#miesclerosismultiple

Laura, Paula, Maria Paz e Inés, cuatro mujeres con perfiles muy diferentes, profesiones, edades, inquietudes y procedencias distintas. Pero… ¿qué tienen en común? Las cuatro son personas luchadoras, valientes. Las cuatro viven con Esclerosis Múltiple y, en un momento de sus vidas, decidieron contarlo, a través de un blog. Las redes sociales son el canal en el que han querido compartir, conversar e intercambiar experiencias, cada una a su manera. Y todas con mucho acierto ‘pasean’ la EM por la red. Las cuatro coinciden y quieren dejar claro que sus aportaciones son personales, que en esta enfermedad es fundamental contar con el apoyo y asesoramiento de un buen neurólogo y que la información científica solo puede venir a través de los profesionales sanitarios y de las asociaciones de pacientes. En este reportaje conocemos sus motivos, sus emociones y las inquietudes que les mueven a contar sus experiencias.

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Laura Barrio

www.blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma

• Nacida en Bilbao
• 44 años
• Psicóloga
• Aficiones: Lectura, escritura, naturaleza.
• Diagnosticada en 1998, con 30 años
• Creo su blog en marzo de 2009

1.- ¿Por qué decidiste  escribir un blog sobre EM?

Siempre me gustó escribir. Hice varios años un curso de escritura creativa (Taller de escritura creativa Alfa, Bilbao) y descubrí que además de ser terapéutico también es LIBERTAD.  Después de publicar algo en la revista de la Asociación me ofrecieron escribir sobre lo que quisiera en un blog, también sobre EM y  aproveché la oportunidad.

El comienzo fue muy inconsciente, tener comentarios me parecía un milagro y adopté la costumbre de responderlos todos. Si habían dedicado tiempo a leer y escribir, también merecían una respuesta. Luego fui viendo que mucha gente se sentía identificada y cada vez  me resultó más gratificante, terapéutico y reforzante.Descubrí que escribir, además de ser terapéutico, también es Libertad

2.- ¿Cuál es tu objetivo cuando escribes? ¿Qué mensaje quieres hacer llegar?

El mensaje que quiero hacer llegar es que tu misión es vivir la vida. Encontrar tu lugar, hacer todo lo que puedas siempre y olvidarte de marcas ni récords tú EM es distinta a todas las demás y las comparaciones no te valen para nada. Valorar lo que tienes es siempre necesario; no busques fuera lo que está dentro de ti. Busca la felicidad con conciencia y prudencia.

3.- ¿Qué te han aportado las RRSS? ¿Crees que son una herramienta efectiva para sensibilizar sobre una enfermedad?

Creo que las RRSS son una herramienta muy efectiva para sensibilizar sobre una enfermedad. Llegan, de hecho, muy lejos.

4.- Hasta el momento, ¿qué ha sido lo más gratificante de tener tu blog?

El blog me ha hecho conocer cómo otras personas viven la EM y sus comentarios han resultado siempre enriquecedores y motivadores. Me hace ilusión tener comentarios y contestarlos. Valoro mucho el tiempo que han dedicado a leer y luego a contestar, por eso todos tienen respuesta. Me da la posibilidad de centrarme en cosas diferentes a las mías y eso es muy positivo, me hace ver otras perspectivas, con uno que se sienta identificado y animado, ya ha merecido la pena.

5.- Desde tu experiencia, como definirías de forma sencilla y emocional TU Esclerosis Múltiple.

Mi EM es, como siempre he dicho, una okupa con la que siempre hay que contar, hay veces que está tranquila pero otras hay que tener mucha cintura ¿? para manejarla. Moriremos con ella así que lo mejor es aprender a torearla. Y saber torearla es tener paciencia y vivir con INCERTIDUMBRE. A veces no se pueden hacer las cosas, pues no se hacen, ya se harán más adelante, si se puede claro. Es la aventura de la vida.

Paula Bornachea

www.unadecadamil.com

– Miranda de Ebro (Burgos), actualmente reside en Laredo (Cantabria)
– 28 años
– Profesora
– Aficiones: leer, escuchar música, la informática, hacer deporte
– Diagnosticada de EM en 2008
– Creo su blog en agosto de 2012

1.- ¿Por qué decidiste  escribir un blog sobre EM?

En primavera del año pasado, sufrí un brote en el ojo izquierdo, llevaba un año muy duro en el trabajo y durante ese tiempo, me sentí incomprendida: nadie entendía mi cansancio, nadie entendía mis síntomas y nadie entendía por lo que estaba pasando. Así, que un día, decidí que quería cambiar eso. Cuando el brote me lo permitió creé un blog, para dar a conocer cómo es la vida diaria de una persona con esclerosis múltiple, sus miedos, sus bajones, su vida social, sus visitas al neurólogo, etc… y así empezó mi blog unadecadamil.

2.- ¿Cuál es tu objetivo cuando escribes? Qué mensaje quieres hacer llegar?

Quiero que la gente sepa, que aunque no sea una tarea fácil, se puede vivir y ser feliz con esclerosis múltiple.Decidí escribir lo que me pasaba porque nadie me entendía

3.- ¿Qué te han aportado las RRSS? ¿Crees que son una herramienta efectiva para sensibilizar sobre una enfermedad?

En mi caso, me han ayudado a dar a conocer el blog y así poder llegar a más gente, de una forma más personal. Tengo cuentas de Facebook y Twitter para el blog, que utilizo para contar cómo es mí día a día y para mí, son otra herramienta más, para dar a conocer esta enfermedad.

4.- Hasta el momento, ¿qué ha sido lo más gratificante de tener tu blog?

Si tuviera que elegir lo más gratificante es conocer a todas aquellas personas que he ayudado con el blog, pero hay muchas más: he conocido a gente con EM y con otras enfermedades autoinmunes con las que compartimos más de lo que creía, he tenido una acogida muy buena y eso me anima a seguir escribiendo, me sirve de desahogo en los momentos más duros, y también, lo utilizo como auto-crítica dando a conocer lo que hago bien o mal.

5.- Desde tu experiencia, como definirías de forma sencilla y emocional TU Esclerosis Múltiple.

Definiría a mi esclerosis múltiple como si lo hiciera conmigo misma, porque es insistente, testaruda y delicada. Aunque yo soy más fuerte, y si echáramos un pulso, seguro que ganaría.

6.- Si quieres añadir algo más….

Me gustaría destacar que en el blog describo mis experiencias con la esclerosis múltiple, que son interpretadas como paciente y de formal personal. En ningún caso, pretendo que se utilicen dichas experiencias como una referencia médica, es decir, siempre que se tengan dudas de esta índole, hay que consultarlo con un médico.

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Inés Grau

www.mueveteporlaem.wordpress.com

• Nacida en Barcelona
• 25 años
• Psicóloga
• Aficiones: Deporte y escritura
• Diagnosticada de EM con tan sólo 17 años
• Lanzó su blog en 2011

1.- ¿Por qué decidiste  escribir un blog sobre EM?.

Con motivo de la ascensión  de un grupo de personas con EM al Kilimanjaro (yo entre ellas), junto con Esclerosis Múltiple España decidimos iniciar un blog para poder explicar el día a día en la ascensión y poder ir transmitiendo a las personas con EM, durante la aventura, un poco de fuerza y esperanza a medida que el grupo iba a acercándose a la meta. Hubo un gran recibimiento y, visto el interés que mostraron los lectores, decidimos continuar escribiendo en el blog.

2.- ¿Cuál es tu objetivo cuando escribes? Qué mensaje quieres transmitir?

Mi objetivo es intentar transmitir fuerza y esperanza a las personas que conviven con esta enfermedad día a día, hablar con un poco de optimismo e intentar alzar a las personas que tenemos EM a la categoría de valientes.

Mi objetivo es transmitir fuerza y esperanza a las personas que conviven con esta enfermedad

3.- ¿Qué te han aportado las RRSS? ¿Crees que son una herramienta efectiva para sensibilizar sobre una enfermedad?

Creo que es un arma de doble filo. Por una parte, cualquier persona puede generar contenido en las redes –lo cual me parece muy interesante- pero sin ninguna garantía de que dicho contenido sea válido. Para una persona con EM, es peligroso coger toda esa información como válida; yo opino que siempre es mejor buscar sitios avalados por una entidad, por médicos, etc. Por otra parte, de cara a la sensibilización que se puede llegar a hacer sobre la EM, en este caso, creo que es una herramienta maravillosa si se usa adecuadamente.

Primero, porque se consigue llegar a muchísima gente a la que antes no se llegaba; gente que tiene criterio y que decide cómo gestionar su tiempo; es por esto que hay que conocer los mensajes que quieren escuchar y escribirlos de la manera más directa posible. Además, para mí, un “like”, un “RT” o un “trend topic” es la evidencia de que ese día, a esa hora, se ha sumado un luchador más contra la EM.

4.- Hasta el momento, ¿qué ha sido lo más gratificante de tener tu blog?

Para mí el blog es muchas cosas ala vez. Anivel personal, sin duda, es un desahogo y un intercambio de sentimientos. Dicen que la Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las 1.000 caras, y por este motivo intento no hablar mucho a título personal, sino que procuro hablar de sentimientos que intuyo que son comunes a las personas con EM; miedo, necesidad de apoyo, de cariño, de comprensión, ganas de superarse, ganas de continuar avanzando… etc. ¡Ahí me sale, sin duda, mi pasión por la psicología!

Pero sin duda, lo más gratificante del blog es recibir mensajes de algunos lectores dando las gracias por transmitir cosas tan positivas y por dar energía. No persigo conseguir más suscriptores ni más likes, sino llegar más adentro de cada persona que necesita un pequeño empujón.

5.- Desde tu experiencia, como definirías de forma sencilla y emocional TU Esclerosis Múltiple.

Mi Esclerosis Múltiple es una de las 1.000 caras. Me deja hacer una vida normal. Me ha desequilibrado por momentos  a nivel emocional, me ha hecho descubrir sentimientos negativos que no conocía con tanta intensidad; el miedo, la incertidumbre, desconfianza hacia la vida… Pero se ha convertido en una compañera de viaje, después de ocho años con ella. Está siempre, siempre! Y sólo me ha quedado el remedio de asumir su compañía. Al despertar, durante el día y al irme a dormir.

Durante estos años también he aprendido muchísimas cosas con ella a mi lado, y es que soy más fuerte de lo que pensaba, que el miedo se supera enfrentándose a él y que no pienso dejar que ella gane la batalla, por lo que sí o sí, voy a seguir tirando adelante cada día.

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María Paz Giambastiani

www.teneresclerosismultiple.blogsport.com

– Buenos Aires, Argentina. Actualmente reside en Getxo
– 41 años
– Periodista y profesora de tenis
– Aficiones: leer, ir al cine, antes jugar al tenis y al golf
– Diagnosticada de EM en 2006
– Creo su blog en agosto de 2010

1.- ¿Por qué decidiste  escribir un blog sobre EM?

www.teneresclerosismultiple.blogspot.com empezó como un grito de furia y de socorro ante lo que me estaba sucediendo, tenía esclerosis múltiple, y poco a poco, este espacio me permitió ordenar ese caos en el que estaba inmersa.  Fue entonces cuando se convirtió en un bálsamo ante la incertidumbre y del huracán del impacto psicológico inevitable ante el hecho de tener esclerosis múltiple y el avance de la enfermedad.

Además fue convirtiéndose en un espacio de encuentro, reflexión, entendimiento, comprensión y difusión acerca de lo que significa tener esclerosis múltiple.

2.- ¿Cuál es tu objetivo cuando escribes? ¿Qué mensaje quieres hacer llegar?

• Trasmitir lo que significa tener esclerosis múltiple con sus múltiples facetas, la discapacidad, y la interacción en sociedad dirigido a impulsar la reflexión en pos de una sociedad inclusiva, basada en la información y el entendimiento.
•  Relatar vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradicción que genera una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, y el impulso vital de seguir adelante.
• Contribuir con la visibilización de la convivencia con la enfermedad.
• Acercar la realidad de la discapacidad, creando un espacio de intercambio con el fin de romper tabúes, estigmas, estereotipos a partir del análisis de lo que nos pasa y como nos pasa.
• Generar un espacio de sensibilización social.
• Concienciar  sobre la importancia la empatía, el tiempo como parte del proceso de adaptación, la paciencia como baluarte, y la tenacidad como valor agregado. Reinventarse y redescubrirse son otras de las claves indispensables.

Mi blog empezó como un grito de furia y de socorro ante lo que me está sucediendo y, poco a poco, este espacio me permitió ordenar el caos

3.- ¿Qué te han aportado las RRSS? ¿Crees que son una herramienta efectiva para sensibilizar sobre una enfermedad?

Si creo que son escenarios acertados para concienciar sobre la EM, aunque tengo mis reservas, porque a veces la información es sesgada como consecuencia de esta modalidad de publicación.  De hecho, hay ocasiones en que la gente sólo lee el titular y por lo tanto recibe una información parcial. Aunque muchos dirán que si le interesa leerán el artículo completo. Plataformas como twitter, considero que son un ejemplo primordial de este hecho, con 140 caracteres la difusión es sobre el titular de una noticia,  que va mucho más allá de la primera línea. Esto provoca equivocaciones o errores de interpretación. Si bien esta es una de las aristas, el otro lado de las RRSS es mediante el que logramos comunicar, interrelacionarnos, congregar e informar.

4.- Hasta el momento, ¿qué ha sido lo más gratificante de tener tu blog?

Por medio del blog, que surgió como una finalidad terapéutica, logré el acercamiento a personas que compartimos la necesidad de intercambiar experiencias de vida, analizar las distintas circunstancias que atravesamos y conocer otros puntos de vista. Además el feedback es enriquecedor, interesante y fructífero lo que nos permite conocer otras realidades, otra manera de afrontar las situaciones, otras opiniones, puntos de vista y aprender, sobretodo aprender. Para que el fluir entre unos y otros fuera posible, fue importante desarrollar un contenido en primera persona para lograr la empatía, así como ofrecer publicaciones interesantes, directas y dinámicas.

5.- Desde tu experiencia, cómo definirías de forma sencilla y emocional TU Esclerosis Múltiple.

Mi esclerosis múltiple, es como un avatar por donde atravieso fases y vicisitudes ante  los cambios del curso de la enfermedad, los tratamientos y las secuelas. Mientras esto ocurre, voy afrontando procesos de adaptación con distinta intensidad, repercusión e impacto, manteniendo siempre una argumentación realista como forma imprescindible de trasmitir lo que implica vivir con esclerosis múltiple. [divider]

Así la ven ellas. Y ¿tú? ¿Cómo es tu Esclerosis Múltiple?

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Y en Facebook FundacionVascaEM.