Vivir con EM: el reto de aprender a ser feliz a pesar de la enfermedad
La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra
karmele Garcia
Karmele García, socia de ADEMBI
Me llamo Karmele y tengo Esclerosis Múltiple. Parece una frase lapidaria, pero no es así. Ese es mi nombre y esa es la enfermedad que me acompaña desde hace ya casi 14 años. No lo voy pregonando a los cuatro vientos, pero tampoco lo oculto ni me avergüenzo de ello. Yo no lo busqué ni lo elegí. Me tocó a mí como le podía haber tocado a otro.
Durante este tiempo me he rebelado, me he negado a cambiar mi vida, me he indignado, me he deprimido, he luchado contra lo inevitable… Y todavía en ocasiones lo hago. La aceptación de una realidad que se impone es dura y costosa. Y la adaptación a la incertidumbre que esta ‘caprichosa’ enfermedad exige es difícil de llevar. Hoy va a ser un día especial. La muleta que me ha acompañado durante casi 3 años va a descansar dentro de un armario. De momento no la necesito. He mejorado de un brote difícil y largo que ha marcado un antes y un después para mí. Y lo cierto es que me desprendo de la muleta con alegría, pero, mirándola de reojo, tremendamente consciente de la ayuda que me ha prestado.
El momento en el que uno necesita muleta para caminar es difícil, pero hay que afrontarlo como la ventana que se abre a posibilidades que sin ella ya no son factibles. Incluso la silla de ruedas puede ayudarte a disfrutar de actividades y momentos que de otro modo no pueden ser llevados a cabo.
Vivimos e invertimos gran parte de nuestras fuerzas e ilusiones en luchar contra la enfermedad. Es lógico: si pudiéramos evitarlo, si pudiéramos apartarlo fácilmente de nuestra vida, no dudaríamos un instante. Pero a veces me pregunto si no es más inteligente invertir las energías en aceptar lo inevitable y seguir adelante. Aceptar una realidad en la que las limitaciones están presentes es más inteligente que obviarlas. Pero buscar nuevas posibilidades y actividades que llenen y den sentido a nuestra vida es fundamental. Y creo que aprender a disfrutar de las pequeñas cosas con las personas que queremos nos hace más felices. Inevitablemente mi vida cambió cuando, a los 19 años, me diagnosticaron esta enfermedad. Pero cambió paulatinamente y sigue haciéndolo así. No abandoné mis estudios; acabé la carrera de Psicología y continué formándome. La EM estaba ahí. No podía hacer todas aquellas cosas propias de mi edad, pero hacía muchas. La enfermedad se hacía presente a modo de brotes que interrumpían y modificaban los planes. Desde entonces ha habido muchos brotes, todos difíciles aunque muchos con buena recuperación.
Difícil era no sentir las piernas, tener hormigueos, no poder escribir, ni peinarte, no poder andar mucho, cansarse a cada pequeña actividad… Era fácil caer en el desánimo y en el miedo a que la recaída no se pasase. Y sigue siéndolo.
La salud parece ser una de esas cosas que no valoramos hasta que la perdemos o la vemos tambalearse. Entonces caemos en la cuenta de la fragilidad con la que es posible pasar de una orilla a otra del camino.
Se viven muy malos momentos: de rabia, de frustración, de desesperanza… Pero con el tiempo y el apoyo de los que te quieren descubres que no se va a marchar, que no hay manera de deshacerse de ella… ¿Qué puedes hacer?
La EM por ser una enfermedad de evolución imprevisible conlleva aprender a vivir en la cuerda floja. El fantasma de poder empeorar y ser dependientes siempre revolotea sobre nuestras cabezas. No sólo nosotros sino nadie sabe cómo estará mañana, pero nosotros somos más conscientes de ello. Pero si no podemos hacer nada por evitarlo no adelantamos nada perdiendo nuestro valioso tiempo en preocupaciones. La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra y ser conscientes de nuestras limitaciones, pero sin dejar de sacar el máximo partido a nuestras posibilidades.
Es importante para mí intentar no limitarnos más aún nosotros mismos. ¡Cuántas veces nos limita más el miedo al ridículo, el miedo a no poder, el miedo a no llegar! Y cuántas veces nos quedamos en casa en vez de buscar soluciones o alternativas! Ahora tengo 33 años. No trabajo, ya que mi cansancio, fruto de la EM, no me lo permite. Mi vida laboral acabó casi antes de empezar. El ritmo no era compatible con un acentuadísimo cansancio que yo empezaba a manifestar y que destruyó rápidamente mi ilusión de trabajar como orientadora laboral de personas con discapacidad. El cansancio se hizo tan patente que tenía que pasar muchas horas al día tumbada en el sofá para luego poder permitirme el lujo de salir a tomar un café. Actividades tan sencillas como lavarse y secarse el pelo suponían un gran cansancio y requerían de un descanso de al menos media hora. Incluso en ocasiones necesitaba ir al sofá entre plato y plato de una comida.
No estamos hablando de un cansancio normal sino de una fatiga que te limita tu vida. Pero es algo que no se ve, y luego, una se pinta y se pone ‘mona’ y sale a la calle y tiene un aspecto tan saludable que el resto del mundo piensa que te quejas de vicio. Y encima uno tiene que acostumbrarse a vivir con la incomprensión de la gente que no te conoce de verdad. Sólo las personas que viven contigo, mis padres y ahora mi pareja, pueden hacerse en parte conscientes de ese agotamiento. Soy consciente de que no llevo una vida normal, pero llevo la vida que puedo. Acudo dos veces por semana a la Asociación donde hago fisioterapia y yoga. Vivo con mi pareja que está a mi lado y me da fuerzas y enterezas para seguir. Él fue el primero en empujar una silla de ruedas cuando y para lo que fue necesario. Gracias a él los momentos difíciles se tornan menos complicados. Y el apoyo incondicional de mis padres y la gente que me quiere, incluyendo a la gente que me he ido encontrando en ADEMBI, han sido fundamentales y lo seguirán siendo; allí he encontrado gran apoyo y comprensión. Aprender a ser feliz, a pesar de la enfermedad, es y será un gran reto para mí. La idea en resumidas cuentas, radica en tener los pies en el suelo y dejarse de lo que pudo ser y no fue, y vivir la vida desde donde a cada uno le toca.
La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra
karmele GarciaKarmele García, socia de ADEMBI
Me llamo Karmele y tengo Esclerosis Múltiple. Parece una frase lapidaria, pero no es así. Ese es mi nombre y esa es la enfermedad que me acompaña desde hace ya casi 14 años. No lo voy pregonando a los cuatro vientos, pero tampoco lo oculto ni me avergüenzo de ello. Yo no lo busqué ni lo elegí. Me tocó a mí como le podía haber tocado a otro.
Durante este tiempo me he rebelado, me he negado a cambiar mi vida, me he indignado, me he deprimido, he luchado contra lo inevitable… Y todavía en ocasiones lo hago. La aceptación de una realidad que se impone es dura y costosa. Y la adaptación a la incertidumbre que esta ‘caprichosa’ enfermedad exige es difícil de llevar. Hoy va a ser un día especial. La muleta que me ha acompañado durante casi 3 años va a descansar dentro de un armario. De momento no la necesito. He mejorado de un brote difícil y largo que ha marcado un antes y un después para mí. Y lo cierto es que me desprendo de la muleta con alegría, pero, mirándola de reojo, tremendamente consciente de la ayuda que me ha prestado.
El momento en el que uno necesita muleta para caminar es difícil, pero hay que afrontarlo como la ventana que se abre a posibilidades que sin ella ya no son factibles. Incluso la silla de ruedas puede ayudarte a disfrutar de actividades y momentos que de otro modo no pueden ser llevados a cabo.
Vivimos e invertimos gran parte de nuestras fuerzas e ilusiones en luchar contra la enfermedad. Es lógico: si pudiéramos evitarlo, si pudiéramos apartarlo fácilmente de nuestra vida, no dudaríamos un instante. Pero a veces me pregunto si no es más inteligente invertir las energías en aceptar lo inevitable y seguir adelante. Aceptar una realidad en la que las limitaciones están presentes es más inteligente que obviarlas. Pero buscar nuevas posibilidades y actividades que llenen y den sentido a nuestra vida es fundamental. Y creo que aprender a disfrutar de las pequeñas cosas con las personas que queremos nos hace más felices. Inevitablemente mi vida cambió cuando, a los 19 años, me diagnosticaron esta enfermedad. Pero cambió paulatinamente y sigue haciéndolo así. No abandoné mis estudios; acabé la carrera de Psicología y continué formándome. La EM estaba ahí. No podía hacer todas aquellas cosas propias de mi edad, pero hacía muchas. La enfermedad se hacía presente a modo de brotes que interrumpían y modificaban los planes. Desde entonces ha habido muchos brotes, todos difíciles aunque muchos con buena recuperación.
Difícil era no sentir las piernas, tener hormigueos, no poder escribir, ni peinarte, no poder andar mucho, cansarse a cada pequeña actividad… Era fácil caer en el desánimo y en el miedo a que la recaída no se pasase. Y sigue siéndolo.
La salud parece ser una de esas cosas que no valoramos hasta que la perdemos o la vemos tambalearse. Entonces caemos en la cuenta de la fragilidad con la que es posible pasar de una orilla a otra del camino.
Se viven muy malos momentos: de rabia, de frustración, de desesperanza… Pero con el tiempo y el apoyo de los que te quieren descubres que no se va a marchar, que no hay manera de deshacerse de ella… ¿Qué puedes hacer?
La EM por ser una enfermedad de evolución imprevisible conlleva aprender a vivir en la cuerda floja. El fantasma de poder empeorar y ser dependientes siempre revolotea sobre nuestras cabezas. No sólo nosotros sino nadie sabe cómo estará mañana, pero nosotros somos más conscientes de ello. Pero si no podemos hacer nada por evitarlo no adelantamos nada perdiendo nuestro valioso tiempo en preocupaciones. La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra y ser conscientes de nuestras limitaciones, pero sin dejar de sacar el máximo partido a nuestras posibilidades.
Es importante para mí intentar no limitarnos más aún nosotros mismos. ¡Cuántas veces nos limita más el miedo al ridículo, el miedo a no poder, el miedo a no llegar! Y cuántas veces nos quedamos en casa en vez de buscar soluciones o alternativas! Ahora tengo 33 años. No trabajo, ya que mi cansancio, fruto de la EM, no me lo permite. Mi vida laboral acabó casi antes de empezar. El ritmo no era compatible con un acentuadísimo cansancio que yo empezaba a manifestar y que destruyó rápidamente mi ilusión de trabajar como orientadora laboral de personas con discapacidad. El cansancio se hizo tan patente que tenía que pasar muchas horas al día tumbada en el sofá para luego poder permitirme el lujo de salir a tomar un café. Actividades tan sencillas como lavarse y secarse el pelo suponían un gran cansancio y requerían de un descanso de al menos media hora. Incluso en ocasiones necesitaba ir al sofá entre plato y plato de una comida.
No estamos hablando de un cansancio normal sino de una fatiga que te limita tu vida. Pero es algo que no se ve, y luego, una se pinta y se pone ‘mona’ y sale a la calle y tiene un aspecto tan saludable que el resto del mundo piensa que te quejas de vicio. Y encima uno tiene que acostumbrarse a vivir con la incomprensión de la gente que no te conoce de verdad. Sólo las personas que viven contigo, mis padres y ahora mi pareja, pueden hacerse en parte conscientes de ese agotamiento. Soy consciente de que no llevo una vida normal, pero llevo la vida que puedo. Acudo dos veces por semana a la Asociación donde hago fisioterapia y yoga. Vivo con mi pareja que está a mi lado y me da fuerzas y enterezas para seguir. Él fue el primero en empujar una silla de ruedas cuando y para lo que fue necesario. Gracias a él los momentos difíciles se tornan menos complicados. Y el apoyo incondicional de mis padres y la gente que me quiere, incluyendo a la gente que me he ido encontrando en ADEMBI, han sido fundamentales y lo seguirán siendo; allí he encontrado gran apoyo y comprensión. Aprender a ser feliz, a pesar de la enfermedad, es y será un gran reto para mí. La idea en resumidas cuentas, radica en tener los pies en el suelo y dejarse de lo que pudo ser y no fue, y vivir la vida desde donde a cada uno le toca.
TE PUEDE INTERESAR
La EM a traves de los ojos de una madre.
Anónimo
Con una noticia así creo (..) pero lo que intento es no venirme abajo, siempre lo intento.
Leer más >
Contarlo con naturalidad ayuda a todo el núcleo familiar
Amaia Bilbao
Lo que más puede ayudar para que el núcleo familiar acepte la situación es contarlo todo con plena naturalidad porque ayuda a que tu entorno lo acepte, lo entienda y le pueda ayudar.
Leer más >
Cuando tus manos y tus piernas son las de otra persona
Sara Andres
El gran reto de dejar que las personas que le apoyan fueran sus manos y sus piernas las 24 horas del día
Leer más >
Viajar con EM
Judit Muñoz
«Quedarme sin hacer el viaje y perder la oportunidad de formarme por mi enfermedad nunca fue una opción para mí»
Leer más >
Nire Ikuspuntua gaur egun
Iñigo Muguruza
Osasunak gaur egungo ‘ranking’-ean lehenengo postua okupatzen zuen.
Leer más >
Día sí día no, empieza la rutina…
Joana Castresana
La EM etiqueta que nos acompaña desde el momento de diagnóstico, jamás se borrará
Leer más >
Nerea: madre con EM y trabajadora.
Nere Aguiar
En las asociaciones hay más personas como ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y que le pueden ayudar.
Leer más >
ADEMBI: 30 hermosos años
Alfonso Castresana
ADEMBI se ha convertido para la sociedad y, en especial, para sus asociados en algo tan natural que vivimos como si hubiera existido siempre.
Leer más >
Decidí afrontar mi EM con una sonrisa
Asier de la Iglesia
La Esclerosis Multiple se ha convertido en una ‘compañera’ de viaje inesperada, no se quiere perder ni un detalle de mi vida.
Leer más >
La Esclerosis Múltiple en una médico
Leire Avellanal
Es importante aprender a conocernos a nosotros mismos y a reconocer los síntomas que pueden presentarse un día de buenas a primeras y saber si lo que nos ocurre es un brote o un malestar pasajero.
Leer más >
Contra los prejuicios en la discapacidad
Txema Bernal
Las personas no saben el daño que pueden crear con sus actitudes e incomprensión, les animaría a ponerse en nuestro lugar
Leer más >
No tengáis miedo a las Residencias
Justi Acedo
La Esclerosis Múltiple no me ha impedido que disfrute de esta vida tan hermosa.
Leer más >
Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía
Olatz Balerdi
Intente seguir haciendo mi vida lo más normal posible, seguí haciendo deporte adaptándome a mi nueva situación
Leer más >
‘Yo estuve allí, en Old Trafford’
Luis Bolaños
La ilusión me ha ayudado a enfrentarme cada día con una sonrisa a la enfermedad
Leer más >
Vivir con EM: Un proceso familiar
Maria Jesus Cruza
La incertidumbre que conlleva el diagnóstico afecta a todos; en el caso del paciente, a la incertidumbre sobre la evolución de su enfermedad.Y en muchos casos los familiares no saben qué hacer para ayudar al afectado
Leer más >
Hay que mirar siempre hacia adelante
Agustin López
Miremos hacia delante, lo que hemos dejado atrás ya no nos sirve
Leer más >
Es un camino difícil, pero lleno de metas y retos por cumplir
Juan Gonzalez -Pinto
La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante.
Leer más >
¡¡Mi primer Busti zaitez!!
Itziar Mirene Vidal
Tener la oportunidad de explicar a personas que nunca han oído la palabra EM que es,ha supuesto para mí una gran satisfacción
Leer más > Vivir con EM: el reto de aprender a ser feliz a pesar de la enfermedad
karmele Garcia
La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra
Leer más >
Viviendo con la EM
Leyre Garcia
la experiencia de acudir a ADEMBI, recibir las atenciones y el cariño de sus profesionales y, sobre todo, ver cómo muchísima gente se enfrenta a la enfermedad con una sonrisa me ha ayudado mucho
Leer más >
Luchemos juntos y la vida nos será más fácil
Anicia Cabrera
hay que aprender a vivir con esta nueva condición, que se dice muy fácil, pero hacerlo ya es otra cosa.
Leer más >
Luchando con la EM
Josune Rodriguez
Fui aceptando poco a poco la realidad luchando para no derrumbarme. Es cuestión de elegir la alternativa adecuada, siempre hay más de una opción.
Leer más >
Las ayudas técnicas han mejorado mi vida
Silvia Guruceta
No sólo han mejorado mi calidad de vida sino también la de mi marido y mis hijos
Leer más >
La Esclerosis Múltiple y yo hemos firmado un pacto de no agresión
Eduardo M. saldaña
A mí me ha dado sentido a la vida, me ha dado un enfoque de mi existencia, que sin esta enfermedad, quizás, no hubiera tenido nunca.
Leer más >
La discapacidad es muy difícil, pero el mundo no se acaba
Mikel Lazkano
Mi familia, el tiempo libre del que dipongo y la ayuda que recibo de la asociación colaboran a que mi vida siga teniendo gran interés para mí.
Leer más >
La actitud ante la adversidad
Mertxe Fernandez
Con mi experiencia me gustaría animar a que la gente que lo necesite, dé ese primer paso de ir a la Asociación. No se va a arrepentir.
Leer más >
Entre todos podemos cambiar el significado de esta enfermedad para poder disfrutar de la vida, dentro de nuestras posibilidades
Francisco J. Argüeso
Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren.
Leer más >
El tiempo, todo un baluarte
Mari Paz Giabastiani
Fue con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tener EM requiere de una adaptación constante.
Leer más > Cuando la fatiga se apodera de ti
Karmele Garcia
El cansancio me somete a un ritmo de vida que, para mi gusto, carece de ritmo. Es fácil desesperarse y sentir que nada se puede hacer. Pero cuando el cansancio me lo permite, o aún sin su permiso, intento vivir intensamente.
Leer más >
Creo que las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento
Amaia
Las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento.
Leer más >
Aprovecho para no dejar ni un minuto del libro de mi vida en blanco
Joana Castresana
Mi médico me dijo que hiciese una vida normal, que no la cambiase... y eso he hecho.
Leer más >