2.500.000 personas en el mundo tienen EM – 50.000 en España – 2.200 en Euskadi (1.200 en Bizkaia)

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple organizó  en Bilbao dos encuentros científicos y uno social, con los  objetivos de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática y necesidades que presenta esta enfermedad y ofrecer una imagen real de las situación actual de la Esclerosis Múltiple en Euskadi y en el mundo.

Los actos organizados han contado con una gran participación social, con los mejores especialistas en Esclerosis Múltiple como ponentes y  una amplia representación de las Instituciones Vascas y la industria farmacéutica. La repercusión en los medios de comunicación ha sido muy importante, con más de 100 impactos en prensa, radio y televisión. También en las redes sociales se ha generado un gran movimiento de opiniones y comentarios en el facebook de la Fundación,  y en el de otras entidades, que se han hecho eco de las informaciones realizadas en  los actos organizados por la Fundación Eugenia Epalza.

JORNADA  DÍA MUNDIAL DE LA  EM “avanzamos juntos”

Neurólogos, especialistas en atención primaria y la Fundación Vasca de EM presentaron el “Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple”

Bajo el lema “avanzamos juntos” 300 personas participaron en la Jornada organizada por la Fundación Vasca EM, en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y patrocinada por Biogen Idec, celebrada el día 24 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao.  El encuentro estaba dirigido a pacientes, familiares y profesionales  sanitarios.

En la apertura de la Jornada, tras la proyección del video del Día Mundial,  intervinieron: Javier Ormazabal, Presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), quien agradeció la presencia a los asistentes y el apoyo del patrocinador Biogen Idec  y de los colaboradores recordando la importancia de aunar esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad. También destacó la importante labor que realizan. La Fundación las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Euskadi contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes.Por su parte Begoña Ortuondo, de Obra Social de BBK colaborador en la Jornada, reiteró el apoyo de la caja al importante trabajo que realizan  ADEMBI y la Fundación Vasca EM y su compromiso con el tejido social.  Iñigo Pombo, Director General para la Promoción de la Autonomía Personal, felicitó a la Fundación por la organización del encuentro científico, y  expresó su satisfacción y el  compromiso de Diputación Foral de Bizkaia con la Esclerosis Múltiple, con la apertura  de la  Residencia Urizartorre, financiada por Diputación y gestionada por ADEMBI gracias a un convenio de colaboración entre las dos entidades. Así mismo señaló la necesidad de la transversalidad de las respuestas y de las políticas que se realicen en material social y sanitaria buscando un punto común de encuentro en el espacio socio – sanitario.  Sabin Anuzita, concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao destacó la importancia de la labor que realizan las asociaciones de pacientes que complementan la labor de las Administraciones, reiterando el apoyo del Ayuntamiento de Bilbao a los actos y al trabajo que realiza la Fundación Eugenia Epalza. Concluyó su intervención deseando que el lema de la jornada sea más realidad que nunca “avanzamos juntos”.

Por último el viceconsejero de Sanidad, Jesús Mª Fernández, inauguró el acto, expresando su optimismo en el futuro de la Esclerosis Múltiple con la llegada de nuevos tratamientos y la participación de Osakidetza en un número importante de proyectos de investigación básica en EM, como el que se realiza en la Unidad Mixta entre el Profesor Matute y el servicio de neurología del Hospital de Basurto. También resaltó el “Protocolo Bilbao de EM”, como un esfuerzo de colaboración entre los profesionales hospitalarios y los profesionales médicos de atención primaria y de enfermería, que se enmarca dentro de la estrategia de cronicidad que está desarrollando el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco.

Sesiones Científicas

El Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, impartió la primera ponencia centrada en los “Tratamientos para la EM”. El especialista comenzó su intervención hablando de las células madre, un tema que despierta mucha pasión entre los pacientes, explicando que “los transplantes de células madre para pacientes con EM no tienen la capacidad de regenerar la mielina y las neuronas que ya están dañadas”. El Dr. Antigüedad matizó que “este tipo de transplantes están en fases de investigación” concluyendo sobre este aspecto que “no parece demasiado ético proponer a los pacientes este tratamiento que hoy por hoy busca aprender para el futuro”.

El Dr. Antigüedad informó sobre la novedad en tratamientos este año, con la llegada del Fingolimod que se comercializará como Gilenya, primer fármaco oral que ya ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento. Este fármaco “retiene a los linfocitos en los ganglios linfáticos impidiendo ir al cerebro y originar nuevas placas y reduce el número de recaídas en un 55%”. Además se ha demostrado que puede tener algún efecto para proteger al cerebro, reforzando las neuronas y la mielina.

Respecto al Tisabry señaló que es un tratamiento muy eficaz que está funcionando muy bien, que reduce el número de recaídas y que desde este año “conocemos mejor los riesgos por tanto podemos controlar los efectos secundarios negativos”. Por último se refirió al Sativex un tratamiento eficaz en algunos casos para tratar la espasticidad.

A continuación,  la Dra. Carmen Zubiaur, médico adjunto del Servicio de Urología del Hospital de Basurto, abordó un tema de gran interés  el  “Tratamiento urológico para pacientes con EM”. La especialista explicó que “cuando existe incontinencia de tipo irritativo, de urgencia debido a las contracciones involuntarias de la vejiga, el tratamiento son los fármacos anticolinérgicos, que  reducen y controlan  la hiperactividad de la vejiga, y que lo que hacen (si funcionan) es que el paciente tenga unas micciones menos frecuentes con menos urgencia y menos incontinencia”.  Sin embargo precisó que cuando el paciente tiene una dificultad para miccionar, o cuando esta hiperactividad se asocia a que el paciente no puede orinar completamente toda la orina que tiene en la vejiga, lo que  tenemos que hacer es indicar o enseñar a realizar un auto cateterismo intermitente o sondaje, es decir, que el paciente se sonde en su domicilio cada ciertas horas”.

Rehabilitación y Protocolo Bilbao

La segunda parte de la Jornada comenzó con una ponencia dedicada a “La importancia de la rehabilitación en las personas con EM: autonomía personal y terapia ocupacional”, en la que Elisabeth Santamarta y Lorea Etxebarria, terapeutas ocupacionales de ADEMBI, explicaron la importancia de la rehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y los pasos que siguen en el abordaje de la enfermedad desde este servicio, teniendo en cuenta tres enfoques “componente de ejecución, areás de ejecución y los contextos”.

Por último se presentó el “Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple” en una mesa redonda formada por la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital de Cruces; el Dr. Rafa Gracia Ballarin, presidente de la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria, Osatzen; y Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.

La Dra. Mar Mendibe explicó que se trata de un proyecto pionero en Euskadi y en España que tiene como fin “mejorar la coordinación en el trabajo que realizamos todos los profesionales, implicados en la salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple, en Bizkaia para conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad y una mejor calidad asistencial de los pacientes”. Este proyecto en el que  trabajan los neurólogos, el Dr. Alfredo Antigüedad y la Dra. Mar Mendibe, médicos de atención primaria, representados por la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, Osatzen; ATS-DUE; y ADEMBI ha sido favorablemente considerado por el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco, que ha concedido una beca, para ponerlo en marcha.

El Dr. Rafael Gracia Ballarin, presidente de Osatzen, incidió en las ventajas de tener a un médico de familia cerca y confiar en él y en la importancia de trabajar conjuntamente con los neurólogos, como en este proyecto. Gracia Ballarin precisó que los médicos de atención primaria “somos especialistas en las personas”.

Por su parte Pedro Carracal expresó su satisfacción por este proyecto y por la “participación activa de nuestra entidad en este acuerdo de colaboración, dinamizando y aportando el punto de vista de los pacientes”.

 Ponencias

‘Tratamientos para Esclerosis Multiple’

Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto. Bilbao.

‘Tratamiento Urológico en Esclerosis Múltiple’

Dra. Carmen Zubiaur, medico adjunto del Servicio Urología del Hospital de Basurto. Bilbao.

‘Mesa redonda: Protocolo Bilbao: Neurología y atención primaria’

Dra, Mar Mendibe, neuróloga del Hospital de Cruces. Bizkaia.
Dr. Rafael Gracia Ballarín, presidente de la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria. OSATZEN
D. Pedro Carrascal, Director gerente d ela Fundación Vasca EM

‘La importancia de la rehabilitación en las personas con EM: Autonomía personal y terapia ocupacional’

Dª. Elisabeth Santamaría y Dª. Lorea Etxebarria, terapeutas ocupacionales de ADEMBI

Nuestro agradecimiento a: Biogen Idec, patrocinador de la Jornada y a los colaboradores Novartis, Merck, Almirall, Teva, Sanofi Aventis, Lofric, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Gobierno Vasco y BBK