La EM a traves de los ojos de una madre.
La persona que ha escrito este relato prefiere mantener el anonimato.
Con una noticia así creo (..) pero lo que intento es no venirme abajo, siempre lo intento.
Anónimo
La vida pareció detenerse cuando, hace ya hace 18 años, el neurólogo pronunció las palabras: Esclerosis Múltiple. La enfermedad le fue diagnosticada a mi hija a una edad muy temprana. La verdad es que una noticia así es un golpe duro y difícil de asimilar, ya que ni mi marido ni yo habíamos oído hablar de ella. Yo no hacía más que llorar y llorar, y mi hija me animaba asegurándome que se iba a recuperar al 100%. Pero por los brotes que le fueron dando cada tres meses, veíamos que era una enfermedad que no tenía cura y que no podía frenarse. Todo ello le provocó que con 29 años tuviera que utilizar la silla de ruedas.
Afortunadamente, ya hace muchos años que a mi hija no le dan ya brotes, y parece que la enfermedad se ha estabilizado. Mi hija vive con nosotros, lo que me hace decir con mucho orgullo que ‘cuidamos’ de ella. Y sí, lo digo así, porque claro que cuidamos de ella todo lo que podemos, pero creemos que si tuviera posibilidades sería capaz de independizarse y llevar una vida bastante autónoma.
El hecho de que la enfermedad le sobreviniera en esa etapa en la que los jóvenes empiezan a querer ‘salir del nido’, le impidió planteárselo y a ella le tocó pelear con la enfermedad. Pero afortunadamente allí nos ha tenido, y a sus amigas de toda la vida, que en ningún momento la han abandonado.
No voy a decir que estos años han sido fáciles, porque tanto mi hija como yo, sobre todo –mi marido lo lleva con otro temple–, hemos pasado por etapas difíciles, pero ahora me alegro de verla contenta y creo que está pasando por una muy buena etapa en su vida. Durante todos estos años, desde el inicio de la enfermedad he experimentado diversas emociones: rabia, tristeza, culpabilidad, depresión, entre otras. Con el pasar del tiempo he aprendido, o al menos lo intento, a manejar estas emociones de manera más saludable. La ayuda que me ha brindado AEMAR ha sido vital para poder sentirme mejor. Mi hija acude prácticamente a diario a la Asociación y allí realiza diversas actividades rehabilitadoras y se le ve encantada, tanto con los profesionales que allí trabajan como con el resto de compañeros.No voy a negar que no esté preocupada por el futuro, nosotros nos vamos haciendo mayores y, quieras o no, pienso en el devenir de mi hija cuando, en un futuro, que esperemos que sea muy tardío, ya no estemos.
¿Soñar con que encuentren la cura? Pues claro que lo he soñado… Una noticia así creo que no voy a ser capaz de encajarla nunca, pero lo que intento es no venirme abajo. Lograr, no sé si lo he logrado….. pero eso sí, siempre lo intento.
La persona que ha escrito este relato prefiere mantener el anonimato.
Con una noticia así creo (..) pero lo que intento es no venirme abajo, siempre lo intento.
AnónimoLa vida pareció detenerse cuando, hace ya hace 18 años, el neurólogo pronunció las palabras: Esclerosis Múltiple. La enfermedad le fue diagnosticada a mi hija a una edad muy temprana. La verdad es que una noticia así es un golpe duro y difícil de asimilar, ya que ni mi marido ni yo habíamos oído hablar de ella. Yo no hacía más que llorar y llorar, y mi hija me animaba asegurándome que se iba a recuperar al 100%. Pero por los brotes que le fueron dando cada tres meses, veíamos que era una enfermedad que no tenía cura y que no podía frenarse. Todo ello le provocó que con 29 años tuviera que utilizar la silla de ruedas.
Afortunadamente, ya hace muchos años que a mi hija no le dan ya brotes, y parece que la enfermedad se ha estabilizado. Mi hija vive con nosotros, lo que me hace decir con mucho orgullo que ‘cuidamos’ de ella. Y sí, lo digo así, porque claro que cuidamos de ella todo lo que podemos, pero creemos que si tuviera posibilidades sería capaz de independizarse y llevar una vida bastante autónoma.
El hecho de que la enfermedad le sobreviniera en esa etapa en la que los jóvenes empiezan a querer ‘salir del nido’, le impidió planteárselo y a ella le tocó pelear con la enfermedad. Pero afortunadamente allí nos ha tenido, y a sus amigas de toda la vida, que en ningún momento la han abandonado.
No voy a decir que estos años han sido fáciles, porque tanto mi hija como yo, sobre todo –mi marido lo lleva con otro temple–, hemos pasado por etapas difíciles, pero ahora me alegro de verla contenta y creo que está pasando por una muy buena etapa en su vida. Durante todos estos años, desde el inicio de la enfermedad he experimentado diversas emociones: rabia, tristeza, culpabilidad, depresión, entre otras. Con el pasar del tiempo he aprendido, o al menos lo intento, a manejar estas emociones de manera más saludable. La ayuda que me ha brindado AEMAR ha sido vital para poder sentirme mejor. Mi hija acude prácticamente a diario a la Asociación y allí realiza diversas actividades rehabilitadoras y se le ve encantada, tanto con los profesionales que allí trabajan como con el resto de compañeros.No voy a negar que no esté preocupada por el futuro, nosotros nos vamos haciendo mayores y, quieras o no, pienso en el devenir de mi hija cuando, en un futuro, que esperemos que sea muy tardío, ya no estemos.
¿Soñar con que encuentren la cura? Pues claro que lo he soñado… Una noticia así creo que no voy a ser capaz de encajarla nunca, pero lo que intento es no venirme abajo. Lograr, no sé si lo he logrado….. pero eso sí, siempre lo intento.
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