Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple organizó dos importantes actos en Bilbao: el Experience Cube, una innovadora y pionera acción de marketing experiencial para dar a conocer la Esclerosis Múltiple y una Jornada Científico-Social en el Palacio Euskalduna.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica incurable que se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años  y que afecta más a mujeres que a hombres. La EM es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico. En el mundo 2.500.000 personas viven con esta enfermedad, 46.000 en España, donde se detectan 1.800 nuevos casos cada año. Los diagnósticos de EM se han duplicado en las últimas dos décadas.

Afortunadamente en los últimos 15 años los avances en investigación y tratamientos han sido espectaculares, todavía queda mucho por hacer, pero el futuro a medio plazo se presenta muy esperanzador.

EXPERIENCE CUBE, todo un éxito

La plaza Circular de Bilbao fue el escenario elegido para instalar el Cube Experience con el  slogan “Siente, conoce, comparte”, que ha desarrollado la Fundación Vasca EM en colaboración con Novartis. El objetivo de esta campaña de sensibilización social es mostrar la realidad de una enfermedad, la Esclerosis Múltiple, de una manera diferente, sintiéndola en primera persona, siendo los propios ciudadanos los que nos cuenten como perciben la Esclerosis Múltiple, porque ‘la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla’.

El Cube Experience está compuesto por 5 “pruebas” con diversos grados de dificultad, al realizarlas los ciudadanos sintieron diferentes síntomas de la enfermedad (falta de sensibilidad, pérdida de fuerza, dificultad para coordinar, problemas de visión, etc)  y experimentaron sensaciones como impotencia, rabia, asombro, tensión…

“Habéis conseguido impresionarme con el Cubo EM, una manera innovadora de dar a conocer la enfermedad”. Pilar Ardanza, Diputada de Acción Social.

Políticos, personas conocidas de nuestra sociedad y un gran número de ciudadanos entraron al Cubo a sentir las sensaciones dela Esclerosis Múltiple. Además blogueros especializados en el ámbito de la salud, entraron al Cube Experience y contaron sus sensaciones, emociones y sentimientos a través de las Redes Sociales.

Toda la información y las fotos del Experience Cube en:

[quote]www.esclerosismultipleexperience.com[/quote]

JORNADA CIENTÍFICA EN EL PALACIO EUSKALDUNA

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebró también el día 29 de mayo, una Jornada Científica – social en el Palacio Euskalduna de Bilbao, con el lema “Los imposibles de hoy son los posibles de mañana” porque la EM sigue siendo una enfermedad incurable pero los avances en la investigación y tratamientos son imparables. 300 personas participaron en la Jornada organizada por la Fundación Vasca EM, en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y patrocinada por Biogen Idec.

En la apertura del encuentro, Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM dio la bienvenida a todos los asistentes y agradeció la presencia de las autoridades. El  Consejero de Políticas Sociales, Juan Mª Aburto,  inauguró  la Jornada, en presencia de Jon Darpón,  Consejero de Salud;  Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social;  Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao y Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto.

En la jornada se debatió y reflexionó también sobre el espacio socio sanitario en Euskadi, con la presencia y participación de los viceconsejeros de Salud y Políticas Sociales, Guillermo Viñegra e Iñigo Pombo; Sergio Murillo, director para la promoción de la Autonomía Personal de DFB, el Dr. Alfredo Antigüedad y Pedro Carrascal, director gerente dela Fundación EM.

El Dr. Alfredo Antigüedad también abordó los últimos avances en los tratamientos para la Esclerosis Múltiple, con el estudio de 7 nuevos medicamentos para tratar la EM.

La gastronomía y la salud estuvieron presentes de la mano del prestigioso cocinero Fernando Canales del Restaurante Etxanobe, que analizó las claves de ‘por qué pudiendo comer tan bien, comemos tan mal’. El Dr. Javier Olascoaga, por su parte analizó la importancia de una buena alimentación en la Esclerosis Múltiple.

La última parte de la jornada contó con una mesa redonda, que bajo el título Esclerosis Múltiple 360º,la Dra. Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces; la Dr. Cristina Llarena, neuróloga de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Basurto; Carmen Sebastián, enfermera especializada en EM; la Dra. Leire Avellanal, médico y afectada de EM y Paula Bornachea, bloguera diagnosticada de EM, expusieron todos los puntos de vista sobre la Esclerosis Múltiple.

El encuentro terminó con una gran sonrisa entre todos los asistentes con la divertidísima actuación de las actrices Maribel Salas, Gemma Martínez y Sol Maguna que interpretaron “Enfermeras sin fronteras”.

Nuestro agradecimiento a Biogen Idec, patrocinador de la Jornada, y a los colaboradores Novartis, Genzyme, Teva, Merck, Almirall, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Gobierno Vasco y BBK.

[quote]Los vídeos con las ponencias aquí[/quote]

EMFIGHTER, JUGAR PARA SENSIBILIZAR

Con  motivo del Día Mundial dela Esclerosis Múltiple, la  Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y EME, con la colaboración de Genzyme, a Sanofi company, lanzó el lunes 20 de mayo la aplicación EM Fighter con el objetivo de informar a la sociedad, de una manera innovadora acerca de la realidad de esta enfermedad y la necesidad de una mayor concienciación social respecto a ella y con el reto de conseguir entre todos 2.500.000 puntos, uno por cada persona con EM en el mundo.Reto conseguido!!! 2.500.000 de puntos, uno por cada persona con Esclerosis Múltiple en el mundo

Bajo el lema “Sumemos puntos para la lucha contrala Esclerosis Múltiple”, esta iniciativa ha sido diseñada gráficamente por Kukuxumusu y  desarrollada por La Factoria d´Imatges sobre una idea original de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple. La aplicación es gratuita y esta disponible para iOS y Android.