Por María Idoia López De Guereñu. Psicóloga en Aemar (Asociación de Esclerosis Múltiple De Álava)

Las familias de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, sufren la enfermedad como las personas afectadas. Cada miembro de la familia tiene una manera de afrontar la enfermedad.

El diagnóstico de la enfermedad de Esclerosis Múltiple produce una situación de estrés ante la adaptación a esta situación, por la necesidad de aprender a vivir con la enfermedad. La persona afectada se enfrenta a diferentes cambios en su vida: vida personal, vida social, vida familiar y vida profesional…..Todos estos cambios también lo sufre la persona o personas que conviven con ella.

Las personas cuidadoras tienen diferentes sentimientos sobre sí mismas y sobre quienes tienen la enfermedad. Sentimientos positivos como la lucha por alguien querido, sentirse con valentía, satisfacción, cariño… Pero también sentimientos negativos como tristeza, desanimo y preocupación ante el futuro incierto; de culpa cuando nos enfadamos, de nerviosismo y estrés, de autocompasión (¿Por qué me ha tocado esto a mí?), de falta de aprecio personal.

La familia se siente muchas veces indefensa ante las reacciones de las personas afectadas. Síntomas “invisibles” de la Esclerosis Múltiple como la fatiga, dificultades de visión y problemas cognitivos, como los olvidos o la falta de atención provocan a menudo tensiones en la unidad familiar. La fatiga se puede interpretar como falta de motivación y los problemas cognitivos como falta de implicación e interés.

Por todo ello, es importante que la familia conozca bien cómo es la EM, tanto los síntomas visibles como invisibles. También puede ser de gran ayuda el manejo de la comunicación asertiva entre personas afectadas y familiares, la escucha activa y la empatía para la buena relación entre los miembros de la familia.

Entre las recomendaciones que pueden facilitar el cuidado hay que empezar por una muy importante: para poder cuidar la persona cuidadora debe primero aprender a cuidarse. Una situación prolongada de cuidado amenaza la salud física y emocional y por eso es importante evitar situaciones de cansancio. En este sentido es importante:

• Aprender a pedir ayuda y saber decir “no” sin sentirse culpable.
• Llevar una vida sana procurando dormir lo suficiente, hacer ejercicio físico, una dieta sana, evitar el aislamiento, mantener aficiones y hobbies, tratar de equilibrar los intereses personales y la obligación de cuidar y organizar su tiempo.

De la misma manera que las y los cuidadores dedican tiempo y esfuerzo al cuidado deben asumir que tiene derechos. Derecho a cuidarse a sí mismos, dedicándose tiempo. Derecho a expresar emociones negativas como tristeza, enfado y preocupación. Derecho a seguir desarrollando su propia vida. Derecho a cometer errores y ser disculpados por ello. Derecho a ser tratado con respeto por aquellas personas que solicitan ayuda. Derecho a buscar soluciones que se ajusten a las necesidades de sus seres queridos.