El Protocolo Bilbao de Esclerosis Múltiple es un proyecto pionero en España que tiene como objetivo el diagnóstico precoz de la enfermedad y que los pacientes reciban una mayor calidad asistencial.

Se trata de un acuerdo de colaboración recogido en un protocolo de actuación y consensuado por los dos colectivos: neurología y atención primaria para mejorar la intercomunicación, acceder a toda la información relativa a los pacientes y sus tratamientos; con las indicaciones  para actuar en casos de urgencia para que los pacientes reciban la mejor calidad asistencial y evitar consultas innecesarias.

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y la Asociación de EM de Bizkaia han aportado en este proyecto el punto de vista de los pacientes, sus necesidades y sus quejas,  para que el protocolo sea más efectivo y práctico. Este proyecto aprobado por el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco, se esta desarrollando en el territorio de Bizkaia y tendrá un periodo de desarrollo de 2 años, tras la evaluación del cuál,  se ampliará a otros territorios.

El Protocolo Bilbao nace con el fin de mejorar la coordinación en el trabajo que realizan todos los profesionales, implicados en la salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple, en Bizkaia. Forman parte de este trabajo los  Neurólogos Dr. Alfredo Antigüedad y la Dra. Mar Mendibe; médicos de atención primaria, representados por la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, Osatzen; ATS-DUE; y los pacientes representados por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI y la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.

Antecedentes

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica que comienza habitualmente en la juventud y para la que, lamentablemente, no se conoce todavía ningún tratamiento que la cure. Aunque también es cierto que en los últimos años se han descubierto (se están descubriendo) numerosos tratamientos, cada vez más potentes, para frenar la actividad inflamatoria de la EM. En todo caso, esta enfermedad es hoy por hoy una constante a lo largo de la vida de los afectados.

En el transcurso vital de cualquier persona van surgiendo enfermedades de manera inevitable. Es por eso que acudimos de manera periódica a nuestro médico de atención primaria para que supervise nuestro estado de “SALUD” (salud en mayúsculas) (por ejemplo, para detectar hipertensión arterial o diabetes mellitus) o cuando presentamos algún síntoma. También existen programas más “poblacionales” para detectar tempranamente algunas enfermedades como el cáncer de colón o de  mama.

Los pacientes con EM no son inmunes al resto de enfermedades que la mayoría de las personas padecen. Sin embargo, con frecuencia, la atención médica de las personas con EM está tan centrada en el neurólogo que les atiende que se olvidan de los restantes aspectos de su salud. También es cierto que muchas veces la comunicación del neurólogo con el médico de atención primaria no es todo lo fluida y abundante que debería ser.

En el cuidado de la salud de los pacientes con EM también intervienen otros colectivos y profesionales. Resulta indiscutible la importancia creciente del papel de la enfermería para la atención de cualquier enfermedad crónica. En el caso particular de la Esclerosis Múltiple, la práctica totalidad de las unidades de EM cuentan con enfermería para atender a los pacientes, con especial dedicación a la autoadministración de los tratamientos y el control de sus efectos secundarios. Pero los  ATS-DUE también tienen una importancia creciente en el cuidado de la “SALUD” en los pacientes crónicos. La formación de los profesionales ATS-DUE en aspectos específicos de la EM y la creación de cauces fluidos de relación podrían mejorar la atención médica que reciben de estos pacientes.

Por último no podemos olvidarnos de los propios pacientes, que a través de sus Asociaciones, prestan apoyo psicológico y otros muchos servicios de rehabilitación y sociales, como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. En este caso, aunque la relación de los neurólogos con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI,  es muy fluida, existen áreas que pueden mejorar para acercar aún más al paciente la ayuda que ellos ofrecen con la atención estrictamente médica.

De la descripción anterior parece evidente que el cuidado de la salud de las personas con EM está en diferentes “nodos” y que la mejora en la coordinación y formación en EM de cada uno de esos “nodos”  beneficiará claramente  al paciente.

Objetivos

El objetivo de este proyecto es el diagnóstico temprano de la Esclerosis Múltiple, e implantar protocolos de actuación conjuntos para resolver situaciones frecuentes que se dan en esta enfermedad, como el control analítico de ciertos medicamentos, o las infecciones, o la sospecha de un brote, etc.  Y también busca que los pacientes con esta enfermedad tengan un cuidado general de su SALUD, más allá de la EM, que mejor que nadie pueden dársela  los médicos de atención primaria.

El proyecto nos resulta muy estimulante porque supone abrir una nueva vía para ayudar a los pacientes con Esclerosis Múltiple y además supone un reto de imaginación dado que no disponemos de modelos semejantes en el que inspirarnos.

La unión de todos los colectivos, que de una manera u otra, podemos ayudar a los pacientes con EM solo podrá ser positiva y aportar beneficios a los pacientes.

 DOCUMENTOS DEL PROTOCOLO BILBAO