Por Pedro Carrascal Director de Esclerosis Múltiple Euskadi

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad con gran impacto en la vida de las personas. También compleja por afectar a todas las facetas de la vida y desde joven. La investigación y los tratamientos han conseguido que la EM haya cambiado enormemente, no se puede dudar, lamentablemente tarde para muchos. Sin embargo, sigue impactando de forma importante en la vida de muchas personas y la calidad de vida se ve comprometida. Necesidades de información, impacto psicológico, abordaje de los síntomas, rehabilitación, empleo… En todos estos aspectos, no son los únicos, encontramos importantes necesidades socio sanitarias no cubiertas en la EM.

En el año 2017 se actualizaron los principios internacionales de calidad de vida de EM de la MSIF (Federación internacional de asociaciones de EM). Algunos de esos principios afectan al “yo”, a la propia persona, como la salud, la edad, el genero. Parte de ellos a nuestras circunstancias inmediatas; trabajo, educación, ocio, etc.. y otras a nuestro entorno más amplio; leyes, economía, actitudes culturales y sociales. Visibilizarlas y abordarlas para que mejoren es la misión fundamental de las asociaciones.

El diagnostico de la esclerosis múltiple supone un gran reto, manejar su impacto en nuestras vidas, la incertidumbre, nuestros planes de futuro, nuestra salud. Las asociaciones de personas con EM juegan aquí y más aún ahora, un papel fundamental como complemento a ese avance de la ciencia. Nuestro foco es la calidad de vida, en su sentido más amplio. Desde la defensa de los derechos en el acceso a los tratamientos y servicios sanitarios hasta leyes sobre empleo, protección social o discapacidad.  La suma de muchas voluntades y el que formemos parte de un gran movimiento de personas con EM hacen posible que nuestra interlocución política y social sea efectiva y el asociacionismo es fundamental en eso.

Pero además de derechos, servicios y apoyos, que no son provistos por nuestro sistema público de salud como la rehabilitación, el abordaje psicológico, así como todos aquellos necesarios pensando en las personas con EM y su entorno más inmediato, son el trabajo del día a día de las asociaciones.

Todo ello representa necesidades sanitarias no cubiertas en la EM hoy en día. No cubiertas ni reconocidas como derechos para las personas con EM y que son insuficientemente prestadas por muchas asociaciones por falta de recursos.

Por último, el empleo merece una atención especial. Una enfermedad de mujeres jóvenes que impacta en el empleo y que, sin embargo, tras el diagnóstico, no conlleva ningún tipo de protección social, ni para la persona, ni para el trabajador en su caso, o la empresa.

Es complicado abordar el diagnostico de una enfermedad como la EM en la empresa, pero las estadísticas muestran que es clave para que el futuro laboral sea lo más prometedor.  La flexibilidad, la opción de descansar, horarios, poder tener una silla cerca, sentirse apoyado por tus compañeros y jefes son las claves. Pero todo esto sin un soporte legal y un impulso político es complicado. Por ello la opción del reconocimiento 33% es tan importante para las personas con EM. No tiene que ver tanto con la discapacidad, sino con tener alguna protección social que nos permita manejar todas las necesidades sociosanitarias no cubiertas en la EM antes de que sea demasiado tarde.