Vivir con la Esclerosis Múltiple
B.R., diagnosticada de EM
Hace 20 años me diagnosticaron una Esclerosis Múltiple que evoluciona a brotes, el curso es benigno, pero de vez en cuando la enfermedad me recuerda que es una realidad en mi vida y me lo demuestra con alteraciones de la sensibilidad, algunas veces acentuadas y sorprendentes.
Cuando mi neurólogo me sugirió que escribiera las «sensaciones», lo «que » yo sentía en mis brotes de EM lo tomé a broma…cuando me insistió me aduló, y también me pareció que la «realidad» que yo vivía en mi cuerpo no debía interesar a nadie.
Ahora, por fin, en la remisión de mi último brote sensitivo y pensando que alguien al leerlo le pueda aliviar su angustia pensar que volverá a «identificar» su pierna, su vientre, su culo… a la vez que «sonríe» al leer que un par de veces me he acostado con una zapatilla puesta, y no por despiste, sino por no sentirla en el pie y formar con él una unidad «ajena» a mi cuerpo, me ha animado a compartir mis sensaciones físicas y sus implicaciones psicológicas en mi persona.
LLega el brote… Acababa de pasar una espléndida semana de vacaciones deshaciendo las maletas ¡uyyyyyyy! Mis pies, el «calcetín». La presión llega rápidamente hasta el viernes y cada vez con más fuerza me asusta, empiezo a sentir que mis piernas se «amaderan» siento que los dedos de los pies se me «enrollan», me los miro.
B.R., diagnosticada de EM
Hace 20 años me diagnosticaron una Esclerosis Múltiple que evoluciona a brotes, el curso es benigno, pero de vez en cuando la enfermedad me recuerda que es una realidad en mi vida y me lo demuestra con alteraciones de la sensibilidad, algunas veces acentuadas y sorprendentes.
Cuando mi neurólogo me sugirió que escribiera las «sensaciones», lo «que » yo sentía en mis brotes de EM lo tomé a broma…cuando me insistió me aduló, y también me pareció que la «realidad» que yo vivía en mi cuerpo no debía interesar a nadie.
Ahora, por fin, en la remisión de mi último brote sensitivo y pensando que alguien al leerlo le pueda aliviar su angustia pensar que volverá a «identificar» su pierna, su vientre, su culo… a la vez que «sonríe» al leer que un par de veces me he acostado con una zapatilla puesta, y no por despiste, sino por no sentirla en el pie y formar con él una unidad «ajena» a mi cuerpo, me ha animado a compartir mis sensaciones físicas y sus implicaciones psicológicas en mi persona.
LLega el brote… Acababa de pasar una espléndida semana de vacaciones deshaciendo las maletas ¡uyyyyyyy! Mis pies, el «calcetín». La presión llega rápidamente hasta el viernes y cada vez con más fuerza me asusta, empiezo a sentir que mis piernas se «amaderan» siento que los dedos de los pies se me «enrollan», me los miro.
TE PUEDE INTERESAR
La EM a traves de los ojos de una madre.
Anónimo
Con una noticia así creo (..) pero lo que intento es no venirme abajo, siempre lo intento.
Leer más >
Contarlo con naturalidad ayuda a todo el núcleo familiar
Amaia Bilbao
Lo que más puede ayudar para que el núcleo familiar acepte la situación es contarlo todo con plena naturalidad porque ayuda a que tu entorno lo acepte, lo entienda y le pueda ayudar.
Leer más >
Cuando tus manos y tus piernas son las de otra persona
Sara Andres
El gran reto de dejar que las personas que le apoyan fueran sus manos y sus piernas las 24 horas del día
Leer más >
Viajar con EM
Judit Muñoz
«Quedarme sin hacer el viaje y perder la oportunidad de formarme por mi enfermedad nunca fue una opción para mí»
Leer más >
Nire Ikuspuntua gaur egun
Iñigo Muguruza
Osasunak gaur egungo ‘ranking’-ean lehenengo postua okupatzen zuen.
Leer más >
Día sí día no, empieza la rutina…
Joana Castresana
La EM etiqueta que nos acompaña desde el momento de diagnóstico, jamás se borrará
Leer más >
Nerea: madre con EM y trabajadora.
Nere Aguiar
En las asociaciones hay más personas como ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y que le pueden ayudar.
Leer más >
ADEMBI: 30 hermosos años
Alfonso Castresana
ADEMBI se ha convertido para la sociedad y, en especial, para sus asociados en algo tan natural que vivimos como si hubiera existido siempre.
Leer más >
Decidí afrontar mi EM con una sonrisa
Asier de la Iglesia
La Esclerosis Multiple se ha convertido en una ‘compañera’ de viaje inesperada, no se quiere perder ni un detalle de mi vida.
Leer más >
La Esclerosis Múltiple en una médico
Leire Avellanal
Es importante aprender a conocernos a nosotros mismos y a reconocer los síntomas que pueden presentarse un día de buenas a primeras y saber si lo que nos ocurre es un brote o un malestar pasajero.
Leer más >
Contra los prejuicios en la discapacidad
Txema Bernal
Las personas no saben el daño que pueden crear con sus actitudes e incomprensión, les animaría a ponerse en nuestro lugar
Leer más >
No tengáis miedo a las Residencias
Justi Acedo
La Esclerosis Múltiple no me ha impedido que disfrute de esta vida tan hermosa.
Leer más >
Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía
Olatz Balerdi
Intente seguir haciendo mi vida lo más normal posible, seguí haciendo deporte adaptándome a mi nueva situación
Leer más >
‘Yo estuve allí, en Old Trafford’
Luis Bolaños
La ilusión me ha ayudado a enfrentarme cada día con una sonrisa a la enfermedad
Leer más >
Vivir con EM: Un proceso familiar
Maria Jesus Cruza
La incertidumbre que conlleva el diagnóstico afecta a todos; en el caso del paciente, a la incertidumbre sobre la evolución de su enfermedad.Y en muchos casos los familiares no saben qué hacer para ayudar al afectado
Leer más >
Hay que mirar siempre hacia adelante
Agustin López
Miremos hacia delante, lo que hemos dejado atrás ya no nos sirve
Leer más >
Es un camino difícil, pero lleno de metas y retos por cumplir
Juan Gonzalez -Pinto
La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante.
Leer más >
¡¡Mi primer Busti zaitez!!
Itziar Mirene Vidal
Tener la oportunidad de explicar a personas que nunca han oído la palabra EM que es,ha supuesto para mí una gran satisfacción
Leer más >
Vivir con EM: el reto de aprender a ser feliz a pesar de la enfermedad
karmele Garcia
La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra
Leer más >
Viviendo con la EM
Leyre Garcia
la experiencia de acudir a ADEMBI, recibir las atenciones y el cariño de sus profesionales y, sobre todo, ver cómo muchísima gente se enfrenta a la enfermedad con una sonrisa me ha ayudado mucho
Leer más >
Luchemos juntos y la vida nos será más fácil
Anicia Cabrera
hay que aprender a vivir con esta nueva condición, que se dice muy fácil, pero hacerlo ya es otra cosa.
Leer más >
Luchando con la EM
Josune Rodriguez
Fui aceptando poco a poco la realidad luchando para no derrumbarme. Es cuestión de elegir la alternativa adecuada, siempre hay más de una opción.
Leer más >
Las ayudas técnicas han mejorado mi vida
Silvia Guruceta
No sólo han mejorado mi calidad de vida sino también la de mi marido y mis hijos
Leer más >
La Esclerosis Múltiple y yo hemos firmado un pacto de no agresión
Eduardo M. saldaña
A mí me ha dado sentido a la vida, me ha dado un enfoque de mi existencia, que sin esta enfermedad, quizás, no hubiera tenido nunca.
Leer más >
La discapacidad es muy difícil, pero el mundo no se acaba
Mikel Lazkano
Mi familia, el tiempo libre del que dipongo y la ayuda que recibo de la asociación colaboran a que mi vida siga teniendo gran interés para mí.
Leer más >
La actitud ante la adversidad
Mertxe Fernandez
Con mi experiencia me gustaría animar a que la gente que lo necesite, dé ese primer paso de ir a la Asociación. No se va a arrepentir.
Leer más >
Entre todos podemos cambiar el significado de esta enfermedad para poder disfrutar de la vida, dentro de nuestras posibilidades
Francisco J. Argüeso
Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren.
Leer más >
El tiempo, todo un baluarte
Mari Paz Giabastiani
Fue con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tener EM requiere de una adaptación constante.
Leer más > Cuando la fatiga se apodera de ti
Karmele Garcia
El cansancio me somete a un ritmo de vida que, para mi gusto, carece de ritmo. Es fácil desesperarse y sentir que nada se puede hacer. Pero cuando el cansancio me lo permite, o aún sin su permiso, intento vivir intensamente.
Leer más >
Creo que las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento
Amaia
Las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento.
Leer más >
Aprovecho para no dejar ni un minuto del libro de mi vida en blanco
Joana Castresana
Mi médico me dijo que hiciese una vida normal, que no la cambiase... y eso he hecho.
Leer más >