Neurología
La EM en Euskadi y la Unidad de EM del Hospital de Basurto: un largo y fructífero proyecto
Marzo de 2013 Por el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Basurto participará en […]
Marzo de 2013
Por el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Basurto participará en el primer ensayo clínico con el primer medicamento conocido para regenerar la mielina (Ac anti-Lingo).
La noticia me ha hecho sentir la misma emoción que experimenté hace 20 años cuando participé en el primer ensayo clínico que se realizó en España para frenar el avance de la EM: hoy, como me ocurrió entonces, siento que voy a asistir al desarrollo de algo de enorme trascendencia médica en la lucha contra esta enfermedad. Quiero compartir aquí las reflexiones que en estos días me he hecho sobre el camino recorrido, sobre nuestro presente y, también, sobre el futuro dela Esclerosis Múltiple.
Primera consulta monográfica de Euskadi
La Unidad de EM del Hospital Universitario de Basurto, en Bilbao, es el fruto de 26 años de trabajo de muchos profesionales altamente implicados conla EM. Lafecha de inicio de esta andadura fue el 1 de abril de 1987. Ese día se incluyó a la primera paciente, Mª Luz, en la primera consulta monográfica de EM de Euskadi. En aquel momento se marcaron varios objetivos: impulsar la investigación, mejorar la atención médica, la salud y la calidad de vida de los pacientes y colaborar con la asociación de pacientes referente en el País Vasco, ADEMBI, en todas las actividades en las que pudiera ser útil.
En estos años, además, hemos buscado con afán eslabones sólidos para componer con ellos una cadena cada vez más larga y resistente de combate contrala EM. El primer eslabón de esta cadena fue la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, y posteriormente tras su creación la Fundación Vasca de EM. Estas dos entidades y las personas que forman parte de ellas han sido y son unos magníficos e imprescindibles compañeros de viaje, con los que compartimos la misma filosofía y los mismos valores en la ayuda a los pacientes. Otro eslabón fundamental es la Dra. Mar Mendibe, que siguió con la consulta de EM cuando yo dejé el Hospital Universitario de Cruces, y cuyas cualidades como persona y neurólogo son por todos reconocidas. Y en el H.U. Basurto hemos creado un fantástico equipo multidisciplinar formado por DUEs; neurólogos, con la imprescindible colaboración de la Dra. Cristina Llarena, una neurofisióloga; técnicos de laboratorio; una bióloga; una genetista; una oftalmóloga; una uróloga y el personal del hospital de día; los radiólogos; rehabilitadores; farmacéuticos; y un largo de etcétera de colaboradores de gran calidad profesional que dedican una atención personalizada y protocolizada a los afectados de EM y colaboran en diferentes líneas de investigación contra esta enfermedad.
Investigación clínica
Cuando pienso en investigación no puedo dejar de recordar la compra, en 1987, del primer ordenador con el objetivo de almacenar la información de la práctica clínica, estructurarla, analizarla y aprender de ella. De esos datos han salido varias decenas de trabajos sobre la historia natural de la EM y nos ha permitido adquirir nuevas enseñanzas y extraer muchas conclusiones, como, por ejemplo, cuál es el pronóstico a largo plazo de esta enfermedad; que la maternidad no condiciona el pronóstico de la EM como se pensaba antiguamente; y el papel que pueden tener las horas de sol sobre el riesgo de padecer EM. Y también avanzar en el conocimiento de las familias con más de dos afectados, de la EM de comienzo infantil, y un largo etcétera. Desde 1994 hemos participado en la mayoría de los estudios internacionales que se han realizado en el Estado con nuevos medicamentos. Actualmente, estamos implicados en nueve ensayos clínicos, algunos de ellos con nuevos fármacos que, probablemente, serán el futuro para frenar la enfermedad.
Investigación básica
Además de la investigación clínica, hemos querido apoyar la investigación básica que se desarrolla al más alto nivel internacional con sede en Bizkaia. Con este fin solicitamos a los pacientes que nos dejen un poco de su sangre para poder relacionar ciertas características clínicas (pronóstico, respuesta a los tratamientos, edad de comienzo, etc) con las características encontradas en los análisis (genéticos, serológicos, etc). Este tipo de estudios permiten conocer mejor las bases moleculares de la enfermedad y, por ejemplo, buscar nuevas dianas para el tratamiento. En la actualidad, la generosidad de más de 750 pacientes ha hecho que dispongamos de una de las mayores bases de muestras biológicas del Estado. Apoyamos la investigación básica que se desarrolla al más alto nivel internacional con sede en Bizkaia con los profesores Carlos Matute y Koen Vandenbroeck.
Desde hace años colaboramos con el Profesor Matute, catedrático de Neurociencias de la UPV-EHU; y hace cuatro años pusimos en marcha un proyecto pionero: una unidad mixta de investigación entre la UPV-EHU y Osakidetza. Igualmente, colaboramos de manera estable con el Profesor Koen Vandenbroeck, quien dirige desde Bilbao la UEPHA*MS, red europea de farmacogenómica sobre la EM. Además, somos parte activa de la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple).
El fruto de esta colaboración se ha plasmado en numerosos artículos publicados en revistas internacionales. También tenemos entre nuestros compañeros de viaje a la facultad de psicología de la Universidad de Deusto, con la que estamos investigando sobre el efecto que tiene la rehabilitación cognitiva en la IRM funcional, y con Deusto-tech, con los que queremos diseñar nuevos dispositivos electrónicos para valorar de manera más precisa la evolución de los pacientes. Y también nos hemos sumado a otros proyectos promovidos por ADEMBI y la Fundación Vasca EM junto con empresas de Euskadi, como la rehabilitación virtual y el desarrollo de aplicaciones informáticas para la rehabilitación cognitiva, siendo pioneros en implantar ‘virtualrehab’ y ‘NeuronUp’ en el Centro EM de Bilbao. Y en nuestro afán de mejorar la calidad de vida de los pacientes a todos los niveles también hemos buscado objetivos puramente asistenciales para mejorar su salud, como el ‘Protocolo Bilbao de EM: Neurología–Atención Primaria’, proyecto pionero en el Estado que se está implantando en el territorio de Bizkaia.
Tenemos ideas, ilusión y ganas de seguir trabajando todos juntos para «controlar»la Esclerosis Múltiple y conseguir que los pacientes tengan la mejor calidad de vida.