat sumatzen dugunean edo, besterik gabe, gure OSASUNA azter dezan (arteria-hipertentsioa edo diabetes mellitus daukagun jakiteko, adibidez). Biztanle-multzoetan oinarritutako programak ere badaude, gaixotasun batzuk lehenbailehen antzemateko (koloneko edo bularreko minbizia, esate batera).

Esklerosi anizkoitza dutenek gehienok izaten ditugun gainerako gaixotasunak ere izaten dituzte. Ordea, EAdun gaixoen arreta medikoaren ardatza neurologoa izaten denez, osasunaren gainerako alderdiak alboratu egiten dira maiz. Askotan, gainera, neurologoaren eta oinarrizko arretako medikuaren arteko komunikazioa ez da behar bezain arin eta ugaria izaten.

Esklerosi anizkoitza duten gaixoen osasuna beste kolektibo eta profesional batzuk ere zaintzen dute. Gaixotasun kronikoen arretan gero eta garrantzi handiagoa dute erizainek, hori eztabaidaezina da. Esklerosi anizkoitzari dagokionez, EAko unitate guztietan erizainak daude gaixoei arreta emateko eta, batik bat, tratamenduen autoadministrazioan eta albo-ondorioen kontrolean aritzen dira. OLT/EUDek, ordea, gero eta garrantzi handiagoa dute gaixo kronikoen OSASUNAren zaintzan. Hala, OLT/EUD profesionalak EAren inguruko gai espezifikoetan prestatu eta harremanetarako bide erraz eta arinak sortuz gero, esklerosi anizkoitza duten gaixoen arreta medikoa hobetuko litzateke. Horrez gain, gaixoen elkarteek errehabilitazio- eta gizarte-zerbitzu baliagarriak eskaintzen dituzte EAdunentzat.

Gauzak horrela, bistakoa da EAdunen osasunaren zaintzak hainbat “ardatz” dituela eta “ardatz” horien koordinazioa eta gaixotasunaren inguruko prestakuntza hobetzeak gaixoei mesede handia egingo liokeela.

BILBO PROTOKOLOAREN LEHEN ETA BIGARREN FASEETAKO DOKUMENTUAK