El día 30 de mayo, en el Día Mundial dela Esclerosis Múltiple, el Departamento de Salud de Gobierno Vasco y la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, con la colaboración de Novartis, organizaron la segunda edición del ‘Encuentro Innovación & Cronicidad’ donde se evaluaron las necesidades los pacientes con Esclerosis Múltiple.

Tanto los expertos como los pacientes coincidieron en la necesidad de acometer cambios en el modelo de atención, fomentando la implicación de los diferentes agentes con el fin de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.

En España alrededor de 46.000 personas padecen Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica neurológica degenerativa e incurable que afecta principalmente a adultos jóvenes, sobre todo a mujeres, y que representa la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.

Las necesidades de los pacientes con EM, como de aquellos que presentan problemas crónicos de salud, fue el tema principal del ‘II Encuentro Innovación & Cronicidad’. En el se puso de manifiesto la importancia de acometer cambios en el modelo de atención que fomenten la implicación de los múltiples agentes, desde la Administración hasta las asociaciones de pacientes, pasando por los gestores de salud, con el fin de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.

En el encuentro tomaron parte el consejero de Sanidad, Rafael Bengoa; Roberto Nuño, director de o+Berri; el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto; la Dra. Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital de Cruces; Pedro Carrascal, director gerente dela Fundación EM, Leire Avellanal, médico y afectada de Esclerosis Múltiple.

A juicio de Roberto Nuño, director de O+Berri, perteneciente al Servicio de Salud del Gobierno Vasco: “Más que cambios estructurales hacen falta un gran número de cambios funcionales que nos permitan caminar hacia un nuevo modelo de prestación de servicios centrado las necesidades de pacientes y poblaciones, integrado, proactivo, cohesionado con la comunidad, con el trabajo en equipo real, con un uso inteligente de las TICs”. Y añade: “Es esencial para gestionar una demanda de personas con cada vez más padecimientos crónicos y necesidades complejas sanitarias y sociales crecientes”.

El incremento de la participación de todos los agentes implicados sin duda es clave y así lo defiende Pedro Carrascal, Director Gerente dela Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza: “Los propios neurólogos, los pacientes y la administración sanitaria deben buscar cómo atender las necesidades específicas de esta enfermedad con un alto potencial de solución, pero que sigue siendo incurable, degenerativa y crónica. Por tanto, flexibilizar los modelos y mejorar la participación es clave”.

En palabras del moderador de las Jornadas, Ramón Ferrer, Director de Aula de Medicina y Conocimiento: “El movimiento asociativo que acompaña ala Esclerosis Múltiplese puede considerar, en muchos aspectos, como el paradigma de la innovación y del trabajo en equipo con el resto de agentes, en relación con los programas de sensibilización y despliegue de actividades de soporte al paciente”.

Más información al paciente

Foros de debate como éste organizado en el marco del Día Mundial dela Esclerosis Múltiplerepresentan, a juicio de Carrascal: “Una oportunidad clave para que los gestores tomen conciencia de las necesidades de los pacientes y sean capaces de encontrar el camino adecuado”, y añade: “Uno de los objetivos es mejorar la información dirigida al paciente para ayudarles a aceptar y luchar contra esta enfermedad y ofrecerle las herramientas necesarias para que puedan manejarla. En este sentido, el papel de las asociaciones es fundamental ya que, junto con los neurólogos, son la principal fuente de conocimiento para mantenerse activos y tratar de vivir el día a día con la mayor de calidad de vida”.

“Sin duda, es una patología cuyo abordaje clínico requiere un elevado grado de especialización, que, además, hay que complementar con apoyo y cuidado sostenido. Por ello, es la cercanía con los pacientes, sus familiares y cuidadores y con las organizaciones que los representan un factor clave para poder ofrecer unos servicios de excelencia desde el ámbito sanitario, y en esa línea se viene trabajando”, comenta el Director de O+Berri.