Artículos y estudios
La marea solidaria del ‘Mójate-Busti Zaitez’ recorre Euskadi en su 25 aniversario
Bilbao, 10 de julio de 2022. Centenares de personas han respondido un año más al llamamiento de Esclerosis Múltiple Euskadi y se han ‘mojado’ en solidaridad con las personas que […]
Bilbao, 10 de julio de 2022. Centenares de personas han respondido un año más al llamamiento de Esclerosis Múltiple Euskadi y se han ‘mojado’ en solidaridad con las personas que sufren esta enfermedad en playas y piscinas de toda la geografía vasca.
Había ganas de ponerse la camiseta del ‘Mójate’ y volver al agua. Tras dos años adaptado a las necesarias restricciones que imponían la pandemia, la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi ha celebrado como se merece el 25 aniversario del ‘Mójate-Busti Zaitez’. Hasta el tiempo ha acompañado y este segundo domingo de julio el sol se ha sumado a la cita solidaria del verano.
Más de 80 municipios y más de 300 personas voluntarias han hecho posible esta iniciativa que busca dar visibilidad a una enfermedad que afecta a 2.700 personas en Euskadi –con especial prevalencia en las mujeres- y 56.000 en todo el Estado.
Al acto central de la campaña, que ha tenido lugar, como es tradicional, en la playa de Ereaga (Getxo), han acudido un año más autoridades y representantes del ámbito social, cultural o empresarial, entre otros. Y decenas de personas afectadas por la EM que han participado o seguido de cerca la actuación del grupo Zirkus Zirku que ha amenizado el acto festivo.
Acompañando a un nutrido grupo de representantes de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi se encontraban Gotzone Sagardui, consejera de salud del Gobierno Vasco; Sergio Murillo, diputado de acción social de Bizkaia; o Ignacio Uriarte Gorostiaga, tercer vicealcalde de Getxo. Puntuales y dispuestos al baño ha acudido también el equipo de neurología de los hospitales de Cruces y Basurto que acompañan a las personas con EM todo el año y también en esta fecha solidaria. En representación de estos equipos se encontraban los neurólogos Alfredo Antigüedad, Mar Mendibe, Sabas Boyero y Juan Carlos García Monco Además, se han dado el chapuzón solidario caras conocidas como el actor Asier Hormaza y las actrices Maribel Salas, Gemma Martínez y Sol Maguna; o el cocinero Fernando Canales. Su presencia en este acto «amplifica» un evento en el que cada año se pone de manifiesto la importancia del trabajo diario a favor de las personas con EM, tal y como les ha agradecido Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi.
Han pasado 25 años desde aquel primer ‘Mójate-Busti Zaitez’ y, si bien ni la enfermedad ni la percepción social son las mismas, lo cierto es que las personas con EM tienen que seguir contando qué les pasa, tal y como ha recordado Joana Castresana, persona con Esclerosis Múltiple desde hace 17 años. «Todavía, a día de hoy, tengo que seguir explicando cuál es la enfermedad que tengo, qué significa Esclerosis Múltiple, qué significa vivir con esta enfermedad, qué significa vivir con la incertidumbre, qué es un brote…» ha explicado durante el acto. Joana Castresana ha recordado que «porque no veas mis síntomas eso no hace que desaparezcan, que no contagio, que no soy torpe… que lo que tengo es una enfermedad sin cura, que es impredecible y imprevisible». En su intervención ha reivindicado el trabajo de las asociaciones para «mejorar nuestra calidad de vida, tratando de ofrecer los mejores servicios de rehabilitación».
«Hace 17 años yo no pude elegir, la Esclerosis Múltiple llegó a mi vida sin avisar, sin esperarla y sin darme tregua» ha rememorado. «Se convirtió en mi acompañante de por vida. Hoy, vosotras y vosotros podéis elegir mojaros, acercaros a nosotras, a nuestra enfermedad, a nuestra realidad y acompañarnos. Mójate por mí y por las personas que tenemos EM», ha solicitado a la sociedad.
25 años de chapuzones solidarios
El primer ‘Mójate-Busti Zaitez’ se celebró en 1997 en las Piscinas de Gorostiza (Barakaldo), para invitar a ‘mojarse’ como símbolo de solidaridad con las personas que sufren Esclerosis Múltiple. Esta campaña nació con el propósito de sensibilizar e informar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple y obtener ingresos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que ofrece la Fundación a las personas con esta enfermedad neurológica e incurable.
Muchas cosas han cambiado desde aquel primer chapuzón. Por entonces, el diagnóstico de la EM no tenía buen pronóstico ni médico ni social. A penas se sabía nada de esta enfermedad neurodegenerativa, no había tratamientos y tampoco una sensibilización social hacia la misma.
En estos años, el panorama ha dado un vuelco radical. El arsenal farmacológico permite la aplicación de tratamientos personalizados que han aumentado la esperanza de vida de las y los pacientes además de mejorar su calidad de vida, gracias a su capacidad para modificar el curso natural de la enfermedad.
La investigación ha sido la otra gran aliada de las personas con EM. Tanto para el tratamiento como para el conocimiento de la enfermedad. No se sabe qué la causa pero sí que hay una predisposición genética a desarrollarla. Con la búsqueda de una cura siempre en el horizonte, la investigación se centra en buscar tratamiento para las formas más progresivas, que cuentan con menos opciones terapéuticas, y en revertir los daños.
En la misma línea, el trabajo de las asociaciones ha sido vital para ayudar a las personas con EM y a sus familias a convivir con Esclerosis Múltiple con la mejor calidad de vida posible, conseguir fondos y sensibilizar a la sociedad sobre lo que supone vivir con EM.
En este empeño se enmarcan acciones como el ‘Mójate-Busti Zaitez’. Un evento imposible de realizar sin la colaboración de centenares de personas voluntarias que aportan su esfuerzo informando a las personas que se acercan al evento sobre lo que es la EM y las necesidades de las personas con esta enfermedad.