Por Idoia Fernandez . Psicóloga-Psicoterapeuta grupoanalista-Responsable de servicios de Ademgi. 

Vivimos en una sociedad en la que prima el culto al cuerpo, utilizamos todo tipo de tratamientos relacionados con la mejora de la salud y buscamos continuamente el control de la situación para disfrutar de una mayor seguridad.

Cuando se presenta en nuestras vidas una enfermedad como la Esclerosis Múltiple, el diagnóstico, supone una amenaza a nuestra salud, a nuestras actividades cotidianas, a nuestra independencia y a nuestra seguridad. Todo varía en mayor o menor medida dependiendo de la evolución de la enfermedad, de la forma en la que cada enfermo reacciona, de cómo se enfrenta y se posiciona ante ella, y de su personalidad.

Las personas que tienen Esclerosis Múltiple, tendrán que aprender a convivir con una enfermedad incurable y con un nivel de incertidumbre muy alto. No saben cuándo tendrá un nuevo brote ni cómo va a ser la evolución de la enfermedad.

Sin embargo, tendrán que aprender a controlar la actitud ante la nueva situación. Mejorar la respuesta mental y emocional ante las diversas circunstancias que se van presentando.

Comienza una nueva etapa de vida con un nuevo acompañante de camino. Aceptar esto no significa estar de acuerdo con lo que ha pasado. Es asumir que hay una nueva realidad y que debemos aprender a vivir con ella.

El impacto del diagnóstico no es igual a todas las edades. Aquellos a los que afecta más jóvenes suelen mostrar una peor aceptación y un mayor desconcierto ya que, socialmente, el concepto juventud no se relacionado con pérdida de salud. Sin embargo, esta enfermedad aparece mayoritariamente entre personas jóvenes (20-40 años), en una etapa que refleja juventud y productividad, en la que se está estudiando o incorporándose al mundo laboral.

Durante todo el proceso de la enfermedad se atraviesan diferentes etapas que deben de servir para aprender, conocer el potencial propio, los recursos y habilidades que se tienen y, si cabe, ser mejores personas. Debemos ser parte activa de nuestra enfermedad, no somos los causantes de la misma, pero si responsables de cómo vivir esta nueva etapa.

En algunas ocasiones, la EM puede ir acompañada de de pérdidas y cambios en las personas afectadas y sus familias. Por ello, este proceso lo viven tanto los pacientes como los familiares, aunque visto desde diferentes perspectivas.

La reacción normal ante cualquier pérdida se acompaña de un proceso de duelo. Se puede ver afectada la imagen personal y las expectativas, las relaciones sociales y familiares, la disponibilidad para continuar en su actual puesto de trabajo… Pueden aparecen sentimientos de frustración, rabia, tristeza, shock y culpabilidad.

Etapas

1ª Resistencia: resistirse al diagnóstico, el paciente entra en un estado

de negación.

2ª Ira: la negación es sustituida por la rabia.

3ª Negociación: ante la dificultad de afrontar la difícil situación, más el enojo con el entorno y hasta con Dios si somos creyentes.

4ª Aceptación: cuando ya no se puede negar la realidad de la situación, a pesar de resistirse, al enfermo le invade la tristeza.

Empatía

Debemos empatizar con la situación de quien tiene la enfermedad y con sus familias. Respetar su proceso de maduración, no anticiparnos a juzgar ni aconsejar. Ha que evitar expresiones como «no pasa nada», «podría haber sido peor», «pero si estás bien», «si tienes muy buen aspecto», «no llores»… Antes de anticiparnos, es importante escuchar y acompañar en este proceso.

Antes de hablar, preguntar. A veces es suficiente con estar a su lado.

Respetar el tiempo

Generalmente el proceso de aceptación dura unos meses, aunque hay personas que necesitan más tiempo y otras que se quedan ancladas y necesitan que les prestemos especial atención e incluso ayuda profesional. En estos casos los grupos de apoyo o autoayuda, juegan un papel muy importante.

Es importante saber que aunque nos vayamos adaptando a la nueva situación, sentirse triste de vez en cuando es perfectamente normal.

La Esclerosis Múltiple, exige un proceso de adaptación continuo. Bien por los posibles brotes o recaídas, o bien por la infinidad de síntomas y sensaciones que van apareciendo a lo largo de la vida. El proceso de adaptación va a depender fundamentalmente de factores que tiene que ver con el carácter con el aspecto clínico de la enfermedad, la edad del diagnóstico y su evolución; la persona que lo padece y sus antecedentes clínicos; y el contexto socio-cultural en el que se desenvuelve, sus creencias.

Estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de la enfermedad:

• Vivir el presente: el aquí y ahora. Disfrutar con lo que se tiene y no anticiparse a lo que puede pasar.
• Medir la vida en términos de calidad, no de cantidad: intentar ver la vida en profundidad, a lo ancho, lo alto y lo largo, y no sólo a lo largo, por los metros recorridos.
• Buscar soluciones: aunque no se puedan elegir las circunstancias que se están viviendo, sí se puede elegir cómo responder ante ellas.
• Cuidarse: descansar, alimentarse adecuadamente.
• Distraerse: realizar actividades que apetezcan y que no le supongan un gran esfuerzo.
• Confiar en el equipo de profesionales: consultar a los profesionales todas las dudas que se tengan respecto al proceso de la enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma.
• Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida: se puede seguir trabajando, haciendo actividades con las que disfrutar y tener momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave. Consiste en adaptarlos a la nueva situación.