Por: Idoia Fernandez Lopetegui Psicologa y Psicoterapeuta de Ademgi ( Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa)

Durante mucho tiempo ha existido la creencia de que era mejor apartar a los menores de cualquier problema grave que surgiese en la familia. Pero esconder un problema no hace que no exista para nuestros hijos.

Los niños de casi cualquier edad sienten cuando algo va mal y necesitan comprenderlo.

Viven en el hogar, están directamente afectados por la presencia de la Esclerosis Múltiple en el ámbito familiar. Sus padres se enfrentan a muchas decisiones de cómo tratar la EM en el seno de la unidad familiar. Por desgracia suelen infravalorar a sus hijos y creen que la negación de la situación solucionará la enfermedad. Si les hacemos partícipes de este problema familiar, aprenderán que la enfermedad existe, pero que se puede vivir en familia y que entre todos podemos llevar esta situación adelante.

Normalizar la enfermedad en el seno familiar favorece la percepción de seguridad en los niños y de no estar viviendo una situación catastrófica.

Por ello es también conveniente que se le asigne alguna responsabilidad y que se sientan útiles. Ciertamente algunas situaciones y enfermedades son muy difíciles de explicar de un modo sencillo, pero esto no nos puede disuadir de intentar explicarlas de forma que lleguen a entenderlas, ayudándonos de juegos, dibujos, folletos… La información que se aporte y la forma de comunicación debe ser acorde a la edad, madurez y nivel de desarrollo del niño.

Los niños de pre-escolar necesitan menos detalles e información que los que son más mayores. En estas edades les impresionan las conductas llamativas (llanto, gritos, comportamientos distintos a los habituales). Si es necesario se les puede comunicar la situación, desde el juego simbólico, es decir con muñecos. Representar las situaciones que se repiten como las visitas a los hospitales e ir exponiéndoles la situación siempre en un ambiente cómodo y seguro, con frases sencillas.

Esto ayuda a normalizar la enfermedad y reducir los miedos.

Es importante explicarles que la Esclerosis Múltiple no es contagiosa. Los niños pequeños piensan que todas las enfermedades se contagian como los refriados.

Hay que tratar de tranquilizarles explicarles que nadie se va a enfermar por estar con un familiar con EM. A medida que avanzan en edad empiezan a centrar la atención en los demás, están menos centrados en sí mismos y suelen evitar las emociones fuertes. Necesitan tener una información más detallada sobre la enfermedad y su tratamiento. Es conveniente utilizar folletos o cómics sencillos sobre la EM que les informen y a la vez les calmen.

Los niños son muy sensibles, perciben y reaccionan pronto a las situaciones de estrés. Sin embargo, son también capaces de adaptarse rápidamente y de aceptar la situación tal como es. Todas sus preguntas deben ser contestadas honestamente, con respuestas adaptadas a su capacidad de comprensión.

En la adolescencia, su referente son sus amigos y las redes sociales. Hay que tener en cuenta la información que manejan sobre la enfermedad, ya que puede ser errónea. No mentir, ser honestos con ellos, formular preguntas abiertas en las que se intente evitar las respuestas únicas de sí o no. En este caso es esencial hablar e interactuar con ellos.

Los adolescentes pueden necesitar, y deben ser estimulados a, hablar de sus preocupaciones o ansiedades. Muchos pueden tener la necesidad de ayudar en casa, pero es importante guardar un equilibrio entre aceptar la ayuda o sobrecargar al hijo.

Igual que los adultos, tanto niños como adolescentes, se pueden sentir incómodos durante la comunicación. En ese caso, es mejor posponer la conversación para otro momento. Cada persona necesita su tiempo para procesar la información y adaptarse a la nueva situación. Hay que respetar los tiempos.

Los hijos de personas con Esclerosis Múltiple son un grupo de alto riesgo al que en ocasiones no les prestamos la atención necesaria, cuyos problemas son minimizados por unos padres y personal sanitario vencidos por una enfermedad crónica.

A menudo adoptan el rol de cuidador, para el que en muchos casos no están preparados. En ocasiones se vuelven demasiado protectores hacia la persona enferma, limitándole hasta tal punto que contribuya a disminuir su autoestima y aumentar su incapacidad.

Es importante poner en palabras los mensajes que los niños quieren transmitir, mediante el lenguaje verbal y/o corporal: una expresión, un gesto o un llanto pueden ser mensajes que hay que descifrar. Los hijos pueden aparentar que aceptan los mensajes, pero las emociones dolorosas no se pueden contener tan fácilmente. Por eso hay reacciones comunes como el fracaso escolar, los síntomas psicológicos, las riñas con los compañeros, las escapadas de clase, la introversión, el miedo, la tristeza, e incluso las conductas regresivas, más frecuente en niños de 5 a 11 años, como succionarse el dedo o mostrar comportamientos exagerados de apego.

Los niños siempre piden a los padres que les pongan palabras a sus sentimientos, las palabras son como llaves que abren una comunicación. Si quieres que tu hijo te entienda tienes que respetarle y dedicarle el tiempo necesario. 

Preguntas sin respuesta

A todo esto hay que añadir un hándicap: en la EM hay muchas preguntas sin respuesta. Esto puede ser frustrante para padres e hijos, pero compartir esa sensación de frustración también puede tranquilizarles.

El objetivo no es explicar detalles complejos de los síntomas y posibles complicaciones. Hay que evitar los tecnicismos, cuidar el mensaje de manera que los niños lo entiendan. El tipo de información dependerá de la edad del niño, el tipo de preguntas que haga y su capacidad para comprender. Una comunicación abierta y sincera entre los miembros de la familia puede tener mucho valor.

Las chicas y chicos que son informados de la enfermedad presentan tasas menores de angustia y ansiedad que los que no son informados o que se les informa demasiado tarde. 

Recuerda que:

• Nadie tiene la culpa de tener EM.
• Un hijo se puede sentir culpable de la enfermedad de sus padres, creerá que les ha decepcionado y eso le hará sentirse muy inseguro.
• La EM está en la unidad familiar. Todos podemos ayudar y sentirnos útiles.
• Mantener una buena comunicación con los hijos ayudará a reducir el miedo y el estrés de toda la familia.
• Los hijos nos dicen muchas cosas sin hablar. Es importante dedicarles tiempo.
• Cuando la situación nos puede hay que pedir ayuda de un profesional.
• A veces es aconsejable que los hijos hablen con otra persona de confianza, e incluso que asistan a actividades que organiza la asociación con otros niños. [<]