Esklerosi Anikoitza Euskal Fundazioak maiatzaren 29an, EA Munduko Eguna dela eta, Esklerosi Anizkoitzagatik jakinarazteko marketing-esperientziala aitzandari eta berritzaile ekintza aurkeztu zuen. Kanpaina, Experience Cube-n ‘Sentitu, ezagutu eta partekatu’, Bizkaiko hiriburuan aurrera eman zen.

Sentsibilizazio ekintza honek desberdin moduan gaixotasunaren errealitatea hurbiltzeko asmoa du, lehenengo pertsona sentitzen.  Hiritarrek Esklerosi Anizkoitza nola sentitzen duten kontatzen digute, “Norbait egoera bat ezagutzeko, modu onena bizitzea da”.

Cube Experience 5 ‘joko’ dauka, zailatasun gradu desberdinekin. Herritarrek forgak egiten dituztenean gaixotasunaren sintomak sentituko dituzte (sentikortasun gabezia, indar falta, koordinazio zailtasuna, ikusmena galdu, …) eta nabarituko dute sentsazio desberdinak: ezintasuna, amorrua, harridura, tentsioa,…

Euskal gizarteko pertsonai ezagunak hurbildu ziren Experience Cube frogatzeko. Haien artean Gurutze Beitia, aktorea; José Antonio Nielfa, la Otxoa, artista; Pedja Savovic, Bilbao Basket presidentea; Fernando Canales sukaldaria eta Koldo Aguirre, Athletic Club jokalari ohia. Erakundeko ordezkariak: Iñigo Pombo, Pilar Ardanza, Mariano Gómez, Sergio Murillo, Beatriz Marcos; baita Alfredo Antigüedad eta Mar Mendibe, neurologoak, eta jende gehiago.

Junto a ellos pacientes de EM con distinto grado de discapacidad para reflejar la imagen real de esa enfermedad y ofrecer testimonios de esta dolencia que tiene 1.000 caras.

En el Experience Cube, todos ellos, al igual que la gente anónima que se acercó hasta la carpa en Abando, pudieron comprobar todos los obstáculos a los que se enfrentan las personas con EM que, en muchas ocasiones, les impiden hacer una vida normal. Además cuatro blogueros especializados en el ámbito de la salud entraron en el Cube Experience y contaron sus sensaciones y emociones a través de las redes sociales. Entre ellos Paula Bornaechea, de unadecadamil y las comunidades de pacientes crónicos redpacientes y Kronikoensarea. 

El Cube Experience llega al Parlamento Vasco

Tras el éxito de su lanzamiento en Bilbao,la Fundación VascaEM traslado el 6 de junio el Experience Cube hasta el Parlamento Vasco, donde los parlamentarios de todas las formaciones políticas entraron para experimentar algunos de los síntomas que tienen las personas con EM y ponerse por unos minutos en su “piel”. Sigue leyendo… 

Las impresiones del Experience Cube

Cientos de personas se acercaron al Experience Cube y ‘sintieron’ en primera persona algunos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple.

• Bakartxo Tejeria, presidenta del Parlamento Vasco: “He sentido impotencia. Una cosa tan simple como encestar un balón, desde una distancia tan corta, y no poder hacerlo. Y eso, todos los días… De verdad, tiene que ser muy difícil vivir conla enfermedad. Hastaque no lo pruebas, no te das cuenta. Con este tipo de iniciativas conoces en primera persona lo que sienten las personas con Esclerosis Múltiple”.
• Pilar Ardanza, Diputada de Acción Social: “Habéis conseguido impresionarme con el Cubo EM, una manera innovadora de dar a conocer la enfermedad”.
• Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital de Cruces: “Yo como neuróloga estoy acostumbrada a escuchar, a que me cuente los pacientes sus sensaciones. Pero otra cosa es experimentar que tu cuerpo no responde, que tus manos no van donde quieren ir.
• Fernando Canales, cocinero Estrella Michelin del Restaurante Etxanobe: “Yo creía, cuando estaba haciendo la prueba (de visión), que era una situación absolutamente angustiosa, y decía para mí, bueno, esto se arregla con gafas. Veía que no podía hacer, que no tenía visión, que no tenía profundidad. Y luego me han dicho que no se puede arreglar no con gafas, que es una lesión cerebral. Me he quedado perplejo”.
• Beatriz Marcos, concejal del Ayuntamiento de Bilbao: “La verdad es que me he quedado impactada. Te das cuenta de la vida tan terrible que tienen algunas personas que viven con Esclerosis Múltiple”.

www.esclerosismultipleexperience.com