Por Idoia Fernández Lopetegui Psicóloga de Ademgi.

La familia es una parte esencial en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Tiene mucha relevancia para los profesionales, sobre todo en la primera entrevista.

La EM supone una tensión nerviosa enorme no solo para la persona diagnosticada sino también para su entorno, tanto el más cercano que vive con ella, como para quienes forman parte de su vida de manera más indirecta. Por eso es necesario prepararles para que sean capaces de aprender técnicas de afrontamiento y habilidades de comunicación que les permitan comprender a la persona con EM y acercarse a ella.

Una enfermedad crónica como esta, provoca inevitablemente modificaciones en el seno familiar. Quienes conviven con una persona con EM tienen que conseguir medir su ayuda para no invadirla y no forzarla a una dependencia obligada. Una buena actitud de la familia facilita la recuperación de su autonomía y la adaptación a la nueva situación.

Las amistades

Dentro de este entorno familiar tenemos que prestar especial atención a las amistades. Pueden ser cruciales en el bienestar de la persona con EM y los familiares tienen que ser conscientes de ello y dejarles intervenir para ayudarla.

Las amigas y amigos creen a menudo que pueden ser intrusos, especialmente cuando parece que la situación está controlada y no son miembros de la familia. Así pues, el primer paso es decirles que su ayuda es bienvenida.

La pareja

El desconocimiento de la enfermedad, la incertidumbre de la misma, hace que la pareja o familiares caigan en la sobreprotección. Por ello, es positivo que la comunicación se base en algunas reglas fundamentales: utilizar mensajes constructivos y emplear la escucha activa y respetar la individualidad del compañero o compañera, reconociéndole el derecho a tener sentimientos, emociones, necesidades y expectativas propios.

Los hijos e hijas 

En general, es recomendable evitar los tecnicismos a la hora de hablar de la enfermedad y procurar trasladarles mensajes que entiendan, siempre en función de la edad, de su capacidad para comprender y de sus preguntas. Si están en la  adolescencia y muestran interés se les puede facilitar folletos apropiados y filtrar con ellos la información sobre la Esclerosis Múltiple que muestran las redes sociales e internet.

Los hijos e hijas que son informados de la enfermedad presentan tasas menores de angustia y ansiedad que quienes no son informados o a los que se les informa demasiado tarde.

Reacciones de la familia 

El diagnóstico de EM puede generar diferentes tipos de reacciones en el entorno y que podemos agrupar en destructivas y constructivas.

Destructivas 

Rechazo y agresividad hacia la persona con Esclerosis Múltiple, los profesionales sanitarios y la sociedad en general. La familia no logra soportar el peso del diagnóstico ya que se considera una amenaza para su supervivencia.

• Aislamiento social porque creen que así protegen la persona afectada de EM, consideran que esta enfermedad es un tabú.
• Sobreprotección que lleva a la persona afectada a una situación de dependencia. Los familiares consideran que solo ellos saben cómo ayudarle.

Constructivas

• Medir la ayuda y hacerle a la persona afectada partícipe de su situación, facilitándole que pueda expresar sus necesidades y la ayuda que necesita.
• No obligarle a adoptar un papel de dependencia (codependencia), o exigirle prestaciones superiores.
• Sostener, sin invadir las emociones siendo capaces de respetar el ritmo de adaptación de cada persona y dejarle expresar, dejarle por ejemplo, llorar. 

Reacciones a evitar

• Caer en la sobreprotección.
• Negar la enfermedad.
• Exigir que la persona con EM se comporte como enferma haciéndole creer que es más discapacitada de lo que realmente es.
• Hablar de todo lo relacionado con la enfermedad.
• Adoptar los familiares el papel de cuidadores.
• Hacer sentir a la persona anulada: evitar que haga ciertas conductas o acciones.

Cuestiones a tener en cuenta en el seno familiar y el entorno social

• Pese a que la enfermedad crónica sea incurable, la forma en la que cada enfermo reacciona, se enfrenta y se posiciona ante ella condiciona notoriamente sus consecuencias, evolución, y en definitiva, su calidad de vida. Indudablemente en todo ello tiene una enorme influencia la actitud y apoyo de su familia.

• Es posible que la persona con EM decida no comunicárselo a su familia o solo a algunos miembros, si considera que esto va a influir negativamente en sus relaciones. Ante todo es una decisión personal que deberá valorar.

• La familia es un sistema sociocultural abierto, que está sometida a un proceso de transformación constante para poder resolver las exigencias dentro de nuestro curso vital. La familia mantiene la identidad y la estabilidad pero también el progreso y cambio.

• No utilizar frases hechas como ‘podría haber sido peor’, es un modo de alejarse de la experiencia personal de quien sufre y puede hacer más daño que bien.

En ocasiones evitamos hablar para no empeorar la situación, sin embargo provocamos el efecto contrario. Una comunicación clara puede ayudar a solucionar muchos conflictos provocados por la enfermedad. En cualquier caso, existen profesionales que os ayudarán a aprender técnicas que os faciliten la comunicación.