“La Esclerosis Múltiple no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”

RUEDA DE PRENSA:

Lunes, día 28 de mayo, a las 11.30 horas en el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza (C/ Ibarrekolanda, 17 – trasera. Bilbao)

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple presentará en rueda de prensa “EM-sarea: La Red de Innovación & Investigación en Esclerosis Múltiple de Euskadi” y la jornada científica de Esclerosis Múltiple que celebrará el mismo día 28 desde las 16.00 horas en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Intervinientes:

• Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto.
• Dra. Mar Mendibe, neuróloga, responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces.
• Profesor Carlos Matute, referente mundial en la investigación de excitotoxicidad en Esclerosis Múltiple. Catedrático de neurología de la UPV.
• Pedro Carrascal, director gerente dela Fundación Vascade Esclerosis Múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha organizado una jornada científica – social bajo el lema “avanzamos juntos: Por la Innovación & Investigación” en la que participarán 350 personas, pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El encuentro tendrá lugar el día 28 de mayo, desde las 16.00 horas en el Palacio Euskalduna de Bilbao y será inaugurado por el Consejero de Sanidad, Rafael Bengoa. También estarán  presentes Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social y Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao.

“La Esclerosis Múltiple no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son” con este eslogan del Día Mundial, la Fundación Vasca EM pretende sensibilizar y hacer “visible”, a las Instituciones y a la sociedad en general, la problemática que presenta esta enfermedad neurológica e incurable que afecta a personas jóvenes, más mujeres que hombres, para conseguir entre todos el irrenunciable objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar en la lucha contra esta enfermedad incurable.

En la jornada  el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto; el Profesor Carlos Matute, catedrático de neurología de la UPV;  el Profesor Koen Vandenbroeck, director de Neurogenomiks y coordinador del proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS y Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vascade Esclerosis Múltiple presentarán  “EM – sarea”, la Red de Innovación & Investigación en EM de Euskadi. “Esta red es pionera por quienes la formamos ya que esta  integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los  pacientes que trabajamos y trabajaremos  juntos de forma innovadora para afrontar el reto de realizar un abordaje multidisciplinar para combatirla Esclerosis Múltiple”, afirma el Dr. Alfredo Antigüedad.

La Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces informará sobre los últimos avances y tratamientos en Esclerosis Múltiple.

En la jornada se ofrecerán los primeros resultados de EMLabs virtual games, rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple que la Fundación Vasca EM inauguró el 7 de marzo y en el que se ha testado el videojuego con tecnología Kinect Virtualrehab diseñado por la empresa líder en el sector Virtualware. Según Erika Otxoa, responsable del servicio de fisioterapia de la Asociación de EM de Bizkaia “los primeros datos muestran las mejorías de los pacientes especialmente en  equilibrio estático y dinámico, en el nivel de fatiga y en el grado de independencia funcional. Además genera mayor adherencia al tratamiento y ha resultado efectivo en el manejo de los pacientes con ansiedad”. Julio Álvarez, eHealth Unit Manager at Virtualware, hablará de los beneficios y la utilidad de la tecnología virtual al servicio de la salud.

Por último la jornada contará con una interesante ponencia de Salud 2.0: “Conversaciones saludables en Redes Sociales” impartida por el experto, Luis Jaime Gómez,  “Esta  ponencia pretende dar las claves para conocer y usar las Redes Sociales como canal de Conversaciones Saludables tanto para Pacientes, Familiares y Cuidadores, Profesionales Sanitarios… en definitiva, para toda la ciudadanía”.

Datos dela Esclerosis Múltiple

• La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes,  se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años.
•  Afecta más a mujeres que a hombres.
• Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.
• Es una enfermedad incurable, crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social y laboral.
• NO es una enfermedad contagiosa. NO se puede prevenir. NO es mortal.

2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo

400.000 en Europa

46.000 personas en el Estado tienen EM   (2.200 en Euskadi)

CADA 5 HORAS SE DIAGNOSTICA UN NUEVO CASO EN ESPAÑA